Ich hatte die letzten Tage ein kleines Tief, was eigentlich schon letzte Woche leicht begann. Ich hatte letzte Woche vor dem Kontrolltermin schlecht geträumt. Ich träumte, die Thrombozyten wären gefallen. Kein schöner Traum. Denn bis jetzt startete der Krebs bei mir immer mit dem Fallen der Thrombozyten. Also bat ich den Doktor um die Kontrolle des Chimärismus ( beschreibt wie gut die neuen Zellen angewachsen sind ) Normalerweise macht man das nur um Tag 30 und Tag 100 mittels einer Knochenmarksbiopsie. Der Wert von Tag 30 war 100%, also perfekt. Trotzdem willigte der Arzt dem zu, denn es ist auch wichtig das ich psychisch beruhigt bin. Mittags rief er mich dann nochmal an und meinte die Thrombozyten und die Leucozyten wären leicht gefallen, das wären jedoch normale Schwankungen. Trotzdem war ich beunruhigt, versuchte aber trotzdem mir nicht zu viele Gedanken zu machen. Trotzdem fühlte ich mich schlecht. Gerade die Nacht und das Einschlafen wurden zum regelrechten Kampf.
Gestern hatte ich nun den nächsten Termin. Auf meine Bitte hin machten die Schwester nach der Blutabnahme einen Schnelltest vom Blut, bis her wurde dieses auf Grund der guten Ergebnisse nicht mehr gemacht. Im Arztzimmer angekommen besprachen wir nun die vorliegenden Blutwerte. Es kam einer kleinen Katastrophe gleich. Die Thrombozyten waren um 50.000 Stück abgefallen, hatten sich also halbiert und waren wieder weit unterm Normalbereich. Auch die Leucozyten hatten sich fast halbiert Ich war geschockt. Der Arzt besann sich einen Moment und zählte mir dann die Möglichkeiten auf warum das so sein kann.
Entweder ein Virus -> Aber eher unwahrscheinlich, denn ich werde wöchentlich getestet und alle vireologischen Befunde sind unauffällig Es könnte natürlich was übersehen worden sein, oder der Virus ist noch nicht so massiv ausgeprägt oder nur im Knochenmark
Die Immunsupression belastet das Knochenmark zu stark -> Könnte sein, aber warum jetzt urplötzlich so stark. Die Dosierung wurde nicht geändert. Der Arzt hat jetzt die Immunsupression reduziert
Der Krebs ist zurück -> Zu der Möglichkeit hat der Arzt sich ausgeschwiegen und ich möchte nicht darüber philosophieren
Am Donnerstag muss ich wieder dort hin. Dann bekomme ich die Ergebnisse vom Chimärismus, denn ICH extra angefordert hatte, weil ich ein schlechtes Bauchgefühl hatte. Nun ist es ein Vorteil, diesen Wert schnell zu haben, sonst hätten wir nochmal 7-10 Tage warten müssen. Ich hoffe es ist eine Kleinigkeit. Etwas was wir in den Griff bekommen. Ich hoffe der Chimärismus ist weiterhin bei 100% und mein altes krebszellenproduzierendes Knochenmark ist nicht zurück.
Ich weiß nicht wie es dann weiter gehen soll, aber alles, wenn der Krebs zurück sein sollte, wäre nur noch Palliativmedizin.
Die neuen Zellen sind angewachsen. Die Transplatation war erfolgreich! 100% Chimärismus
Es ist unglaublich.
Ich hatte wie immer eine Routine Untersuchung. Ich betrete das neue CIO Gebäude in der Uni Klinik. Es ist spezialisiert auf Krebserkrankung und dort befindet sich nun auch die Ambulanz für die Knochenmarktransplantationspatienten. Es sieht sehr modern aus. Alles ist neu und weitläufig, ganz anders als die vorherige Station, mit dem engen Wartebereichen und den kleinen Räumen. Aber auch hier ist die aktuelle Pandemie Situation zu spüren. Vor der Tür prangt ein großer Aushang. Besuche und Begleitpersonen sind verboten. Normalerweise sitzen sonst nur die Patienten mit Mundschutz im Wartebereich, für mich also nichts ungewöhnliches mit Mundschutz und Handschuhen rum zu laufen. Nun trägt jedoch auch das Personal eine Mundschutz und hält bewusst Abstand. Ich mache den kleinen Witz der Schwester gegenüber ,das ich mich jetzt nicht mehr alleine so vermummt fühle, aber ich bin auch angespannt. So wie ich immer angespannt bin bei diesen Terminen. Ich sitze dort und heute erwartet mich eigentlich nur eine Blutabnahme und ein normales Ärztegespräch. Ich erwarte nichts spektakuläres. Ich möchte meinen schlimmen Husten ansprechen und hoffe einfach auf gute Ergebnisse.
Mir wird Blut abgenommen, schmerzhaft aber bekannt. Der Arzt hat sogar zwei Mundschutze auf und hält sichtlich Sicherheitsabstand. Die Blutwerte sind sehr gut und wir unterhalten uns ein bisschen.
Er schaut auf seinen PC und liest was ab. Schaut mich an und sagt mit belegter Stimme. Wir müssen uns über Ihren Chimärismus unterhalten.
Ich versteinere. Das kann nicht sein. Das Ergebnis kann noch nicht da sein. Wir haben beim letzten Mal fast 5 Wochen gewartet. Er war bei 78% Die Zellen war nicht ordentlich angewachsen. Mein neues Knochenmark war nicht vollständig angewachsen. Mein altes Knochenmark war zurück, oder vielleicht nicht richtig weg. Die Transplatation missglückt. Die Tortur begann aufs neue. Meine Gedanken rasten. Mir brach der Schweiß auf der Stirn aus. Ich schaute ihn mit Teller großen Augen an und sagte: „Ja, wie sieht er aus?“
100%
Wie bitte?!! Stopp?! Ich war buff. Sprachlos. Versteinert
Dann brachte ich hervor : Bei Gott Herr Doktor das dürfen Sie doch nicht mit so einer Todes stimme sagen!!!!!!
Worauf er ganz trocken antwortete: Ach wäre es was schlimmeres hätte ich es anders angesprochen.
Ich konnte es nicht glauben. Ich jubelte. 100% Chimärismus. Nicht 80% nicht 90% nicht 99%
Nein 100%. Chimärismus Mein altes Knochenmark, das verdammte verkrebste Knochenmark war weg. Das neue Knochenmark war angewachsen und das zu 100%
Doch eine kleine Stimme flüsterte sofort. In DEM Stück Probe war es 100%, wie sieht es an einer anderen Stelle in deinem Körper aus. Wartet da der Krebs wieder. Für den MOMENT war es weg. Sofort kamen die Zweifel. Die Angst.
Und doch, nein 100% Chimärismus. Viele haben 98% oder 92% und alles sieht Tipp topp aus. Und ich habe 100% Chimärismus
Dann jubelte ich. Ich konnte danach dem Rest des Gesprächs kaum noch folgen. Immer wieder murmelte ich 100% vor mich her. Ich tanzte mitten im Aufzug. Ich schwebte nach Hause.
Ich ging Spaziergang und rief nach und nach alle wichtigen Menschen an. Wir jubelten gemeinsam. Wir weinten gemeinsam. Dann jubelten wir wieder. Und dann legte ich auf und saß einfach auf der Bank. Atmete durch und genoss das ich lebte. Mein zweiter Frühling seit der Krankheit. Sonne in meinem Gesicht. Wärme auf meiner Haut. Eine Aussicht auf eine Zukunft Auf ein Leben. Wie lange es gehen wird weiß niemand von uns. Aber ich hatte das wohl größte Geschenk erhalten. Hoffnung. Hoffnung auf eine Zukunft. Hoffnung das ich genesen würde. Im Leben ist nichts so ungewiss wie wann unser Tod kommt. Aber ich wusste in dem Moment. Nicht heute und nicht morgen. Vermutlich nicht Mal diese Woche. Die tickende Zeitbombe in meinem Körper hat für einen Moment Pause. Und vielleicht schläft sie nicht nur, sondern trennt sich endlich von mir. Denn ich brauche sie nicht. Ich brauche ein Leben mit Plänen und Glück. Ein Leben mit meinen Kindern und Freunden an meiner Seite. Frei von Angst und Hoffnungslosigkeit.
Ich genieße den Moment und das Glück eine zweite Chance bekommen zu haben Ja, ich habe russische Roulette mit 5 Patronen gespielt, aber die Alternative wären 6 Patronen gewesen. Und gerade hab ich wohl im Richtung Moment auf den Abzug gedrückt. Dieses Jahr werde ich immer wieder diesen Revolver ziehen müssen, immer wieder bangen müssen.
Aber gerade hab ich Glück gehabt. Und dieses Glück genieße ich seitdem Tag für Tag.
Ich kämpfe und werde gewinnen. Ich muss gewinnen.
An Tag 100 schauen wir nochmal nach dem Chimärismus. Heute ist Tag 50. Die Ergebnisse sind von der Knochenmarkstanze von Tag 30. Seitdem werden die Blutwerte besser und das neue Knochenmark wächst hoffentlich weiter an Breitet sich aus und tritt dem Krebs weiterhin gewaltig in den Po
Ich habe die Hälfte der massiven Bangen und kritischen Zeit überstanden. Und ich kann sagen
Ich genieße die warme Sonne in meinem Gesicht, den heißen Tee und ein Buch auf meinem Balkon. Kleine und unscheinbare Dinge. Aber so sieht das Leben aus. Genießt es. Jeden Moment. Ich tue es.
Auch an mir geht der Coronavirus nicht spurlos vorbei. Also Person die sowieso eingeschränkt ist bin ich nun noch mehr eingeschränkt.
Die Kontrollbesuche im Krankenhaus, die eigentlich 2 wöchentlich angesetzt sind, wurde nun gestern auf in erst 10 Tagen ausgeweitet. Dafür sind die Werte toll❤️ Alles steigt und ich bin unglaublich froh darüber. Nun hat mich jedoch ein dicker Husten nieder gestreckt. Starker Husten, zu Nase, alles einfach verschleimt. Jetzt kommt zu den ganzen Tabletten auch noch ein extra Antibiotikum dazu.
Ich versuche es mit Humor zu nehmen. Ich huste, ich trage Handschuhe und einen Mundschutz. So viel Platz hatte ich noch nie beim kleinen Spaziergang. Jeder geht mir aus dem Weg..
Wenn die nur wüssten, dass sie die Gefahr für mich sind.
Was mir wirklich auf dem Herzen liegt ist die Trennung von meinen Kindern. Die Pflegeeltern meiner Kinder sind Krankenschwestern und somit immer in Gefahr sich zu infizieren. Und da sie auch nicht direkt ums Eck wohnen macht es das alles nur noch schwieriger. Ich habe sie zuletzt im Januar gesehen Zuletzt sie im Arm gehabt. Sie gekuschelt und geküsst. Ihre Hände gehalten und ihnen einfach in die Augen geschaut.
Mittlerweile hatte mein Sohn Anfang März Geburtstag und ist mittlerweile 4 Jahre. Ich habe seine Geburtstag verpasst. Selbst das Geschenk liegt immer noch bestellt bei meiner Oma. Abholen in der Corona Zeit nicht möglich. Überreichen an meinen Sohn unmöglich.
Eigentlich sollte ich glücklich sein Und ja das bin ich. Gestern war ich unglaublich glücklich und hoffnungsvoll. Und doch habe ich heute ein tief. Ich bin alleine. Ich sollte keine Besuch haben und habe dies nun auch durch gesetzt. Selbst die Apotheke liefert mir meine Medikamente. Ich habe keine Beschäftigung. Ich wollte mir eigentlich ein Trimmdichrad holen. Nur woher soll es jetzt kommen? Ich habe keine Video oder PC Spiele. Wie soll ich auch ohne Geräte. Selbst in der Bücherei stöbern ist nicht möglich. Vielleicht starte ich mit Handarbeit? Vielleicht beginne ich die Wand in der Spielecke zu bemalen?
Ich weiß es nicht, aber ich merke ich muss produktiv werden. Eine Beschäftigung finden. Falls ihr Tipps oder Ideen habt. Ich würde mich sehr darüber freuen.
Ich koche und so unglaublich gerne, nur durch den Umzug ist auch davon einiges leider kaputt gegangen. Und bei der aktuellen Lebensmittelkrise wohl auch keine gute Idee. Und wenn niemand da ist der es probieren kann ist es auch schade.
Wie ihr merkt ich bin ruhelos. Das ist mein Wesen. Ich brauche Beschäftigung. Bin voller Energie und Lebensfreude. Stillstand ist ein unglaublich belastender Zustand.
Wenn ich nun daran denke, dass ich nicht Mal mehr durch den Park spazieren darf, bekomme ich wirklich Beklemmungen
Wie geht ihr damit um? Wie beschäftigt ihr euch?
Ich rufe mir jetzt die unglaublichen Schritte in Erinnerung die ich gerade meistere. Ich bin soweit fitt, dass ich alleine spazieren kann. Ich esse wie ein Scheunendrescher. Ich habe schon 3kg zugenommen und hab viel Appetit. Ich darf mich nicht überfordern und nicht immer nur von mir selber fordern.
Er ist überall ein großes Thema. Überall geraten Menschen in Panik, nun werden auch noch Schulen und Kitas geschlossen, Hamsterkäufe arten aus.
Es herrscht eine Angst und Unsicherheit. Ein Gefühl von Kontrollverlust.
Nun Frage ich euch. Wie ist das für euch?
Ich lebe dieses Gefühl seit über einem Jahr. Ich gehöre zur Hochrisiko Gruppe Ich habe große Sorgen, aber breche doch nicht in Panik aus. Es macht mir große Bedenken zu sehen, wie gesunde und junge Menschen damit umgehen und lässt in mir die große Frage auf kommen; Wie soll es so weiter gehen?
Ich lese viele Beiträge, wo Menschen sich darüber ärgern, dass ihre geliebten gezuckerten Haribos ausverkauft sind, dass der Urlaub nicht gebucht werden kann, dass sie sich in ihrer Freizeit eingeschränkt fühlen. Oder es wird als Panik mache abgetan und jegliche Etikette verloren. Man niest fröhlich weiter in der Gegend umher, beachtet keinerlei Vorsichtsmaßnahmen, geht Krank zur Arbeit und verbreitet es uneinsichtig weiter.
Das lässt ein großes Gefühl von Unverständnis in mir hoch kommen. Ich möchte diesen Menschen keinen Vorwurf machen. Denn entweder ist es die Angst ums eigene Überleben und ich weiß was das für ein schweres Gewicht ist. Es drückt einem täglich aufs Herz und macht den Magen flau. Aber es hat mich noch nie kopflos und egoistisch handeln lassen.
Und ja, leider muss ich auch das sagen. Es herrscht ein unglaublicher Egoismus und das macht mich zu gleichen Teilen traurig wie auch ärgerlich.
Ihr ärgert euch über lange Schlangen im Supermarkt? Ich werde wohl die nächsten Monate keinen Supermarkt oder sonst irgendwas betreten dürfen. Ihr ärgert euch über ausverkauftes Nutella? Meine Ernährung ist so eingeschränkt, dass ich durch die Hamsterkäufe ernsthaft Probleme bekomme überhaupt für mich essbare Lebensmittel zu finden. Ihr ärgert auch über geschlossene Schulen und Kitas? Ich werde wohl noch länger meine Kinder nicht sehen. Besuche, Küsse und Umarmungen. Alles bleibt mir verwehrt. Ihr tunkt euch in Desinfektionsmittel und fördert dadurch Resistenzen. Ich muss jeden Türgriff und mich selbst täglich desinfizieren und muss einen Mundschutz und Handschuhe tragen, nur wenn nun das Material dazu fehlt , bin ich in größter Gefahr. Ich muss mich nicht nur vorm Coronavirus schützen ich muss mich vor jedem Bakterium und Virus schützen. Ihr solltet in vollen öffentlichen Verkehrsmitteln vorsichtig sein, aber ihr braucht diesen Schutz nicht, wenn ihr nur im Dm ein Paket Duschgel kauft Ich jedoch brauche es immer! Mich gefährden die rum fliegenden Pollen. Mich gefährden die Schimmelsporen in der Luft. Baustaub von Baustellen. Ganz normale Bakterien die IMMER in der Luft und um uns herum sind. Fehlt mir das Equipment mich auch nur im Mindestmaß zu schützen bin ich eingesperrt. Eingesperrt wie die letzten paar Monate. Isoliert und hilflos. Selbst ins Krankenhaus soll ich nur noch wöchentlich kommen, da der Infektionsdruck zu hoch ist. Das erhöht mein Risiko extrem, was im Blutbild zu verpassen. Ich habe eine 11% Wahrscheinlichkeit dieses Jahr zu überleben Wie hoch ist eure Chance Corona zu überleben? Und könnt ihr mit dem Wissen leben, mein Prozentzahl zu verringern durch den Egoismus?
Ich weiß, meine Worte sind hart und ich weiß auch, es gibt viele Menschen die sich rücksichtsvoll benehmen, aber aktuell bin ich schockiert.
Ich bin froh, Menschen an meiner Seite zu haben die mich aktuell unglaublich unterstützen, aber mein Risiko steigt von Tag zu Tag. Mich einzuschränken ist das eine, dass kann und kenne ich. Aber auf puren Egoismus zu treffen, macht mich auf eine weise verbittert die ich niemals erlebt habe.
Ich hoffe sehr, dass wir es schaffen aus einem gegeneinander wieder ein gemeinsames miteinander zu machen. Denn Rücksichtnahme ist das Schlüsselwort. Wie wollen alle das gleiche, also lasst uns offen über das Thema reden und schaut nach links und rechts. Denn selbst, wenn die letzte Nudelpackung verkauft ist, das letzte Desinfektionsmittel verbraucht ist und man nur noch zu Hause sitzt. Wir brauchen einander, denn nur so funktioniert Leben. Gemeinsam statt gegeneinander. Mitdenken statt vor rennen.
Ich nehme täglich weiter ab, obwohl ich wirklich versuche genug zu essen. Gut, ich gebe zu vermutlich ist es von den Kalorien nicht genug, aber es kann doch nicht sein das ich täglich zwischen 200-500g abnehme. Mittlerweile bin ich bei 44,5kg voll angezogen und mit Hausschuhen. Da fehlt einem jegliche Kraft.
Es ist aber auch unglaublich schwer mit den ganzen Auflagen und meinen Magendarmschmerzen genug zu essen.
Ich würde einfach mir den Bauch mit Süßigkeiten vollstopfen, doch das ist nicht möglich Zu viel Zucker löst zum ersten Sodbrennen aus und zum anderen würde es im Darm die komplett falschen Bakterien zur Vermehrung anregen. Also Zucker fällt schon Mal beim zunehmen weg.
Gut dann könnte ich ja sehr fettreich essen. Nein, das ist auch verboten. Fett führt zu Durchfall. Und damit wären wir wieder bei einem Problem, was wir gerade erst in den Griff bekommen habe und auf keinen Fall wieder auftreten darf. Also kein Fett.
Dann bleiben nur noch Eiweiß und Kohlenhydrate. Blöd nur das mein Magen nicht größer als eine Kinderfaust ist und einfach kaum eine ordentliche Menge reinpasst.
Und dann der letzte Punkt Ich darf viele Dinge nicht essen. Alles muss keimarm sein. Ein paar Beispiele dazu: Alle warmen Speisen müssen mindestens 3 Minuten aufkochen und komplett durch gegart sein. Jedes Obst oder Gemüse muss gekocht und/oder geschält sein. Lebensmittel dürfen nicht länger als 24-48h geöffnet sein.
Und jetzt soll ich bitte 2000kcal am Tag essen. Natürlich könnte ich hochkalorische Shakes zu mir nehmen, aber die schmecken mir überhaupt nicht.
Was für unglaubliche zweit Tage liegen hinter mir. Zwischen Tränen und lauten lachen. Begeisterung und Ernüchterung. Erschöpfung und Anspannung. Aber auch gutem Essen und einem eigenen Bett.
Das Wechselbad der Gefühle ist kaum in Worte zu fassen. Es war am Anfang wie ein kleines Chaos und es endete in einem kleinen Chaos. Aber dazwischen war es auch einfach schön.
Der Tag der Tage war gekommen. Tagesurlaub Man darf für eine Nacht nach Hause. Raus aus den 10qm. Weg von gefilterten Luft, piepsenden Geräten. Raus in die Umwelt. Aber auch raus zu den Keimen, weg von der Rund um Betreuung.
Ich hatte Angst,als das erste Mal das Thema letzte Woche aufkam. Bald können Sie über den Tagesurlaub nachdenken,da wurde ich ganz nervös. Tagesurlaub?! Jetzt schon? Meine Werte stabilisieren sich, aber körperlich bin ich wirklich in einem schlechten Zustand. Aber trotzdem wir müssen anfangen in die Normalität zu finden. Ich muss essen. Ich muss trinken. Ich muss mich bewegen. Alles Dinge über die ihr nicht nachdenken musst. Ich hingegen habe immer tausende Dinge im Kopf. Ich denke an die passende Uhrzeit für die Medikamente. Ich denke daran das ich genug trinken muss, damit die Niere die Masse an Medikamenten schafft. Ich muss an viele Zwischenmahlzeit denken, damit der Magen und der Darm doch endlich bitte besser werden und auch das Gewicht steigt oder wenigstens nicht weiter fällt. Ich muss auf meine Ruhephasen achten. Ich muss in mich rein hören, wie ist der Puls, was macht der Blutdruck, ist mir schwindelig Ach ich könnte wohl unendlich so weiter machen. Mein Kopf schwirrt den ganzen Tag. Meine Muskeln sind oft verspannt und das Morphin und die ganzen Medikamente machen auch das denken nicht einfacher.
Und das alles soll ich zu Hause alleine machen?! Natürlich habe ich es schon oft geschafft nach einem langen Krankenhausausfenthalt nach Hause zu kommen und auch die letzten Male war ich alleine. Aber noch nie war mein körperlicher Zustand so schlecht. Und ich bin schlecht im acht gegen auf mich selber. Ich möchte schnell ins Leben zurück. Ich möchte diese ganzen Themen mich nicht beherrschen lassen und doch muss ich lernen, dass es anders nicht geht. Mein Körper gibt das Tempo vor und mein Geist hat die Aufgabe es umzusetzen.
Am Tag der Entlastung habe ich es Mal wieder andersrum probiert. Ich war start klar. Die Sachen waren gepackt und ich voller Spannung. Ich nahm also meine Sachen, ein paar Tüten mit Anziehsachen und ging aus meinem Zimmer. Ich kam genau 2 Meter weiter über den Flur. Dann war vorbei. Es war viel zu anstrengend. Mir wurde dunkel vor Augen und die Ohren stumm. Sofort kamen mehrere Schwestern. Ich wurde mitten im Flur sofort auf einen Stuhl platziert, Beine hoch, Puls 125, Blutdruck 90/60. Dazu noch ein Glas mit Limo und sitzen! So schnell kam ich dann doch nicht von Station
So verbrachte ich die erste geplante halbe Stunde im Flur umringt von Schwestern, den Ärztin und der ernsthaften sorgen, ob ich überhaupt raus darf.
Ja ich durfte, aber das hat mir nochmal klar gemacht. Ich bin nicht Mal annähernd so fitt wie ich denke. Der Geist ist stark der Körper schwach.
Um kurz nach 15 Uhr am Dienstag betrat ich dann meine Wohnung und was soll ich sagen. Ich bin überwältigt. Sie ist wunderschön. Nicht nur die Möbel oder die Deko. Sondern das Gefühl. Das wissen wie viele Menschen dort waren um mir zu helfen, mich zu unterstützen. Die zweit Tage haben nicht ausgereicht, um das Gefühl komplett zu verinnerlichen. Ich brauche noch ein bisschen, um das Zuhause Gefühl zu bekommen. Aber es ist trotzdem überwältigend.
Die zwei Tage an sich sind sehr gemütlich vor sich hingedümpelt. Ich würde bekocht und umsorgt. Für mich ein eher ungewöhnlicher Zustand. Leider hatte ich auch wirklich viele Bauchschmerzen und nach Absprache mit den Ärzten wird das Morphium höher gestellt Es ist leider ansonsten über den Tag nicht machbar. Ich hatte im Prinzip permanent einen Wärmebeutel, weil der Magendarm sich sehr schwer tut und auch das erlernen von essen bzw überhaupt etwas zu mir nehmen und es verdauen ist schmerzhaft.
Am Mittwoch Abend gab es dann nochmal ein kleines Chaos. Es gab ein Missverständnis wann ich zurück sein sollte. Die Station meinte um 20 Uhr Ich dachte ab 20 Uhr. Als ich dann um 21:30 mich zu Hause gerade in Ruhe fertig machte brach auf Station Panik aus, ich sei verschwunden. Sie riefen meinen Notfallkontakt an, der auch nicht wusste wo ich war Der wiederum meine beste Freundin anrief, die mich anrief und meinte . Panik auf Station. Die werden gleich die Polizei informiert, weil sie sich Sorgen machen. Seltsamerweise, hatte sie nicht meine Nummer… Ich sofort dort angerufen und alles geklärt. Ärger gab es trotzdem ein bisschen
Nun bin ich wieder auf Station. Es war ein toller, aber anstrengender Ausflug. Ein paar Nachbeben davon sind noch da. Ich hab schon wieder 1kg abgenommen. Nun sind wir bei 44,5kg, das Klo ruft mich wieder öfter und auch mein Magen hat heute morgen wieder alles von sich gegeben. Nun gibt es ein paar Probleme beim Einstellen des Immunsupressionsspiegel. Das muss auch erst alles in den richtigen Bahnen laufen, sonst darf ich hier nicht raus. Denn das ist mein Lebensversicherung. Alles rebelliert so ein bisschen.
Wann nun die richtige Einlassung sein wird, kann ich heute noch nicht sagen. Aber es war ein schöner Probelauf mit Höhen und Tiefen Vielleicht ein bisschen zu anstrengend. Vielleicht von allem ein bisschen zu viel.
Aber ich weiß wofür. Da draußen wartet das Leben auf mich. Und als es gestern geschneit hat und ich auf dem Balkon mit meiner Zunge Schneeflocken fangen wollte wusste ich: Das Ende ist für mich noch lange nicht erreicht
Anbei noch was lustige. Ich habe mir selber zu Weihnachten diese beiden Bilder meiner Kinder geschenkt. Es gab wohl ein Missverständnis beim aufleben😅
Ich möchte euch von den letzten Wochen berichten. Ich hatte mich sehr in mich zurück gezogen und wenig gepostet. Ich musste mich aber zurück ziehen, denn wenn der Körper versagt, kann der Geist das schlecht ertragen.
Aber beginnen wir von vorne.
Am 04.02 war die Transplatation. Davor hatte ich 5 Tage eine hochdosierte Chemo. Nicht meine erste Chemo, aber hoffentlich meine letzte. Normalerweise vertrage ich die Chemos sehr gut. Doch dieses mal war alles anders. Die Chemo war sehr anstrengend. Es fühlte sich an als hätte man einen grauenhaften Kater. Was doppelt gemein ist, denn das Vergnügen das einen sonst den Kater einbringt und ihn auch besser ertragen lässt, hatte ich nicht erlebt. Es waren immer zwei kleine Infusionen die jeweils über ein paar Stunden in mich rein Tropfen. Ich war jedesmal erleichtert, als das Gerät piepste, welches angab, dass die Chemo durch ist.
Ohne Pause ging es dann am 04.02 mit den neuen Zellen weiter. Ein kleiner Beutel mit einer roten Flüssigkeit. Den Stammzellen. Die Zellen von einem Fremden, die mich heilen sollen. Die mir Kraft geben und mich gleichzeitig angreifen sollen. Sie machen aus mir doch irgendwie einen anderen Menschen. Ab dem Tag fließt fremdes Blut in mir. Eine neue Blutgruppe, ein neues Leben.
So tröpfelte am 04.02 ohne Komplikationen das neue Leben in mich. Ich war aufgeregt, aber ich kannte den Vorgang schon.
An Tag 2 und 3 nach der Transplatation bekam ich nochmal eine Chemo. Sie sollte die Immunzellen vom neuen Knochenmark zerstören, um die Abstoßungsreaktion zu minimieren.
Mittlerweile ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bekam eine schlimme Schleimhautentzündung. Alle Schleimhäute in meinem Körper waren entzündet. Die Chemo hat mein Knochenmark zerstört und das neue war noch nicht bereit. Also keine eigene Blutbild. Ich bekam täglich Konserven. Die Blutwerte fielen und auch ich fiel. Immer stärker wurden die Schmerzen, immer tiefer die Angst. Mittlerweile verbrachte ich Stunden im Bad, mein Darm war komplett zerstört. Nicht nur Tagsüber auch Nachts saß ich zitternd im Bad verlor viel Wasser, aber auch Blut und ganze Schleimhautteile. Ich löste mich innerlich auf Auch mein Hals war eine Grube der Schmerzen Ich konnte nichts schlucken. Ich stellte das Essen und Trinken ein. Das einzige was ein bisschen helfen konnte war eine Lösung zum trinken mit Lidocain ( Betäubungsmittel ) leider war die so zäh und übelschmeckend ( wie ein Eimer Chemie) das wenn ich es in den Mund nahm ich mich sofort übergeben musste. Ich spucke ganze Blutklumpen. Ich spuckte, weil ich was trinken wollte, weil mein Mund so ausgedört war. Ich spuckte, weil ich eine Mini kleine Tablette schlucken wollte, um zu schlafen.
Ich baute zusehens ab. Ich ass nicht. Ich trank nicht. Ich sprach nicht. Ich vegitiere vor mich hin Zu gedröhnt mit Morphin und weiteren Schmerzmittel, denn nur Morphin alleine half nicht.
Den Tiefpunkt hatte ich erreicht, als eine Darmspiegelung angesetzt worden war. Die Ärzte machten sich Sorgen. Ich wurde mit dem Bett in die richtige Abteilung geschoben und dort wirklich sehr nett behandelt. Ich bekam eine Sedierung und Proben wurden genommen. Danach kam ich zurück auf Station. Mir ging es grauenhaft. Nun kam nur noch Blut, wenn ich im Bad war und das oft unkontrolliert. Und weil ich nicht wollte das ein Missgeschick passiert, döste ich lieber im Bad als ins Bett zu kriechen. Ich fühlte mich gebrochen Der letzte Rest Würde war mir genommen. Ich war es einfach nur leid.
Ein paar Tage vergingen so. Die Zeit ist nicht fassbar. Auch rückblickend kann ich nicht sagen wie viele Tage ich so neben mir verbracht habe.
Die Proben ergaben eine Abstoßungsreaktion 3 Grades. Es gibt genau 4 Stufen und bei der 4 ist akute Lebensgefahr Man gab mir Cortison. Man gab mir was um das Zellwachstum zu unterstützen Man gab mir Antibiotikum, denn ich fieberte leicht Der Körper kämpfe und der Geist versteckte sich.
Und dann an Tag 14. Mir ging es besser. Die Zellen wachsen an. Es fühlte sich an wie von Gotteshand berührt zu sein.
Heute an Tag 18 kann ich was trinken und auch ein bisschen was essen. Ich schaffe eine halbe Banane, ein Babygläschen und gestern sogar ein paar Cräcker. Ich habe wieder ein Stück zu mir zurück gefunden. Aber ich bin gezeichnet. Natürlich sind meine Haare wieder weg, aber ich habe auch große rote Kränze um meine Augen. Viele Wimpern sind ausgefallen und ich bin schwach.
Aber es geht bergauf. Und nächste Woche wird es für mich sogar einen Tag nach Hause gehen. Ich freue mich bin aber auch sehr aufgeregt.
Ich bin dankbar das erste überstanden zu haben. Ich sehe meine Ziele nun wieder klarer und meine Zukunft deutlicher. Das war ein Tripp in die Hölle und zurück.
Vor drei Tagen fing es an. Ein kleines zucken in den Blutwerten. Ein paar Abwehrzellen haben sich gezeigt. Nicht viele nur ein paar kleine Zellen
Am nächsten Tag dann. Noch mehr Zellen. Immer noch nicht viel. Damit ihr eine kleine Vorstellung habt wovon ich rede: 200 Leukozyten Davon 60 Neutrophile Das sind die Zellen die für die Immunabwehr zuständig sind. Sie sollen den Krebs in meinem Körper besiegen. Sie sind aber auch die Zellen die Abstoßungsreaktion hervorrufen, also meine eigenen Organe angreifen. Ein normaler Mensch besitzt ca 4000-10000 Leukozyten Bei Menschen mit einem Wert von unter 1000 Leukozyten und davon unter 500 Neutrophilen spricht man von Aplasie. Was bedeutet, dieser Mensch besitzt keine eigenen Immunabwehr mehr. Jedee Keim, jedes Bakterien und jeder Virus ist hoch gefährlich.
Somit ist der erste große Schritt nach der Transplatation das die Zellen anwachsen und dann beginnen eigenen Zellen zu produzieren.
Und das ist nun passiert. Erst zögerlich und dann gestern ist es plötzlich explodiert. Ich bin plötzlich aus der Aplasie raus. Die Zellen haben sich nicht verdoppelt sondern eher vervierfacht.
Ich war gestern Mittag nach der Visite geflasht.
Ich saß am Tisch, was ich schon lange eher vermied, weil mir doch alles schmerzte. Doch an diesem morgen fühlte ich mich besser. Ich saß dort vor meinem Tee und trank in Schluck für Schluck. Ich musste mich nicht übergeben. Ich konnte was zu mir nehmen und das hätte mir für den Tag schon als Erfolg gereicht.
Doch dann kam der Oberarzt zur Visite in mein Zimmer und strahlte mich an. Er eröffnet sofort die gute Neuigkeiten. Sie sind aus der Aplasie.
Ich schaute ihn komplett verwundert an. Wie bitte?! Das kann doch nicht sein. Sowas dauert.
Aber ja ich war aus der Aplasie. Das bedeutet für mich unglaublich viel. Die neuen Zellen beginnen mit der Reperatur und ich merke es. Ich konnte Nachmittags ein paar Löffel Kartoffelpüree essen. Ich konnte mehr trinken. Ich konnte sprechen. Ich kann RAUS. Frische Luft, ein bisschen Bewegung. Weniger Schmerzen.
Gestern jedoch habe ich geweint. Ich war ungläubig, ich war komplett neben der Spur. Mein Herz platze vor Freude, Angst und Aufregungen. Ich habe bestimmt 3 Stunden am Stück mich mit mir unglaublich wichtigen Menschen unterhalten und wir haben gemeinsam geweint und gefeiert.
Es war verrückt. Natürlich sind wir nicht am Ende. Natürlich ist nicht alles besiegt.
Aber bei Gott es gibt einen Erfolg. Einen Schritt in die Richtung hier raus. Raus zu meinen Kindern. Raus in mein Leben.
Und dafür sage ich einfach nur danke und werde noch viele Tränen vergießen.
Vor mir steht ein warmer Kamillentee. Es ist Montag morgen Tag 13 nach der Transplatation. Ich habe seit ungefähr 11 Tagen nichts mehr gegessen oder getrunken. Manchmal habe ich versucht mir ein Schluck stilles Wasser runter zu zwängen, doch meistens kam es mit einem Schwall Galle wieder hoch. Ich empfinde keinen Appetit oder Hunger. Mein Hals brennt ununterbrochen und es fühlt sich an als wäre dort ein dicker heißer Fremdkörper, der selbst den Speichel zu einer unüberwindbaren Hürde macht. Mein Mund ist belegt. Die Geschmacksknospen auf meiner Zunge abgestorben. Mein Magen so groß wie eine kleine Kinderfaust und der Darm das Tor zur unsagbaren Schmerzen. Noch nie hat mein Körper so versagt. Noch nie wurde ein ganzer Organtrakt nutzlos und nur noch schmerzhaft.
Die Schwester sagen die Verdauung ist Sau und Mimose zu gleich.
Früher habe ich so gerne gutes Essen genossen, scharf, süß, salzig. Ich hab alles verdaut.
Und jetzt? Ich versuche meinen schmerzenden Hals mit einem Wassereis zu kühlen. 1 Stunde sitze ich daran und lasse Tropfen für Tropfen unter Schmerzen herunter gleiten. Und wofür?! Damit nach dem ich es fast geschafft habe alles wieder hoch kommt und mein Hals noch mehr brennt und mein Magen noch mehr Krampf und mein Darm noch mehr grummelt.
Ich liege viel im Bett. Ich schlafe nicht, ich döse. Ich kann keine Sendungen schauen, kein Buch lesen, mich nicht konzentrieren. Ich existiere, mehr aber auch nicht.
Und doch heute. Geht es mir ein bisschen besser. So gut das ich mir einen Tee hab bringen lassen. Eine kleine Tasse warmes Wasser. Was mich vielleicht wärmt. Mich vielleicht ein bisschen was spüren lässt neben den Schmerzen.
Ich werde es versuchen. Ich möchte das es bergauf geht. Ich möchte mehr als nur existieren.
Ich möchte euch von einem Wunder berichten Einem Wunder wo aus einer einfachen Wohnung, belagert durch Kartons, Kisten und Säcken voll mit Krimskrams, Anziehsachen und allem was sich so im Leben ansammeln vollgestopft war. Unsortiert und chaotisch. Gesichtsmaske waren neben Konserven eingeräumt und Handtücher zwischen Tellern. Es war ein großes Chaos. Ich habe auf einer kleinen Matratze auf dem Boden geschlafen und hatte nicht Mal eine Ablage um mir ordentlich ein Butterbrot zu schmieren Ich war kraftlos durch den langen fiebrigen Krankenhausaufenthalt. Ich hatte keine Kraft mich den vielen Kisten und aufgebauten Möbeln zu widmen. Ich wusste ja nicht Mal wo was drinnen war, denn gepackt hatte sie mein Freund. Selbst wenn ich gewollt hätte, ich war ja schon nach einem 10 Minuten Spaziergang an meine Grenzen gestoßen und dann noch Bohrstaub. Da möchte ich gar nicht an meinen Husten denken der mir 6 Wochen lang eine sexy rauchigen Stimme verpasst hatte plus natürlich einen Husten der mich fast ( bzw hin und wieder ) zum übergeben brachte.
Aber doch musste was getan werden, denn spätestens nach der KMT ( Knochenmarktransplantationstation )muss ich in eine fast sterile Umgebung. Kein Staub, kein Schmutz, alles muss abwaschbar und desinfizierbar sein.
Ich wusste also. Ich bin in Zeit Not. Es geht bald auf die KMT. Aber alleine schaffe ich es nicht. Familie und Freunde haben sich stark ausgedünnt in den letzen zwei Jahren und selbst die paar Menschen die mir helfen können sind zeitlich doch sehr gebunden.
Doch zum Glück habe ich die beste tollste Freundin auf der ganzen Welt. Samy Mentha. Sie ist von weit her zu mir gefahren und das mit ihren beiden Kleinkindern. Sie hat organisiert, gepackt und sich vermutlich ein Bein ausgerissen. ( Keine Sorge für die Prothese komme ich auf 😉 ) Sie hat ihr Leben umgekrempelt und ist für 4 Tage mein Gast geworden und das ohne Gastgeber. Denn ich bin frühzeitig auf die KMT eingezogen worden. Wobei rückblickend wäre ich nur im Weg gewesen, statt produktiv helfen zu können. Jedoch hätte ich gerne alle Helfer kennen gelernt und sie ganz feste in den Arm genommen, wobei selbst das darf ich ja nicht Mal wegen meinem Immunsystem… Naja aber dafür sage ich es jetzt euch hier.
Ihr alle seit großartig, unglaublich und so selbstlos. Das hätte ich mir im Traum nicht ausmalen können. So viele Menschen haben Gegenstände gespendet. Ganz unterschiedliche Menschen und doch passt alles perfekt zu sammen. Sowas kann für mich nur ein Wunder sein. Ihr seit mein Wunder. Ihr gebt mir gerade so viel. Kraft. Mut. Zuversicht. Und das größte ein Zuhause. Etwas wo ich rein kommen werde und die harte Zeit vergessen kann.
Ein großes Lob möchte ich auch noch an Mario und seine Frau Vanessa aussprechen. So herzensgute Menschen. Die so viel Fleiß und Blut und ein paar gerissene Jeans 😉 in die Küche investiert haben. Ihr seit unglaublich.
Auch ein Lob an die Verkäufer der Küche von Michas Cocinas. Ein unglaublich toller Mann. Er hat mich super beraten beim Kauf der Küche und danach noch ehrenamtlich Möbel für mich bei privat Person eingesammelt mit dem LKW. Ein herzensguter Mensch. Solltet ihr Mal eine Küche kaufen, dann schaut euch doch zuerst Mal dort um und nennt gerne meinen Namen. Ich bin ihm nämlich sehr dankbar und kann ihn nur empfehlen.
Und natürlich auch ein Lob an alle meine guten Freunde die da waren und geholfen haben. Ihr seit Spitze. Ihr habt unglaublich viel geleistet.
Also eigentlich bin ich jedem von euch dankbar Ich schreibe soviel, dabei fehlen mir eigentlich die Worte.
Der Blutkrebs, das Leben und ich 