Der Blutkrebs, das Leben und ich

Es ist der 19.03.2021

Meine Krebsdiagnose ist mittlerweile über 2 Jahre her.
Es ist eine Tal und Berg fahrt.
Es gab schon alles.
Von Monaten der tiefen Hoffnungslosigkeit bis hin zu übersprudelnder Freude.
Ich teile hier vieles sehr zeitnah.
Schlechte wie gute Ergebnisse, traurige wie schöne Tage, große und kleine Erlebnisse.

Aktuell bin ich zerissen.
So habe ich mich die letzten Wochen intensiv mit Dingen und Vorstellungen beschäftigt, was wäre wenn mir etwas Ernstes passieren würde.
Koma, Therapieende und auch Tod.
Ich habe Vorkehrungen getroffen, mich mit der Bürokratie rum geschlagen.
Tiefe und sehr ernste Gespräch geführt.
Man verliert mit so einer Diagnose das Gefühl der „Unsterblichkeit“, was meiner Meinung nach jeder irgendwie in sich trägt.

Wir haben alle haben zwei Leben.
Das Zweite beginnt, wenn wir realisieren, dass wir nur das Eine haben.

Ich bin sehr früh in diese zweite Hälfte gekommen.
Sie hat mich verändert.
Manchmal positiv, manchmal negativ.

Nun gab es in den letzten Tage Veränderungen.
Veränderungen, die schon seit Monaten nicht mehr passiert sind.
Monate die meine Geduld auf die Probe gestellt haben.

Die Veränderung ist im Blutbild.
Es steigt.
Seit 6 Tagen zeigt sich ein Umschwung.
In einem Ausmaß, dass ich zwischen weinen und tanzen zergehe.
6 Tage im Verhältnis zu Wochen und Monaten voller Angst.
Ich will nicht übermütig sein.
Leichtgläubig oder überschwänglich.
Und doch kann ich es auch nicht sein.
6 Tage sind noch nicht aussagekräftig.
6 Tage sind nur ein Zucken im Verhältnis zum ganzen Ausmaß.
Und doch habe ich gestern mitten in der Uni Klinik getanzt und gesummt.
Bin über den Flur gehüpft, jubelnd und doch irgendwie sprachlos.

Nun vielleicht Mal ein paar Fakten zu meinem Gefühlschaos.
Die zweite Transplatation im Februar 2020 hat letztes Jahr im Sommer dazu geführt, dass die transplantierten Stammzellen meinen Körper angegriffen haben.
Eine sogenannte Abstoßungsreaktion.
Eine Abstoßungsreaktion ist eine massive Entzündung, die lebensbedrohlich ist.
Um diese einzudämmen wurde die Stammzellen mit Medikamenten runter gedrückt.
Leider zu viel, wodurch sich das Verhältnis im Knochenmark von Spenderzellen zu meinen eigenen kaputten Knochenmark verschoben hat.
Mein kaputtes Knochenmark hat draufhin wieder Krebszellen produziert.
Die aufgeflammte Leukämie musste mit viel Chemo zurück gedrängt werden.
Also seit Sommer 2020 wurde ununterbrochen mein Knochenmark/Stammzellen angegriffen, wodurch die Blutbildung massiv eingeschränkt ist.
Mein Knochen war sozusagen leer.
Ich konnte kaum bis kein eigenes Blut produzieren.
Um diese Leere aufzufüllen, wurden viele Therapien eingesetzt bis nun zu letzten am 02.03.21 man sich für den Stammzellboost entschieden hat.
Man wollte das Verhältnis im Knochenmark zu Gunsten der transplantierten Stammzellen verbessern.

Ob es geklappt hat, weiß man erst, wenn man ins Knochenmark selber rein geschaut hat und darauf muß ich noch bis Mitte April warten.

Aber es passiert was.
„Irgendwas“ in mir produziert Blut.
Ist es das tansplantierte Knochenmark?
Ist es mein kaputtes Knochenmark?
Man kann es nicht mit 100% Gewissheit sagen, aber seit langer Zeit sieht man einen Reaktion.
Eine positive Reaktion.
Und die Anzeichen sehen gut aus.

Ich bin noch nicht am Ende meiner Krebsreise angekommen, aber vielleicht haben wir einen Wendepunkt erreicht.

Und es fühlt sich verdammt gut an, endlich Mal eigenes Blut zu produzieren.
Ich hatte ganz vergessen, wie es ist mit nicht lebensbedrohlichen Werten den Alltag zu meistern.

Picc Line

Endlich hab ich meinen kleinen Alltagshelfer.

Dies ist eine Venenkatheter, der tief im Unterarm bis zum Herzen reicht.
Man muss mich nun nicht mehr stechen, um an meinen Blut zu gelangen
Auch Infusionen können darüber ganz einfach gegeben werden

Am Freitag war der erste Versuch die Picc Line zu legen
Meine Angst war groß, denn vor zwei Jahren war es schon ein halbes Gemetzel.
Viel Blut, viele Schmerzen, kaum Erfolgsaussichten in die kleinen feinen Venen zu gelangen.
Und auch am Freitag war es schlimm
Sehr schlimm
10 Versuche und kein Erfolg.
Jedes Mal ein tiefer Stich, ein wühlen im Gewebe mit der Nadel, ein fixieren.
Es schmerzt sehr.
Am Freitag wechselte nach 5 Stichen der Arzt.
Doch es wollte einfach nicht klappen
Selbst, wenn man in die innenliegende Vene kam, verhederrte sich der Draht mit der Venenwand, beim nachschieben.
Denn man muss mit der einem Draht bis knapp vors Herz.
Ich bekam eine Menge Beruhigungsmittel, doch durch meine Angst und den Schmerz wirkte nichts.
Nach dem 10. Mal habe ich abgebrochen
Ich wollte nur noch auf mein Zimmer.

Gestern, dann der nächste Versuch.
Mit noch mehr Beruhigungsmittel.
Vermutlich würden Elefanten fliegen, bei dem was ich weg stecke.
Eine Menge Morphium und Beruhigungsmittel intus ging es runter in die Radiologie.
Die PiccLine wird mit Ultraschall gelegt, um die innenliegenden Venen genau zu erkennen.

Ich kam an einen unglaublich sympathischen Arzt.
Er strahlte eine Menge Erfahrung aus, ohne unerheblich zu wirken.
Er meinte, er schafft das.
Und er schaffte es.
Während ich da lag, schon den Tränen nahe, bevor auch nur ein einiger Stich ging, sagte er mir ich solle tief einatmen.
Er würde erstmal nur die Haut betäuben.
Und das tat er.
Er tastete sich vor.
Erst die oberste Hautschicht wurde betäubt.
Dann das innenliegende Geweben.
Dann suchte er die Vene.
Schob den Draht rein.
Es war alles vollkommen okay

Natürlich, der Nadelstich tat weh, aber viel weniger als am Freitag.
Auch das Draht einschieben, ist ein unglaublich unangenehmes Gefühl und leider gab es in der Achsel auch einen Wiederstand.
Er musste somit alles zurück ziehen.
Anscheinend habe ich dort eine Thrombose

Also zum zweiten Versuch an den rechten Arm.
Ich habe, wie immer nicht hin geschaut.
Als ich auch nach 15 Minuten nichts unangenehm gefühlt habe, musste ich nachfragen
Mit der festen Überzeugung, dass wird wohl nichts.

Doch er war fast FERTIG.
Ich war unglaublich erleichtert, habe mich so oft bedanke und bin froh, nun diesen Zugang zu haben.

Heute feiere ich meinen Geburtstag

Meinen 1 Jährigen Geburtstag eines neuen Lebens, mit neuem Knochenmark, neuem Blut, neuen Chancen und Risiken

Es war ein aufregendes Jahr.
Mit vielen Höhen und Tiefen
Abgründen und Bergspitzen.
Ich habe geweint, vor Freude, vor Trauer, vor Sorge, vor Hoffnung.

Und doch würde ich nichts anders machen.
Keine Tag anders verbringen.
Nirgendwo abbiegen, oder stehen bleiben.

Ich bin glücklich.
Natürlich kann ich noch glücklicher werden und es gibt noch eine Menge Ziele auf meinem Weg.

Aber ich lebe, ich atme, ich denke, ich fühle.

Und das ist schon eine ganze Menge.

Danke das ihr alle dabei seid.
Ein Teil meines Lebens und meiner Erinnerung.

Morgen wird nochmal ins Knochenmark geschaut.
Dazu gibt es eine kleine Narkose.
Es wird wieder etwas Knochenmark entnommen und ein Stück Knochen.

Da wird mir wohl wieder einige Zeit das Becken schmerzen 🙈

Dazu kommt diese Woche noch eine zweite Narkose, um mir endlich eine Picc Line zu legen.
Dies ist ein Venenzugang, der tiefer im Gewebe in einer Vene liegt und ca. bis zum Herzen reicht.
Darüber kann man Infusionen geben und Blut abnehmen.
Endlich vorbei mit dem Stechen jede Woche, den regelmäßigen Venenentzündung, den geplatzten Venen und den mittlerweile komplett vernarbten Einstichstellen.
Dieser Zugang kann einige Monate liegen und ist für mich eine Erleichterung
Natürlich ist er Infektionsrisiko und eine Gefahr für Blutungen, aber das Risiko gehe ich ein.

Mir geht es insgesamt gut.
Ich habe einen gesunden Appetit, mache meine kleinen Sporteinheiten und beschäftigte mich mit lesen und malen.
Die Werte sind nur leider schlecht
Es sieht alles so aus als würden die Leukämiezellen an Aufwind gewinnen
Als wären wir gerade mitten im Ausbruch vom Krebs.

Ich bleibe aber optimistisch und statt mir Sorgen zu machen, stelle ich mir lieber vor was ich möchte.

Ich möchte,dass morgen alles gut verläuft.
Es keine Komplikationen bei der Narkose gibt.
Ich wenig Schmerzen habe und wir ein gutes oder wenigsten ein gut zu behandelndes Ergebnis bekommen.
Ich möchte weiter kämpfen und gewinnen.

Ich kämpfe seit zwei Jahren und kenne mein Ziel.

Krebsfrei zu sein.
Glücklich mit meinem Kindern zu leben
Das Leben zu genießen.

Ich bin dankbar, dass ich schon zwei Jahre geschafft habe.
Ich bin stark, trotz der ganzen Therapie.
Und wird es jetzt wieder Chemo geben, dann schaffe ich auch das.

Übrigens am 04.02 ist meine zweite Transplatation ein Jahr her und ich werde Geburtstag feiern
Denn diese Transplatation hat mir ein Jahr Lebenszeit geschenkt

Mit dem RTW ins Krankenhaus

Für mich begann das Jahr 2021 ziemlich schlecht.

Am 31.12 gegen 22 Uhr habe ich meine Aufbauspritze bekommen.
Aktuell bekomme ich drei Arten von Aufbauspritzen
Für die roten, die weißen und die Blutplättchen.
Also für alle Blutreihen, da die Zellen sich durch die Chemotherapie nicht erholen
Die Spritzen für die roten und die Blutplättchen bekam ich jetzt schon 4 Wochen lang, jeweils eine in der Woche.
Bis jetzt keine Wirkung, aber es ist eben auch nur ein Versuch, es gibt keine Garantie.

Letzen Donnerstag haben wir dann, mit den Spritzen für die weißen Blutkörperchen, also den Leucozyten, der Immunabwehr, gestartet.
Donnerstag gab es eine und dann Montag und Dienstag jeweils noch eine.
Da war schon klar, die Spritzen helfen ein bisschen, nur schmerzte mir auch das Knochenmark.
So stark, dass ich am Tag 1-2 IBU 600 einnehmen musste, aber trotzdem noch aushaltbar.
Spazieren war noch möglich.
Außerdem hielt ich mir vor Augen, das es ein „guter“ Schmerz ist.
Ein Schmerz, der zeigt das im Knochenmark Zellen produziert werden.
Dieses Zellen müssen ins Blut ausgeschwemmt werden.
Dabei drücken sie von innen gegen die Knochenhaut, was mit starken Wachstumsschmerzen vergleichbar ist.
Mittwoch haben wir eine Pause mit den Spritzen gemacht und Donnerstag sollte ich wieder starten

31.12.2020 um 22 Uhr habe ich diese Spritze genommen und um 0:00 im neuen Jahr haben die Kopfschmerzen begonnen.
Gegen 2 Uhr begannen dann die wirklichen Schmerzen.
Mir hat alles weh getan, ich konnte mich nicht mehr richtig schmerzfrei bewegen und die Schmerzen kamen in Krämpfen in allen Knochen.
Ab da begann der Alptraum
Ich nahm ein 600 IBU und ging ins Bett.
5 Uhr wurde ich von noch schlimmeren Schmerzen geweckt, so das selbst aufsetzen nun schwer wurde.
Also hab ich Novalgin Tropfen dazu genommen
Ich lag wach bis 9 Uhr und nahm die nächste IBU 600.
Mittlerweile konnte ich kaum noch laufen, ich musste mich überall abstützen.
Meine Beine trugen mich nicht mehr richtig.
Die Knochenschmerzen und Kopfschmerzen wurden immer schlimmer.
Um 11 Uhr hat mein bester Freund, der zum Glück wegen Silvester da war, in der Uni Klinik angerufen.
Mittlerweile konnte mich überhaupt nicht mehr aufrichten und jede Bewegung hat mir die Tränen in die Augen getrieben.
Die Ärztin erklärte, dass eben das Zellwachstum so schmerzt und man außer Schmerzmitteln leider überhaupt nichts machen kann.
Der Prozess ist nicht zu stoppen
Ich sollte Morphium nehmen und wenn es nicht bessert wird in die Notaufnahme kommen.
Also nahm ich nochmal 20 Tropfen Novalgin und eine gute Dosis Morphium.
Ich kam ein bisschen zur Ruhe und schlich vorsichtig um 12 Uhr in die Küche, um wenigsten ein kleines Brot zu essen
So viel Schmerzmittel auf leeren Magen war nun Mal auch nicht gut.
Um 13 Uhr hab ich die zweite Dosis Morphium genommen, denn die Ärztin meinte, wenn es nicht besser wird darf ich nochmal nachlegen.
Mittlerweile war ich voll mit Schmerzmitteln und trotzdem hatte ich Schmerzen.

Um 14 Uhr ging dann die Welt für mich unter.

Mein bester Freund lag im Wohnzimmer auf der Couch und war auch weg gedöst, da er mit mir die ganze Zeit wach gewesen war und sich gekümmert hat.
Da es mir nun gegen 13 Uhr anscheinend etwas besser ging, meinte ich er soll sich auch noch was ausruhen.

Ich selber lag in meinem Bett und plötzlich verkrampfe sich mein ganzer Körper
Ich bekam kaum noch Luft, es hat sich angefühlt, als hätte ich einen deftigen Schlag gegen das Brustbein bekommen
Meine Hüfte war versteift und meine Beine vor Schmerzen lahm.
Ich lag da und war komplett hilflos.
Ich konnte mich keinen Millimeter bewegen.
Weder zu meinem Handy greifen, noch ordentlich rufen oder auch nur ,die an meiner Bettkante liegenden Ibus ergreifen
Ich fing bitterlich an zu weinen und habe das erste Mal wohl in meinem Leben, um Hilfe geschrien.
Ich weiß nicht wie lange ich gerufen habe, aber mich hörte lange Zeit niemand.
Vielleicht waren es 3 Minuten vielleicht waren es 15 Minuten
Ich weiß es nicht mehr.
Plötzlich tauchte der Hund neben mir auf, fiepte jämmerlich und rannte ins Wohnzimmer und sprang auf meinen schlafenden Freund.
Meine Rettung!
Keine 5 Sekunden später stand er in der Schlafzimmertür und Begriff die Situation.
Sein Blick sagte mir alle. Er hatte Todesangst um mich.
Er rief sofort in der Uni Klinik an und danach den RTW.
Hielt meinen Kopf und zwängte mir eine IBU in den Mund.
Ibuprofentabletten helfen bei Knochenschmerzen am besten.
7 Minuten später war der RTW in meinem Schlafzimmer.
Um sofort liegend transportiert und mit gepackter Tasche mich auf dem Weg in die Notaufnahme zu machen, wo ich erwartet wurde.
Sofort bekam ich einen Venenzugang und intravenös Morphium.
Auch die IBU begann langsam zu wirken.

Man kennt Menschen aus Filmen, die vor Schmerz schreien und stöhnen.
Ich dachte immer, sowas passiert nicht wirklich
Ja, man weint Mal, oder muss tief schnaufen oder atmen
Und auch bei der Geburt meiner Kinder habe ich einmal laut geschrieen.

Aber sowas habe ich noch nie erlebt
Ich konnte nicht reden
Nicht atmen.
Ich musste mich festkrallen und schrie vor Schmerz.

Es war ein Alptraum.

Ich war in einem abgedunkelten Raum, zugedeckt und wartete darauf daß ich wieder denken konnte.
Und es passierte.
Zwar langsam, aber ich wurde ruhiger
Bewegen konnte ich mich nicht.
Auch waren die Schmerzen noch in Vordergrund, aber ich könnte ein bisschen meinen Geist sammel. Meine Gedanken sortieren.
Um 18 Uhr bezog ich mein Zimmer auf Station.
Geplagt von Schmerzkrämpfen, die immer noch alles überlagerten.
Die Nacht war anstrengend und auch von starken Schmerzen geprägt.
Zwar nicht mehr so schlimm, wie am Mittag, aber so daß ich die Nacht vor mich hindämmerte.
Heute morgen, als ich versucht habe aufzustehen, verkrampfte ich wieder.
Zum Glück war eine Schwester da und konnte mir sofort einen Bolus, eine extra Dosis Morphium aus dem Schmerzperfuser , geben.
Nicht der erste Blous und auch nicht der letzte.
Von gestern bis heute Mittag habe ich viel Morphium und IBU 600 bekommen.

Aber es wird besser.
Seit 16 Uhr geht es bergauf
So sehr, dass ich darum bat das Morphium runter zu drehen, denn aktuell bin ich wieder an einem Schmerzperfuser, der permanent einen Spiegel aufrecht erhält, angeschlossen.
Und ich weiß, wie hart es ist sich davon zu entwöhnen.
Hat man weniger Schmerzen, als man Morphium bekommt, wird einem unangenehmen schwindelig und man fühlt sich wie in einem Wattebausch.

Ich habe sogar von einem guten Freund heute einen Neujahrskranz gebracht bekommen, da dies natürlich gestern ausgefallen ist.

Mir geht es besser, aber das war ein großer Schreck.
Vor allem, als der Arzt heute morgen bei der Visite sagte, dass so eine heftige Reaktion sehr ungewöhnlich ist und er selber sowas noch nie miterlebt hat, dass jemand so schlimme Schmerzen hat.
Sonst würden leichte Medikamente reichen.

Ich bleibe vermutlich noch bis Montag hier.

Unglaublich wie schnell sich das Blatt wenden kann
Aber etwas positives hat es.
Die Leucozyten sind wirklich besser geworden im Blutbild.

Und ich habe Mal wieder gemerkt, was für unglaublich tolle Menschen ich um mich habe, die mich auffangen.
Nicht nur meine Freunde, sondern auch mein kleiner Bruder, der sofort her gefahren ist, um den Hund in Empfang zu nehmen.

Ich versuche das positive mit ins neue Jahr zu nehmen.
Das Knochenmark hat sich ganz besonders viel Mühe mit neuen Zellen gegeben

Die Tage ziehen sich

Die Woche Chemo ist überstanden.
Und ich fühle mich ehrlich gesagt ziemlich angestrengt.

Mittlerweile bekomme ich seit 2 Jahren in regelmäßigen Abständen Chemotherapie.
Die erste war im November 2018.
Wann ich endlich die letzte hinter mir habe, weiß wohl niemand.
Ich hoffe natürlich nach jeder das es die letzte ist und ich endlich krebsfrei bin.
Früher habe ich die Chemotherapie auch deutlich besser vertragen.
Aber ich kämpfe mich durch!

Nächste Woche habe ich zum Glück keine Infusionschemo mehr habe, jedoch zeigt die Chemo nun ihre volle Wirkung.
Die schnellwachsenden Zellen werden alle absterben, somit werde ich auch wieder fast ohne Blutbildung sein.
Die Chemo zu bekommen ist ein unangenehmes Gefühl und man fühlt sich schlecht, aber die Wochen danach sind nochmal härter, da der Körper sich mit dem Wirkstoffen auseinander setzt.

Und danach ist der große Tag.
Wir schauen ins Knochenmark, um zu schauen ob der Krebs weg ist und vorallem auch wie viel Senderzellen noch da sind
Zuletzt war das Verhältnis 70% Spenderzellen zu 30% eigener Zellen.
Ich hoffe, dass die Spenderzellen durch die Chemo nicht zu sehr verschwunden sind.
Denn die Chemo unterscheidet natürlich nicht zwischen Krebszellen/meinen alten Stammzellen und den neuen Stammzellen.

Ich habe wirklich Muffensausen vor dem Termin.
Da kommt die Frage auf.
Was ist erträglicher.
Die Unwissenheit oder das Wissen, ob es bald zuende gehen könnte?

Also ich kann für mich sagen, es gibt keine Antwort.
Ich muss, wenn es so sein sollte Vorbereitung treffen, aber aktuell plane ich für eine Zukunft.
Wird das Leben trivial, wenn man weiß das es in Wochen/Monaten zu rechnen ist?

Aktuell halte ich mich beschäftigt.
Oft über das körperlich mögliche, aber sich dem Verfall hinzugeben ist für mich keine Option.

Chemo Nebenwirkungen

Die nächste Woche mit intensiver Infusionchemotherapie ist vorbei.
Und ehrlich gesagt zerrt es an meinen Nerven.

Die aktuellen Nebenwirkung sind sichtbar eine entzündete Mundschleimhaut, aber vor allem im Blutbild ist es eine Katastrophe.
Die Chemo greift das Knochenmark an und macht dabei auch leider keinen unterschied zwischen neuem und alten Knochenmark.
Somit ist die größte Angst, dass das neue Knochenmark die Chemo nicht gut weg steckt und am Ende davon nichts mehr da ist.

Durch den Angriff aufs Knochenmark produziere ich kaum Blut.
Mein Immunsystem ist so gut wie nicht vorhanden.
Die Blutgerinnung ist so weit unten, dass ich nach kleinen Stößen oder Berührungen blaue Flecken bekommme.
Der Sauerstofftransport durch die roten Blutkörperchen ist komplett hinüber.
Selbst leichte Spaziergänge lassen mich Mal wieder hecheln, als würde ich Hochleistungssport machen, was ich theoretisch auch mache.

Doch das Leben geht weiter.
Wöchentlich kommen aktuell 6-8 Termine auf mich zu.
Sei es wegen, der Krankenkasse, sei es wegen den Finanzen, meinen Kindern oder einfach die vielen Stunden in der Uni Klinik.
Ich stehe ständig unter Strom und finde keine Ruhe.
Mittlerweile ist schlafen zu einer Qual geworden.
Durch das viele Morphium, was ich während meiner akuten Schmerzphase im Sommer nehmen musste, hat sich, ob ich es wollte oder nicht, eine Sucht entwickelt.
Langsam habe ich es selbstständig aus geschlichen

Und nun ziehe ich meine Hut, vor jedem der eine Sucht besiegt.
Es ist grauenhaft.
Tagsüber konnte ich mich noch ablenken, aber in Ruhephase oder Nachts im Bett habe ich mich so unwohl gefühlt.
Ich musste mich permanent bewegen.
Der typische Zappelphilipp.
Und das in einem körperlichen Zustand, wo man einfach nur schlafen möchte.
Sich erholen muss, weil die Tage anstrengend sind.
Ich habe es über Wochen probiert, es auszuhalten, weiter das Morphium reduziert.
Aber keine Besserung.
Nun nehme ich Schlaftablette, die aber auch kaum bis keine Wirkung habe.
Und ich möchte auch nicht wieder eine Sucht nun Schlaftabletten gegenüber entwickeln

Also ist mein Resümee.
Ich schlafe maximal 3-4 Stunden und hoffe auf bessere Zeiten.
Gestern bin ich vor Erschöpfung im Infusionsraum der Uni Klinik auf dem Stuhl eingeschlagen.
Und dabei bin ich kein Mensch, der einfach mal so irgendwo einschläft.
Ich konnte das dort auch nur, weil ich Mal wieder Blut und Thrombozyten bekommen habe und da ich manchmal allergisch auf die Thrombozyten reagiere, bekomme ich fenestil gespritzt, was als Nebenwirkungen ein sehr starkes Schlafmitteln ist.
So kam ich wenigstens auf 2-3 Stunden.

Aber es zerrt alles an den Nerven.
Die Einschränkung durch die fehlende Blutbildung.
Kein Immunsystem, also auch maximale Einschränkungen im sozialen Bereich.
Kein eigenes Einkaufen, kein Putzen, wegen der Chemikalie, keine bis kaum soziale Kontakte.
Keine Blutgerinnsel.
Ständig die Gefahr spontane Blutungen zu haben, die man nicht stillen kann. ( Hirnblutung, Lungenblutungen usw )
Somit kein Sport, keine schnellen Bewegungen, nicht Mal bücken darf ich mich, weil es sonst Blutungen im Kopf geben kann.
Kein Sauerstofftransport
Alles ist anstrengend!

Was für mich das schlimmste ist, die daraus resultierende Abhängigkeit von anderen.

Ich bin eine starke Frau, die ihr Leben immer alleine organisiert hat.
Würde mein Haus in Flammen stehen, meine Beine und Arme gefesselt sein, meine Augen verbunden und der Weg dort hin nur mit dem Hubschrauber zu erreichen, würde ich vielleicht und auch nur wenn es keine Alternative gäbe, um Hilfe bitten.
Sonst würde ich mich immer selbst in die Flammen werfen.
Aber genauso fühle ich mich.
Abhängig von anderen.

Und trotzdem versuche ich selbst in diesem Zustand kleine Feuer selbst zu löschen, auch wenn ich mich dabei regelmäßig verbrenne.
Das löschen klappt nur der Preis ist hoch.

Wie ihr seht sind es nicht nur körperliche Einschränkungen sondern auch psychische Belastungen, die an einem zerren.
Manchmal bin ich traurig, manchmal bin ich aber auch wütend und gereizt.
Ich bin dankbar für die ganzen Hilfen, nur kann ich sie kaum vorbehaltlos annehmen.
Jedesmal schmerzt es mir in der Seele, weil ich es doch lieber selber machen würde.
Und dann gibt es immer wieder Menschen, die Hilfen unter bestimmten Voraussetzungen anbieten.
Wo ich nicht ich sein darf.
Wo ich im Staub kriechen soll für die Hilfe.
Wo ich die Hilfe nicht beurteilen darf.
Denn ich soll froh sein, überhaupt welche zu bekommen.
Ich habe kein Recht, etwas blöd zu finden.
Kein Recht, mich schlecht zu fühlen.

Ein theoretisches Beispiel
Ich gehe nicht einkaufen. Für mich wird eingekauft.
Jemand kauft das falsche Brot.
Welches ich wirklich nicht mag.
Wenn ich jetzt sage, oh das ist das falsche.
Das mag ich nicht.
Ich erwarte übrigens nicht, dass die Person nochmal los geht, sondern möchte einfach nur ein Gefühl mitteilen.
Das Gefühl, hilflos zu sein.
Hilflos das ich nicht Mal selber einkaufen gehen zu können.
Was wird mir gespiegelt.
Sei nicht so undankbar.
Sei froh, dass ich überhaupt einkaufen gehe.
Warum fragst du dann nicht jemand anderen.
Nächstes Mal gehe ich nicht mehr.

Das sind Momente, wo ich jede Hilfe eintauschen würde, um einfach gesund zu sein.
Selbstständig.
Selbstbestimmend.

Ein sehr guter Freund von mir, der immer an meine Seite stand und mir sehr viel geholfen hat, sagte Mal: „Ich bin dankbar dafür, dass du meine Hilfe annimmst“.
Und natürlich gibt es auch solche Menschen in meinem Leben und ich weiß sie unglaublich sehr zu schätzen
Das hat mich immer sehr bewegt, und doch passiert mir doch sowas wie das beschriebene Beispiel.

Vielleicht liegt es auch daran, dass ich früher nie Hilfe gebraucht oder angenommen habe, dass es nun mehr auffällt.
Ich weiß es nicht.

Aber mittlerweile will ich einfach nur noch gesund werden und mein Leben wieder selber in die Hand nehmen.
An jeder Seite einen meiner Kinder, mit festem Schritt nach vorne in eine selbstbestimmte Zukunft!

Ein auf und ab

Die Chemotherapie setzt mir so langsam wirklich zu.
Die letzte Woche war sehr anstrengend, da ich mich im kompletten Zelltief befinde
Das bedeutet alle Blutzellen sind aufgebraucht und das Knochenmark produziert gerade keine neuen Zellen.
Somit habe ich ganz vereinfacht gesagt kein Blut.
Natürlich fließt „Blut“ durch meine Adern, aber es erfüllt nicht mehr seine drei Hauptfunktionen
Sauerstofftransport
Gerinnung
Immunabwehr
Ein kleiner Einblick in die genauen Werte, in der oben genannten Reihenfolge ihrer Funktionen
HB 7 ( Normalwert 12-14 )
Thrombozyten 3.000 ( 150.000-450.000)
Leucozyten 0,6 ( 4-10)

Welche Risiken bringt das mit sich?

Also der niedrige HB führt dazu, dass die Muskeln bzw eben der ganze Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird.
Dadurch ist man unglaublich schlapp, müde und kurzatmig. Stellt euch vor, alles was ihr macht, macht ihr während ihr eine Berg schnell hoch geht
So fühlt es sich an.
Die fehlende Gerinnung führt zu vermehren blauen Flecken. Jedoch, wenn sie so niedrig ist schränkt sie mich auch im Alltag ein
Jeder von uns hat spontane innere kleine Blutungen, die aber sofort gerinnen.
Bei mir hingegen kann das sehr schnell sehr gefährlich werden.
Daher habe ich nun spezielle Regeln
Ich darf z.b nicht den Kopf nach unten hängen lassen.
Also Vorsicht beim bücken. Der Druck könnte zu spontan Blutungen im Kopf führen.
Auch Fahrradfahrer, Springen oder popeln😉 ist verboten
Denn ich muss Blutungen so gut wie möglich verhindert
Naja die Immunabwehr versteht sich vermutlich von selber.
Aktuell bin ich sogar in Aplasie.
Ein Zustand, wo im Prinzip im Nachbarzimmer der Freund niest und man plötzlich krank wird.
Man ist extrem anfällig für einfach ALLES
Zum Glück kann man was für die Gerinnung und den HB machen.
Dafür gibt es Transfusion, die ich auch Freitag bekommen habe, denn ich pfiff wortwörtlich auf dem letzten Loch.
Heute geht es mir besser und doch lebe ich gerade von geborgtem Blut
( An euch alle geht regelmäßig spenden. Ihr rettet Leben)

Am 12.10 geht es weiter mit der Chemo Therapie als Infusion.
Die Chemo Tabletten muss ich die ganze Zeit nehmen
Zum Glück habe ich außer den oben beschriebenen Nebenwirkungen keine anderen Anzeichen
Ich hoffe die Therapie schlägt an.

Mein nächstes kleines Ziel ist erstmal mein Geburtstag am 17.10 zu feiern.
Ich werde zum ersten Mal in meinem Leben selber eine Geburtstagsfeier veranstalten.
Ich freue mich sehr darauf♥️

Der Krebs ist zurück

Ja, es ist leider wahr.
Am Dienstag habe ich die Nachricht bekommen.

Es war ein guter Tag.
Ich war erholt vom Urlaub.
Voller Tatendrang.
Ich wollte mit dem Arzt über einen längeren Reha Besuch sprechen.
Noch mehr für meine Körper und meinen Geist tun.
Den Schrecken der letzten Jahre ein bisschen ablegen und nach vorne schauen
Voller Mut, Träumen und Hoffnungen.
Ich saß da und berichtete.
Selbst die Blutwerte, von der vorherigen Blutabnahme waren okay.
Keine deutliche Besserung, aber auch keine massive Verschlechterung

Doch dann sagte der Doktor er hätte leider Ergebnisse die er mir mittteilen muss.
Schlechte Ergebnisse.

Man hat vor 2 Wochen im Blut den Wt1 Marker gemessen, er ist eine grobe Orientierung, wie viel Leukämiezellen sich im Blut befinden
Bis jetzt war er normwertig, doch er ist plötzlich massiv angestiegen.
Er würde mir eine Knochenmarkbiopsie empfehlen, um im Knochenmark nach Blasten ( Krebszellen ) zu schauen.
Ich war geschockt.
Ich saß da und konnte es nicht glauben
Wieso ist das Konstrukt so fragile.
Im Urlaub war ich mir doch so sicher, dass endlich alles gut werden wird.
Das ich endlich eine Zukunft haben werde.
Und nun?
Alles nur Trug und Schein
Seit zwei Jahren sitzt der Krebs fest in mir
Er schlummert immer nur kurz und dann kommt er wieder ums Eck.
Verpasst mir einen Kinnjacken und hofft das ich endlich liegen bleiben.
Es ist ein Kampf um mein überleben und das Ende kommt immer näher.
Runde für Runde wird es härter.
Anstrengender.
Unwahrscheinlicher.
Und doch stehe ich noch im Ring

Ja, die letzten Tage waren geprägt von vielen Tränen.
Von dem Bewusstsein, dass der Tod mir schon wieder in den Nacken atmet
Und sein Atem ist kalt und grausam
Gerade Nachts fühlt man ihn sehr genau.
Aber auch tagsüber macht er Ereignisse trivial.
Essen geschmacklos.
Ausruhen zum aufgeben.

Es ist ein Gefühl, was alles überlagert und doch sitze ich hier und mache die Therapie durch
Denn wie habe ich in meinem letzten Beitrag gesagt
Ich habe zwei kleine Kinder.

Der Arzt hatte die letzten Woche dazu genutzt ein Konzert zu erarbeiten und durch zu sprechen, wie wir vorgehen können.

Nun das Konzept ist folgender Maßen

1. Chemotherapie.
   5 Tage Chemo Infusion und 7 Tage Chemo Tabletten
   Das in 4 Wochen nochmal.
   Damit wollen wir die Blasten zurück drängen.
2. Die Immunsupression raus nehmen, die wir etabliert hatten weil ich so schlimme Abstoßungsreaktion hatte.
   Immunsupression hemmt das neue Knochenmark, wodurch mein eigenes Knochenmark vermutlich zurück gekommen ist.
3. D Lymphozyten.
   Zellen vom Spender die als Push wirken sollen und das neue Knochenmark stärken und mein altes Knochenmark zurück drängen sollen

Die größten Komplikationen sind unkontrollierbar Abstoßungsreaktion die tödlich enden können
Aber auch der Krebs ist tödlich.

Wenn das nicht klappt eine dritte Transplatation.
Aber daran möchten wir nicht denken
Daran möchte ich nicht denken
Wie hoch sind die Chancen sowas zu überleben?
Nicht messbar, da es zu selten gemacht wird.
Und doch eine Chance ist eine Chance.
Der Tod erwartet uns alle am Ende.
Wann weiß niemand.

Ich hoffte mir ist noch etwas Zeit mit meinen Kindern vergönnt
Sie brauchen mich.
Sie sind gerade erst 3 und 4 Jahre.
Kein Herz schlägt größer für sie als meins.
Keine Seele weint mehr unter der Trennung als meine.
Kein Geist sehnt sich mehr nach ihnen als meiner.

Ich werde immer alles tun, um für sie dazu sein und seit es irgendwann nur noch als Lufthauch der ihre Haare zerzaust.

Mein wunderschöner Urlaub in Attendorn.

Möglich gemacht durch den Strahlemaennchen.de – Herzenswünsche für krebskranke Kinder e.V.
Eine gemeinnütziger Verein der krebskranken Kindern Herzenswünsche erfüllt.
Zudem haben sie diese unglaublich schönen Ferienhäuser mitten im Nirgendwo.
Wo man zwischen Bergen und Seen wohnt, in kleinen Holzhütte.
Es ist einfach wunderschön und vorallem ruhig.
Man kann zur Ruhe kommen.

Viel Ruhe haben wir aber die ersten Tage tatsächlich nicht genossen, sondern mit der unglaublich hilfsbereiten Joannna aus dem Verein verbracht.
Sie war mit uns einkaufen, damit wir nicht vom Fleisch ab fallen, oder hat uns Holz organisiert, damit wir im hauseigenen Kamin Feuer entzünden konnten.

Aber sie hat uns auch die Sehenswürdigkeiten in Attendorn und Umgebung näher gebracht.
So waren wir in der beeindruckenden Atta Tropfsteinhöhle, auf einem riesigen Aussichtspunkt mit weitem Blick über die Szenerien und auch in einem Kletterpark, wo ich meine Angst überwunden habe und aus 8 Metern eine Free-fall-Tower runter gesprungen bin.
Ich werde die Tage immer wieder kleine Ausschnitte zeigen, auch meinen todesmutigen Sprung😉

Jedoch ging es mir hauptsächlich darum mich zu sammeln und zu ordnen.
Dazu saß ich sehr oft draußen auf der Terrasse in dem Strandkorb, hab gelesen oder einfach nur den Ausblick genossen.

Aber ich möchte in dem Beitrag erstmal hauptsächlich auf den Verein eingehen.
Einen kleine Verein, der doch so viel leistet.
Der eine auffängt, begleitet und so viel gibt.

Ich bin nicht mobil und trotzdem war jeder Ort für uns durch den Verein erreichbar.
Jederzeit konnten wir uns melden.
Selbst eine spontane Verlängerung wäre möglich gewesen.

Mir hat der Urlaub vor allem Kraft geben.
Eine Kraft die ich mehr als zu vor brauche.
Eine Kraft, um gegen den Krebs zu kämpfen
Ihr wisst, durch die Blutwerte steht alles in Frage.
Zudem die Kraft meine Kinder nach Hause zu holen.

Ich habe diese Kraft und doch hat der Urlaub nochmal extra Reserven geschaffen.
Mich ausgeruht und glücklich in den Alltag entlassen.

Ein wunderschöner Ort Strahlemaennchen.de – Reha-Resort „Rabaukenland“ geschaffen von selbstlosen Menschen.
Ich danke euch aus tiefsten Herzen für diesen Urlaub
Er war mehr, als nur eine Woche voller Erlebnisse.
Es war ein Fleckchen Ruhe, weit ab vom Krebs.