Mittlerweile ist sogar die Schleimhaut im Mund entzündet. Das alles deutet auf eine massive Abstoßungsreaktion hin. Ich hatte ganz verdrängt wie schlimm das schmerzt. Das Wochenende war eine Tortur, da es mir von Tag zu Tag schlechter ging. Samstag hin ich schon nur noch in den Seilen und Sonntag wars dann komplett hinüber. Nichts mehr geht. Meine Bauchschmerzen kommen in Krämpfen und ziehen sich über den ganzen Magen-Darm. Jeder der schon Mal Wehen hatte, damit ist es zu vergleichen. Einfach nur heißer krampfender Schmerz. Ein Schmerz der einen die Luft anhalten und die Tränen in die Augen schießen lässt. Und das unter einer Menge Schmerzmittel.
Ich war heute notfallmäßig in der Uni Klinik. Theoretisch hätte ich gestern schon stationär aufgenommen werden sollen, aber es ist kein ordentliches Bett für mich frei.
Heute wurde dann viel Tamtam gemacht. Ich kam ziemlich fertig da an und auf die Frage wie es mir geht, viel mir einfach nur „Beschis***“ ein Auch in kann mich nicht immer zusammen reißen.
Aber der Arzt war großartig. Er ist unglaublich individuell auf meine Probleme eingegangen, hatte mich sogar am Freitagabend angerufen und nochmal ausführlich beraten und tat es jetzt wieder. War sehr klar in seinen Anweisungen und gab sich große Mühe alles zusammen zu holen, was mir meine Schmerzen lindern kann und das gesamte Problem stoppt. Wobei auch er, leider kein adäquates Zimmer auftreiben konnte. Dafür bekam ich aber einen Raum und viele Infusionen um mich erstmal wieder aufzupeppeln. Es gab einen sehr starke Cortisonstoß, um die Abstoßungsreaktion nun nochmals hart zu stoppen . Eine Infusion gegen Übelkeit und Bauchschmerzen und dazu Antikörper, um das Immunsystem zu stärken. Ich ging deutlich schmerzfreier 5 Stunden später aus der Uni Klinik. Doch zu Hause begann nun es von neuem. Ich hab nochmal in der Uni angerufen und auch hier wird man wie immer gut beraten. Die Schwestern kennen einen leiten einen sofort weiter an die Ärzte, diese wiederum sind sehr kompetent und nehmen sich auch Zeit. Resümee des Telefonats. Ich soll noch mehr Schmerzmittel nehmen und morgen nochmal die insgesamte Medikation besprechen. Vielleicht finden wir Alternativen Denn die Menge die ich nehme sollten eigentlich einen Elefanten umhauen und nicht an meinen 46kg einfach verpuffen.
Naja ich versuche jetzt erstmal die Nacht zu überstehen und konnte mir eine selbstgemachte Hühnersuppe rein zwingen.
Denn man darf den Magen-Darm nie komplett ruhen lassen. Lieber leichte Kost, damit er in Bewegung bleibt.
Bibbernd, mit leichtem Fieber und schlimmen Bauchschmerzen bin ich gestern notfallmäßig in die Uni Klinik gefahren.
Beim Arzt haben wir dann über alles gesprochen und er vermutet am wahrscheinlichsten eine Abstoßungsreaktion.
Nochmal als kleine Erklärung zur Abstoßungsreaktion Nach meiner fremdspenden Stammzelltransplantation entsteht ein neues Immunsystem, welches mich und meinen Körper noch nicht kennt. Diese produzierten Immunzellen, werden zu Beginn durch Immunsupression gehemmt, um sich langsam an meinen Körper zu gewöhnen. Jedoch kommt es trotzdem oft dazu, dass die Spenderzellen mein Gewebe und meine Zellen als fremd ansehen und angreifen. Daher nennt man dieses Reaktion auch GvHd. „Spender-gegen-Wirt-Krankheit graft-versus-host-disease = GvHD
Bei mir besonders schlimm im Magen-Darm-Trakt. Das führt zu Durchfall, Übelkeit, aber vorallem zu schlimmen Bauchschmerzen. Als hätte jemand zwei glühende Messer in meinem Bauch vergessen, die nun Schwertkampf üben. Schmerzen die in den ganzen Körper ausstrahlen. Da hilft bei mir nur Morphium. Wie froh ich war endlich von dem Zeug weg gekommen zu sein und das hat wirklich lange gedauert.
Ein Darm der unter einer solchen Abstoßungsreaktion leidet, kann kaum noch Nährstoffe aufnehmen, die Schleimhaut löst sich und es kann zu massiven blutigen Durchfall kommen. Das ist ein Prozess den man so schnell wie möglich stoppen muss, daher unterteilt man ihn in 4 Stufen Bei der 4 Stufen besteht akute Lebensgefahr. Ich hatte im Krankenhaus die Stufe drei und ich kann euch sagen, dass war kein Zuckerschlecken. Gerade bin ich noch am Anfang, aber natürlich ist mein Magen-Darm sowieso noch beschädigt und hat sich von den vorherigen Strapazen noch nicht erholt. Nun wird als erstes mit einem Cortisonstoß dagegen gesteuert. Bedeutet 2mg pro kg. Bei mir als ca. 100mg Cortison. Das ist als wäre ich plötzlich ein Eichhörnchen auf Cola. Verdammt anstrengend. Vorallem jetzt wo ich ein bisschen zurück fahren soll. Auch bekomme ich nun wieder akute Morphintablette gegen die wirklich schlimmen Schmerzen.
Gleichzeitig wurde mir Blut abgenommen, da bei der letzten Blutuntersuchung ein Viruswert erhöht war. Ich hoffe sehr, dass es das nicht ist, denn die Sterblichkeit unter dem Virus liegt bei 50%, zudem sind die Medikamente hoch toxisch für mein neues Knochenmark Naja nun hab ich auch eine Entzündung im Auge, wo auch nicht klar ist, ob es eine Abstoßungsreaktion ist oder eben der Virus. Dafür habe ich heute einen weiteren Termin in der Uni Klinik, um zu überprüfen, ob es eine Abstoßungsreaktion ist. Dafür habe ich auch schonmal neue Augentropfen und Cortisonaugentropfen bekommen.
So viel auf einmal. Dabei kann ich endlich auch was sehr positives berichten.
Die Blutwerte sind grandios. Außer den Zellen für die Blutgerinnung, sind alles Werte Normalwertig. Das erste Mal seit bald zwei Jahren. Ich bin glücklich und fassungslos zu gleich.
Hier Mal ein kleiner Einblick, was ich jetzt an Medikamenten dazu! bekommen habe.
Diese Woche war Mal wieder so ein Tag Ich musste in die Uniklinik zur Blutentnahme. So unangenehm es auch ist, so viel Erwartungen setzte ich in die Blutwerte. Die letzten Male waren sie stabil mit kleinen Schwankungen. Hier ein paar Punkte rauf, dort ein paar Punkte runter. Auch wenn mich der Verlust von ein paar Punkten traurig stimmt, so viel Freude ziehe ich aus ein paar Punkten die ansteigen. Und selbst stabile Werte erfreuen mich, auch wenn ich innerlich doch immer auf einen Anstieg hoffe. Denn um es Mal ganz ehrlich zu sagen, ich traue meinem Körper nicht mehr. Oft hab ich mich gut gefühlt, aber die Blutwerte waren am sinken. Dann wieder rum war ich der festen Überzeugung, es geht schief, aber die Werte waren stabil.
Blutkrebs ist tükisch. Es wächst mir nirgendwo ein Knubbel. Ich habe keine Ausfallerscheinungen. Es gibt kleine Anzeichen. Kleine Einblutungen,Erschöpfung, Infektionen Und ja ich habe alles davon, weil meine Blutwerte immer noch nicht normalwertig sind. Wie also soll ich mich auf meinen Körper verlassen?! Ich befinde mich im schlechten Bereich und mache Mäuseschritte in eine Richtung. Nur wenn es riesen Schritte sind merke ich was davon,leider bis jetzt immer in die falsche Richtung.
Mir geht es besser. Ich bin fitter. Aber mein Körper hat mich zu oft im Stich gelassen, betrogen oder getäuscht, dass ich auf seine Zeichen hören könnte oder mich darauf verlassen kann. Somit brauche ich diese Werte. Als Orientierung, ob mein aktueller Weg der richtige ist. Ob ich mir zu viel zu traue und auf die Bremse treten muss,oder ob es gut so klappt. Als Hoffnungsträger und Orientierungshilfe. Die Blutwerte sind mein Anker.
Den Anker soll ich nun los lassen.
Ich hatte gestern das Ärzte Gespräch bevor ich bei der Blutabnahme war. Ich habe berichtet wie gut es mir geht und der Arzt war erfreut darüber. Als das Gespräch dem Ende zu ging, fragte ich ob ich anrufen soll, um meine genauen Blutergebnisse zu erfragen. Nun meinte er Nein, er würde sich melden, wenn es etwas negatives zu berichten gäbe und wir würden, dann natürlich den nächsten Termin nach vorne verschieben … Wie ihr euch denken könnt war ich nicht begeistert. Ich äußerte, dass mir das nicht reicht und ich die Sicherheit brauche Wir unterhielten uns, und es wurden Argumente angeführt, dass ich anfangen muss meinem Körper zu vertrauen, schließlich sende er mir gute Zeichen. Ich muss mich davon lösen.
Von meinem Anker lösen? Nachdem es zwei Jahre lang nur um meine Blutwerte ging. Nachdem ich 2 Jahre fast nur in Angst gelebt habe und immer und immer wieder in ein Loch gefallen bin. Das vertrauen zu meinem Körper verloren habe. Nein, das kann ich noch nicht. Vor erst 130 Tagen wäre ich fast gestorben. Vor 130 Tagen, dachte ich mein Körper versagt. Vor gerade Mal 30 Tagen flammte die Angst auf das es wieder schief geht. Und mich jetzt lösen?! Nein, dass kann und das will ich noch nicht
Es braucht unglaublich viel Kraft die Zeit zwischen den Blutuntersuchung zu überstehen und nun ohne Werte das Zimmer zu verlassen hat mich so viel Kraft gekostet.
Er bot mir dann an mir eine kurze Email zu schicken, ob alles in Ordnung ist. Die bekam ich gestern „Es ist alles in Ordnung“
Für mich, auch wenn es als Hilfestellung gedacht war, nicht genug. Ich möchte konkrete Werte. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass auch das lösen von konkreten Werten wichtig ist. Vor ungefähr 4 Wochen hatten wir darüber ein sehr gutes Gespräch, wo mir nochmal sehr ausführlich alle Fragen beantworten wurden. Und auch der Satz viel “ Sie haben Krebs gehabt und müssen lernen mit der Angst zu leben“
Ja das stimmt. Nur jeder lernt in seinem Tempo. Ich bin mit meinem Fall einzigartig. Es gibt kaum Vergleichsfälle. Ich finde, ich werde gut mit dem erlebten fertig, aber in meinem Tempo.
Ihr könnt euch vorstellen, wie schwer es war das Gebäude zu verlassen, ohne meinen Anker und ich hatte Tränen in den Augen und Wut im Herzen.
Und nun kommt etwas, was ich ganz besonders gut an der Uni Klinik findet.
Dort gibt es eine Psychoonkologie. Psychologen die einen betreuen. Und ich kann hier nur jedem raten, sowas in Anspruch zu nehmen. Selbst ein perfekter Arzt ist kein Psychologe. Er kann versuchen einen zu verstehen und oft sind sie einfühlsam und hilfsbereit. Aber ihr Teil ist die physische Medizin. Für den psychischen Teil braucht man auch jemanden. Jemanden dem man genau das erzählen kann. Dem man voll heult, sein Herz ausschüttet und der dann auch Mal sagt. Ja, ich kann sie verstehen. Sie haben jedes Recht dazu traurig, wütend und entäuscht zu sein, ob nun auf Ärzte, von ihren Zukunftspläne oder ihrem Körper. Jemand der am Abgrund stand ist nicht immer rational. Gefühle sind meist nicht rational. Sterben ist verdammt klar. Der Weg dahin ist unklar.
Was tat ich also. Ich stapfte hoch in die Psychoonkologie und fragte nach meinem Psychoonkologen, der leider gerade nicht da war. Aber er rief mich am nächsten Tag sofort zurück. Hörte sich alles geduldig an und versprach mir zu vermitteln. Ich weiß, dass es niemand mit mir böse meint und ich versuche immer stark zu wirken. Und ich glaube das täuscht viele Menschen. Natürlich öffne ich mich nicht jedem, ich selektiere sehr stark. Denn ich will es nicht klein reden; Ich bin stark. Ich bin hoffnungsvoll. Ich will kämpfen und leben. Aber ich bin auch oft traurig und verunsichert, ängstlich und klein. Ich halte viel aus, aber selbst, wenn man es mir körperlich nicht auf den ersten Blick ansieht, meine Seele hat viele Wunden davon getragen Und kaum eine davon ist verheilt.
Es muss alles gut werden und als kleine Bestätigung dafür brauche noch eine zeitlang meinen Anker und ich weiß, mein Psychoonkologe wird nicht auf taube Ohren stoßen.
Ich hatte eine unglaublich schöne Woche. Viele schöne Verabredung und neue Erlebnisse. Ich habe unglaublich viel gelacht und die Tage genossen.
Ich habe zwar Krebs und die Wahrscheinlichkeit das es schief geht ist deutlich höher als das es gut wird, trotzdem lebe ich gerade. Gerade habe ich noch die Wahl, ob ich den Tag über mit grübel , oder mir einfach mein Rad schnappe und den Tag am Rhein verbringe. Vor allem lasse ich in meinem Leben wieder viel Platz für neue Menschen, alte Bekannte und gute Freunde. Ich lasse mich inspirieren und inspiriere.
Eine Krankheit lässt einen vereinsamen, sei es durch einen lange Krankenhausaufenthalt, durch Kraftlosigkeit oder durch ein emotionales Loch in das man fällt. Man kann sich von der Krankheit beherrschen lassen, oder sie selber beherrschen. Ich sage nicht, dass ich nie weine, nie traurig und hoffnungslos bin. Manchmal will ich niemand treffen, nicht telefonieren und einfach mit niemandem reden. Zum Glück habe ich einen Menschen in meinem Leben der mich, dann immer in den Arm nimmt.
Trotzdem öffne ich auch mein Herz Fremden. So habe ich nun diese Woche zwei Mal eine Followerin besucht und ihr seht es auf dem Bild. Ich strahle. Es war eine unglaublich schöne Begegnung, mit Gesprächen tief in die Nacht und einer tollen Atmosphäre. Einem Erlebnis. Einer Erinnerung Genauso durfte ich bei einer sehr guten Freundin aufs Ponny und wir sind ausgeritten. Ein Gefühl von Freiheit und Geborgenheit zu gleich. Ein Gefühl für den eigenen Körper und auch die Kraft die noch in einem steckt.
All dieses Dinge und noch viel mehr bereichern aktuell mein Leben. Ich sammel Erinnerung. Schätze, die man nicht bezahlen kann, aber die,wenn es mir schlecht geht, mir Hoffnung geben, mich aufbauen und mir ein Lächeln ins Gesicht zaubern.
Ich kann dies nur jedem Menschen als Rat mit geben und vorallem schwerstkranken Menschen. Solange ihr denken und handeln könnt, tut euch was Gutes. Genießt Kleinigkeiten und erfüllt euch Träume. Niemand weiß was kommen wird, daher macht es jetzt. Lebt im Heute, denn das Morgen ist ungewiss.
Es ist unglaublich viel passiert und es gab viele Höhen und Tiefen, eine mitreißende Entwicklung, Tränen und Lachen und vielleicht ein Happy End Aber beginnen wir im November 2019.
Im November 2019 hatte ich gerade die erste Transplantation abgeschlossen und mir ging es Recht gut. Ich hatte wenig Beschwerden, außer eines fiesen Hustens und ein paar Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt, war ich soweit fit. Nur die frisch transplantierten Stammzellen wollten nicht so richtig. Sie wuchsen einfach nicht richtig an und machten mir so das Leben schwer. Doch ich war optimistisch, gab es doch immer noch ein paar Möglichkeiten die Zellen zu unterstützen oder wie man so schön sagte, zu Boosten. Diesen Optimismus seht ihr auf dem Bild. Ich bin ein bisschen aufgequollen wegen den Medikamenten, aber ich bin bereit. Bereit für mein Leben ohne Krebs.
Dezember 2019
Der Krebs ist zurück. Es wird eine zweite Transplatation geben. Ich muss ins Krankenhaus. Die Blutwerte fallen. Das Fieber steigt. Der Husten wird zu einer ausgewachsenen Lungenentzündung. Mir geht es schlecht. Ich habe gute und schlechte Tage, aber eigentlich keine Zeit dafür mich schlecht zu fühlen. Ich muss den Umzug organisieren, denn aus gesundheitlichen Gründen darf ich in der alten Wohnung nicht bleiben. In den fieberfreien Phasen telefoniere ich, in den fiebrigen Phasen schaue ich auf eure Mitteilung. Ihr unterstützt mich und schickt mir Blumen und aufbauende Karten. Es tut gut darauf zu schauen und zu wissen, dass so viele ihre Daumen drücken, und das immer noch tun. Ihr seid ein unglaublich wichtiger Teil in meinem Leben geworden. Mehr als nur ein paar Follower.
Ihr seid es die sich im Februar 2020 in meine Wohnung gestellt habt Zeit, Geld und Ressourcen investiert haben um mich zu unterstützen. Mir zu helfen. Mir ein Zuhause zu errichten. Und um es vorwegzunehmen. Das habt ihr alle erreicht Ja, ich bin die, die gegen den Krebs kämpft, aber ihr alle Freunde, Familie und Follower, ihr ermöglicht mir sorgenfreier zu leben, mich zu erholen und ihr zaubert mir so oft ein Lächeln ins Gesicht.
Februar 2020 ist aber auch der Monat des Schmerzes, der Entbehrung und des Todes. Ich war ihm nah. Ich habe den Tod gespürt. Er zog an mir. Die Chemo zerstörte mich. Sie ließ mich fiebern Sie ließ mich zerbrechen Sie nahm mir ein Stück meiner Würde und raubte mir die Zuversicht. Aber sie zerstörte auch den Krebs! Sie war die Chance aufs Überleben, auf Heilung. Fluch und Segen zu gleich. Auch, wenn der Prozentsatz mit 11 % bei einer Überlebenswahrscheinlichkeit für einen zweite Transplatation sehr gering ist Es sind die 11 % die mich als Mama für meine Kinder kämpfen lässt. Meine Kinder sind der größte Lichtblick. Der Gedanke sie nicht mehr in den Arm nehmen zu können. Ihre kleinen Hände in meiner zu halten. Für sie da zu sein. Sie nicht aufwachsen zu sehe. Der Gedanke lässt mich, mich ans Leben klammern Er lässt mich diese Tortur ertragen und selbst im schlimmsten Augenblick, mich zu fragen, wie kann ich für sie da sein. Ich werde bei ihnen sein. Egal was passiert. Und sei es irgendwann nur als Windhauch, der ihre Haare zerzaust. Denn daran glaube ich. Unser Körper ist vergänglich unsere Energie existiert auf ewig.
Weihnachten 2019, das vorletzte Mal das ich die Kinder gesehen habe vor der Transplatation
Zwischen den beiden folgenden Bildern liegen nur 10 Tage auf Knochenmarktransplantationstation. 10 Tage nach der zweiten Transplatation 10 Tag ohne Essen und Trinken 10 Tag ohne richtigen Schlaf 10 Tage in denen aufstehen zur Ohnmacht führte.
Der erste Tag auf der TransplatationDer 10 Tag der Transplatation
Dann kamen die neuen Zellen und das Leben machte einen Neustart. Mir ging es besser und ich begrüßte diese Entwicklung wie jeder von uns, der neu geboren wird. Mit vielen Tränen und meinen Liebsten um mich herum.
März 2020 ich wurde entlassen. Ich wog noch 43 kg, konnte kaum feste Nahrung zu mir nehmen und musste mich nach 20 Schritten setzten Aber ich lebte und nur das zählt. Ich kam in das kleine Wunder was meine Freunde und Follower geschaffen hatten. Ein Wohnung mit Charakter und dem Optimismus das es Berg aufgeht. Es wird steinig, aber das kenne ich schon.
Natürlich habe ich erstmal meine Kinder besucht. Ihre kleinen Herzen wieder in meinem Arm zu spüren, was aller Schmerz der Welt wert. Die Schritte ins Leben wurden schneller und größer.
April und Mai 2020 sind von kleinen und großen Schritten geprägt Ich beginne immer mehr zu essen und versuche von den kleinen Babygläschen wegzukommen, die immer noch oft meine Hauptmahlzeiten aus machen
Auf dem Tisch die Tabletten und unterm Pullover der Wärmebeutel gegen die permanenten Bauchschmerzen
Ich gehe viel Spazieren und genieße die Bewegung und die Anstrengungen. Auch, wenn ich danach immer starke Schmerzen im Rücken habe.
Und nun schlussendlich Juni 2020 Ich lebe und lache. Ich mache wieder Pläne und tue mir viel Gutes. Selbst meinem Kindheitstraum, einer Reitbeteiligung bin ich so nah wie nie. Es ist unglaublich was das letzte halbe Jahr mit sich gebracht hat. Es gab so viele Auf und Abs. Aber ich habe nie das wichtigste aus den Augen verloren. Man lebt für das Leben selber. Kein Geld, kein Ruhm und kein Prestige machen glücklich. Ehrliche Gefühle machen glücklich. Kleine Momente machen glücklich. Das Leben selber macht glücklich.
Lasst euch darauf ein. Genießt jeden Moment, nichts ist perfekt, wenn ihr immer den Fehler sucht. Narben erzählen Geschichten und sind Teil unseres Lebens Machen uns individuell. Jeder schreibt seine eigene Geschichte,es ist schön diese mit anderen zu teilen oder sie teilhaben zu lassen.
Ich bin unendlich dankbar noch Fußspuren auf diese Welt hinterlassen zu dürfen, sei es mit Worten in eurem Gedächtnis, sei es mit einer Umarmung an meine Freunde und mit einem Kuss an meine Kinder.
Nicht ohne Grund habe ich BiologieLK in meinem Abitur gehabt und meine Ausbildung zur Tierarzthelferin mit 1 abgeschlossen. Tiere und die Natur faszinieren und inspirieren mich zu gleich. Sei es ein Spaziergang, eine Reitstunde oder nur das pflücken von Kirschen aus dem Garten der Verwandtschaft. Ich habe etwas was mich erfüllt und doch gleichzeitig leichter fühle lässt. Ich denke jeder von uns sollte etwas haben was ihn aus dem Alltag raus nimmt. Etwas was uns glücklich macht ohne was zu fordern.
Und gerade für sehr schwer erkrankt Menschen, ist es doppelt so wichtig einen Ruhepool zu haben Wo wir die Gedanken an das erlebte, das aktuelle und das zukünftige von uns streifen können und einfach nur für uns im hier und jetzt existieren können. Jeder Atemzug den wir tun, jeden Stein den wir bewegen, jeder Schritt auf der Erde hinterlässt Spuren. Wir müssen uns kein Denkmal erschaffen, um sichtbar zu bleiben und genauso so können wir uns in kleinen Dingen verlieren.
Für mich ganz persönlich sind meine Kinder der Weg in die Unsterblichkeit. Und aktuell, wo ich überhaupt nicht an die Sterblichkeit selber denken möchte, auch wenn sie doch so prägnant ist, Vergnügen ich mich damit mir den Bauch mit Kirschen voll zu schlagen und kichernd mich über meine trendigen Kirschohrringe zu freuen 🍒
Ich investiere viel Zeit in meine eigene Bedürfnisse. Denn auch das ist wichtig. Eine zeitlang habe ich die Zukunftspläne komplett bei Seite geschoben, sie in eine Schublade gepackt, abgeschlossen, den Schlüssel versteckt und versucht es zu vergessen.
Ein Leben mit einer lebensbedrohlich Krankheit bedeutet nicht nur Schmerzen zu ertragen, Termine war zu nehmen und Tabletten zu sortieren. Nein es bedeutet auch, Zukunftspläne aufzuschieben, anzupassen oder sogar zu verwerfen. Jeder von uns hat eine Wunschvorstellung von seiner Zukunft Der eine möchte vielleicht in einem Loft mitten in der Stadt wohnen, umgeben von Freunden und Partys, der andere bevorzugt das 300 Seelendorf mit einer Schar an eigenen Haustieren. Ich bin wohl irgendwo dazwischen. Wenn ich meinen Traum aufzeichnen würde, wäre es ein kleines abgelegenes Häuschen, umgeben von Grün, mit Nutz und Haustieren. Zusammen mit meinen Kindern und einer offenen Türe für Freunde und Verwandte. Etwa was ich wohl noch für einen zeitlang aufschieben muss und auch anpassen werde, aber ich habe die Schublade wieder geöffnet.
Das Leben geht manchmal seltsame Wege, es gibt oft Stopps, wo wir am liebsten rennen würden, oder es rast, wenn wir lieber durch atmen möchten. Auch, wenn wir uns manchmal machtlos fühlen, sind wir das nicht! Jeden Morgen den wir aufwachen haben wir wieder 24 Stunden zur freien Verfügung. Wir können vielleicht manchmal nicht bestimmen wie wir sie gestalten, aber wir können immer bestimmen wie wir uns fühlen. Das bedeutet nicht, dass wir uns immer gut und glücklich fühlen müssen, aber wir können selbst an schlechten Tagen, das Fenster öffnen und dem Vogel lauschen oder unseren Gegenüber anlächeln. Und wenn einem selbst die Kraft dazu fehlt, dann kann man auch die Trauer zu lassen. Auch ich habe Tage, wo ich ziemlich klischeehaft auf der Couch eingemummelt in eine Decke sitze, Eis aus der Verpackung futtere und mir eine Serie auf Netflix anschauen. Das Handy dabei aus ist und ich einfach zu lasse, das ein blöder Tag ist. Aber ich weiß, der Tag geht vorbei.
Man geht durch das Leben immer Schritt für Schritt, niemand kann sich selber überholen, also sollten wir uns nicht immer zwingen es zu probieren. Erkennt eurer Tempo, akzeptiert euren Weg und folgt euren Träumen.
Ich genieße die Tage Ich genieße die Sonne Und doch muss ich euch schlechte Neuigkeiten mitteilen. Ich habe versucht mich die letzten Tage abzulenken. Ich habe mir eine Fahrrad gekauft und bin in den letzten 2 Tagen seitdem ich es habe schon 15km gefahren. Der Wind hat mir um die Nase geweht und ich habe mich so frei wie schon lange nicht mehr gefühlt. Gestern gab es ein kleines Grillen bei meiner Familie und danach bin ich mit meinem kleinen Bruder an einen sehr abgelegenen See gefahren. Da ich zwar nicht in die direkte Sonne darf, haben mich trotzdem ein paar Strahlen erreicht und es war wirklich schön. Ich hatte es doch ein wenig geschafft die schlechten Gedanken zu vertreiben. Die schlechten Nachrichten in den Hintergrund zu schieben. Jedoch gab es dann plötzlich einen sehr unerwarteten Todesfall in der Familie. Und da war er wieder. Der Tod. Der hinter jeder Ecke lauert. Spontan, unerwartet zuschlägt Mir seit über einem Jahr ständig in den Nacken haucht. Und obwohl ich heute meine Kinder besuche, was mir immer unglaublich viel Kraft gibt. Auch wenn dieser Besuch durch Coronavorschriften diesmal anders sein wird als alle anderen. Und auch wenn ich danach durch die Stadt Bummel mit meinem kleinen Bruder, da ich nun endlich ffp2 Masken habe. Ist dieser kalte Hauch da. Ein Gefühl was mir das Herz eng werden lässt und den Bauch schmerzen lässt Was mein Lachen gezwungen und den Blick nicht frei umher schweifen lässt. Was in meinen Gedanken sitzt.
Die schlechten Neuigkeiten sind von der letzten Knochenmarkpunktion an Tag 100. Ich habe eine Anruf bekommen. Die Blutwerte sind schlechter geworden. Der Chimärismus ist um 2% gesunken. Nun ist er nur noch bei 98% Bedeutet 2% meines Knochenmarks sind zurück. 2% die nun größer werden, sich ausbreiten und Krebszellen produzieren können. Wie es beim letzten Mal geschehen ist. Dies ist meine letzte Chance. Sinkt der Chimärismus weiter, gibt es keine Zukunft. Ich habe sehr große Angst, auch wenn die Ärzte versuchen mich zu beruhigen. Schwankungen können sein. Wir reduzieren die Medikamente, damit der toxische Druck aufs Knochenmark reduziert wird. Am Montag gibt es über 4 Stunden eine Infusion, um das Immunsystem zu stärken.
Ich weiß, dass nun alles getan wird. Ich weiß, dass Schwankungen sein können. Aber ich weiß auch, dass es genau dadurch beim letzten Mal nicht funktioniert hat. Das wunderschön Wort “ Transplantationsversagen“ schwirrt mir ununterbrochen im Kopf. Der Chimärismus ist damals gesunken, der Krebs kam zurück und ich landete in der Hölle bei der zweiten Transplatation. Wenigstens werde ich dort nicht mehr hin müssen. Wenigsten bleibt mir eine zweite Transplatation erspart. Aber das Wort Heilung auch. Genau wie die Wörter, Zukunft, Überleben, Gesundheit, Arbeit, Alltag. Prägnanter werden dann, Palliativmedizin, Überbrückung, Vorbereitung auf kommendes, Notar.
Ich stehe an einer Biegung und ich weiß nicht welchen Weg das Schicksal dieses Mal nimmt.
Erstmal die positiven Nachrichten Die Blutwerte verbessern sich immer weiter. Was wirklich toll ist❤️ Was jedoch nicht gut eingestellt ist, war das Immunsupressivum. Es ist deutlich zu hoch. Daher meine Zittrigkeit. Auch die Niere schwächelt. Also ab jetzt noch mehr trinken Sollte es nicht besser werden, heißt es ab zur Magenspiegelung…
Ein großer Termin erwartet mich übernächste Woche. Dann bin ich Tag 100 Ein unglaublich wichtiger Tag nach der Transplatation. Es wird nochmal eine Knochenmarkbiopsie gemacht und das Ergebnis ist wirklich wichtig. Ich kann es kaum glauben, dass ich es bald bis Tag 100 geschafft habe Alleine das heute schon Tag 86 ist, ist unfassbar. Gab es doch in diesem und vor allem im letzten Jahr so viele Momente, wo ich dachte. Das wird nichts mehr. Du willst. Du kämpfst. Aber der Weg endet bald. Selbst jetzt habe ich Zweifel und muss mich oft zusammen reißen. Und das meine ich wörtlich, denn ich bin zerissen. Der wichtigste Teil von mir, meine Kinder, sind nicht bei mir. Dieser wichtigste Teil von mir, ist immer wo anders und manchmal fühle ich mich als würde ich daran zerbrechen, als könnte ich das Loch, dass in mir ist nicht länger ertragen. Dann reiße ich mich zusammen. Nehme die Teile, die mein Ich noch ausmachen und ziehe sie nah an mich ran. Versuche mir bewusst zu machen, dass ich stark bin. Das das Loch nur zeitweise so ist und ich bis dahin die Zeit sinnvoll nutzen soll. Stark und gesund möchte ich für meine Kinder werden. Ihnen eine sichere Zukunft bieten. Und, wenn ich das gerade nicht kann, dann wenigstens die Selbstlosigkeit aufbringen, zu akzeptieren, wer es gerade kann und nur am Leben der Kinder Teil zu nehmen, so weit wie ich es kann. Denn auch das bedeutet Verantwortung zu übernehmen. Ich liebe meine Kinder überalles und nichts gibt mir mehr Kraft und Zuversicht als sie. Kinder sind der Weg zur Unsterblichkeit.
Ich hatte am Dienstag wieder einen Kontrolltermin Und natürlich bin ich aktuell besonders gespannt. Nun sitze ich da. In der Ambulanz ist es zur Zeit sehr leer. Man sieht nur wenige Patienten und wenig Personal Wo man bis jetzt die frisch Transplantierten an ihren Masken und Handschuhen erkennen konnte, tragen nun alle welche. Wo man sich früher wenigstens dezent unterhalten hat, schwebt nun mehr als sonst die Distanz in der Luft Man sieht das jeder auf dieser Station Abstand hält und besorgt ist. Nun sitze ich da und warte wie immer auf die Kontrolle Mir wird wie immer Blut abgenommen und schon sitze ich bei meiner Ärztin. Und was sagt sie zu mir. Die Blutwerte steigen wieder. Ich bin einfach nur erleichtert, aber es wie immer, die Erleichterung hält nicht lange an. Ich frage mich oft, wie sehr darf ich mich freuen? Wie sehr, die Freude und die Hoffnung zu lassen? Kennt doch jeder den Spruch, wer hoch steigt, kann auch tief fallen Also alles mit bedacht. Ich freue mich, weiß aber auch es ist nur ein aktueller Stand. Es kann jeder Zeit anders aussehen . Umso mehr erfreue ich mich an anderen Dingen,wie den guten Blutwerten. Natürlich, sind sie wichtig,aber ich versuche den Krebs nicht der Hauptakteure in meinem Leben sein,auch wenn er das immer wieder versucht zu sein.
Es gibt so viel wichtigeres, was man nicht aus den Augen verlieren darf. An erster Stelle natürlich meine Kinder und diese hab ich letztes Wochenende gesehen. Es war unglaublich schön. Etwas was mir viel Kraft und Zuversicht gibt. Seine eigenen Kinder nicht zu sehen ist, als würde ein Stück von einem fehlen. Man fühlt sich unvollständig. Sie fehlen Morgens beim Frühstücken. Niemand der sich über die Rinde beim Butterbrot beschwert. Kein rum liegendes Spielzeug über das man stolpert und keine Überschwemmung abends im Bad. Anderseits auch niemand der auf meinem Schoß sitzt, oder mir mit verschmierten Mund unbedingt einen Kuss geben muss. Der Abends in mein Bett krabbelt und Morgens mich durch Haare ziepen aufweckt. Einmal Mama, immer Mama. Egal wo die Kinder sind Und das Vermissen ist wie ein Glas Wasser. Mein Glas ist leider nie ganz voll, denn mir reichen die kurzen Treffen natürlich nicht und auch die ungewisse Zukunft macht es noch schwieriger. Umso mehr genieße ich diese Treffen. Sie füllen mein Glas wenigstens ein bisschen auf, aber täglich tropft es und wird wieder leerer. Ich bekomme viele Fotos und Videos von meinen Kleinen. Jedoch umso leerer mein Glas ist, umso schwerer kann ich sie mir anschauen. Es ist toll zu sehen wie gut es die Kinder haben. Wie sie spielen und Entwicklungsschritte durch leben. Aber genau so schlimm ist es für mich nicht dabei zu sein. Meinem Sohn nicht das Fahrrad fahren beigebracht zu haben Meiner Tochter nicht selber beim Toilettentraining zu helfen. Ihre Hände zu halten, wenn sie Mal wieder eine Herausforderung meistern oder sie zu trösten, wenn sie etwas nicht schaffen. Sie zu unterstützen und einfach bei ihnen zu sein. Der Krebs schmerzt, aber noch größer ist der Schmerz des Verlustes der Zeit mit meinen Kindern. Eine Zeit die mir niemand wieder gibt. Die man nichts ersetzten oder nochmal erleben kann. Sie vergeht und ich bin nicht dabei. Umso wichtiger ist es den Krebs wirklich zu besiegen, damit meine Kinder zu einer starken und gesunden Mama zurück kehren können.
Denn etwas was viele unterschätzen ist, es geht nicht nur darum seine Kinder versorgen zu können. Sondern insgesamt für sie dazu sein. Gedanklich und körperlich. Kraftvoll und sicher. Mit dem Herz und der Seele und einem freien Kopf.
Daher brauche ich Sicherheit bevor sie zu mir kommen können Was wäre, wenn sie hier wären und plötzlich ist da wieder ein Rezidiv? Ich weiß, 100% gibt es nie, aber das Risiko kann man verringern. Und das bin ich meinen Kindern schuldig . Jedes Kind sollte in Sicherheit aufwachsen und wenn man die nicht bieten kann, aus was für Gründen auch immer, sollte man sich nach Lösungen umschauen. Mich zerreißt es das meine Kinder dort sind. Und ich wünsche mir nichts mehr als sie bei mir zu haben und theoretisch kann ich sie sofort zu mir holen, ich würde es jedoch nicht tun. Denn es geht nicht um mich, sondern um meine Kinder. Und sie brauchen mehr. Sie brauchen eine gesunde Mama, die mit laufen kann beim Fahrrad fahren. Die es schafft tagelang nur 3-4 Stunden zu schlafen und trotzdem den Tag über fitt ist. Die fördert und fordert. Dieser Tag wird kommen, aber noch ist er nicht da. An diesem Wissen halte ich fest. Das lässt mich, die Zeit überstehen.
Der Blutkrebs, das Leben und ich 