Der Blutkrebs, das Leben und ich

Ich lasse die Schatten hinter mir.

Frohes neues Jahr

Es ist unglaublich.
2022 hat begonnen.

Was erwartet uns?
Welche Vorsätze habt ihr gefasst?
Worauf hofft oder worauf freut ihr euch?

Bis jetzt war mein Vorsatz immer nur:
Glücklich werden

Zwei Worte die unglaublich viel bedeuten können und immer ganz individuell sind.

Für den einen bedeutet Glück vielleicht, sich bestimmte materielle Wünsche erfüllen zu können, für den anderen ist es das größte Glück, ein besonderes Essen genießen zu können.
Es gibt das Glück, welches wir uns selbst bescheren können und das Glück, auf das wir keinen Einfluss haben.

Ich möchte glücklich werden.
Das bedeute für mich, weiterhin Krebsfrei zu sein, meine Kinder aufwachsen zu sehen und mich mit Freunden und Familie zu umgeben.

Für den einen sind das vermutlich ganz normale Dinge, für mich aber sind sie ein Wunder.
Ein Wunder für das ich drei Jahre gekämpft habe und weiterhin kämpfe.

Täglich kämpfe ich gegen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen durch den Krebs und die Therapien.
Ich muss noch sehr viel an mir arbeiten, denn Genesung passiert nicht einfach so.
Täglich denke ich an meine Kinder, erstelle Geschenke, erfinde eigene kleine Lieder, mache alles, damit ich so present wie möglich für sie bin. Belese mich auch bezüglich der Erziehung, denn auch hier ist es wichtig, aktiv dran zu bleiben.
Täglich versuche ich was an meine Freunde und Familie zurück zu geben und Zeit mit ihnen zu verbringen.
Sie waren in den letzten drei Jahren für mich eine unglaubliche Stütze.
Ich habe mit ihnen geweint und gelacht.
Sie haben mich im Rollstuhl rum gefahren und mich am Krankenhausbett besucht.
Sie waren da, in der schönsten und in der schwersten Zeit.

Für mich bedeutet:
Glücklich werden
Glück schenken und Glück empfangen
Die dunklen Zeiten hinter mir lassen und mich dem Licht zuwenden.

Zwei kleine Worte, die unglaublich große Aufgaben beinhalten.

Ich wünsche euch allen Kraft und Glück, zu erreichen was ihr euch wünscht und vornehmt.
Ein frohes neues Jahr 🎊

• 

Ich habe gestern eine wunderschöne Weihnachtszeit genossen.
Ich hatte das große Vergnügen den Weihnachtsbaum zu schmücken und mir wurde die Ehre überlassen, die Spitze auf den Baum zu setzten.
Nach mittlerweile drei Jahren, wo die Weihnachtszeit immer überdeckt war mit dem Krebs, ist es für mich dieses Jahr so unglaublich schön, alles sorgenfreier genießen zu können.
Alles strahlt heller.
Alles ist intensiver.
Alles wirkt unglaublich.
Zu leben, zu fühlen und annehmen zu können, das versuche ich gerade mit jeder Faser meines Herzens.
Ich vermisse natürlich täglich meine Kinder, und jeder schöner Moment, der mein Herz rührt, rührt auch meine Gesanken an meine Kinder auf.
Und doch, versuche ich mich auf den Moment zu konzentrieren.
Ich weiß, es wird besser.
Ich weiß, es ist schon besser.
Und ich weiß, ich tue alles was in meiner Macht steht, damit es besser wird.
Und dazu zählt auch, glücklich sein.
Das Glück zuzulassen und hoffnungsvoll nach vorne zu schauen.
Nehmt eure Liebsten in die Arme.
Geniest den Weihnachtskeksduft
Und seid dankbar für jeden Moment,
denn sie sind kostbar und vergänglich.
Ich halte mich nicht fest an dem was war, sondern schaue auf das was ich habe und was kommen wird.
Und damit kann ich glücklich sein und noch glücklicher werden.

Ich wünsche euch allen wunderschöne Weihnachten und das ihr alle euer Glück findet .
Und sei es ein kleiner Moment, der euch erstrahlen lässt.
Die Weihnachtszeit ist voller Magie.
Lasst sie uns gemeinsam spüren🎄

Ein bisschen Weihnachtsgefühl aufkommen lassen

Wichtig dabei, sich zu schützen.

Ich hab das Glück, dass ich gegen Corona geimpft werden konnte.
Trotzdem halte ich Abstand und trage eine sehr Dichte und gute Maske.
Desinfiziere mir oft die Hände und bin insgesamt einfach vorsichtig.
Daher für mich der Besuch auf dem wunderschönen Heinzelmännchen Weihnachtsmarkt in Köln nur unter der Woche, wo es trotzdem noch überraschend voll war.
Somit war ich auch nur knapp eine Stunde dort.
Die Kälte verschlimmert auch stark meine Schmerzen in den Beinen, der Hüfte und im Rücken
Aber mit meinem kleine Rollator wäre ich da nicht durch gekommen 🙊
Trotzdem war es wunderschön❄️🎄⛄
Eine kleine Kakao getrunken und ganz tollen Honig gefunden.
Rückblicken glaube ich aber, ich darf den Honig gar nicht essen… Da er ein Rohprodukt ist könnte er das Bakterium Clostridium botulinum enthalten, was zu einer gefährlichen Infektion führen kann.
Ob heißes Teewasser es abtötet?
Da werde ich wohl keine Ärztin fragen

Ansonsten war es wunderschön ♥️
Das erste Weihnachten seit drei Jahren, wo ich fast ganz ungestört zu Hause sein kann.

Nun stehe ich hier und denke über die letzten 29 Jahre nach.
Was für Wünsche und Träume hatte ich, was waren meine Ziele und wie war mein Weg
Ich habe gelacht, geweint, getrauert und geliebt.
Ich habe Spuren in dieser Welt hinterlassen, Kleine durch eine Träne im Regen, Große mit der Geburt meiner Kinder.
Ich habe Stolz empfunden, als ich mein Abiturzeugnis in der Hand hielt und Angst, als ich angeschlossen an viele Geräte auf die Intensivstation geschoben wurde.
Ich fühle unendliche Liebe, wenn ich die Stirn meiner Kinder küsse, und einen großen Verlust, wenn ich am Grab meiner Eltern stehe.
Leben und Tod haben nicht nur meine Wangen gestriffen, sondern sie wandeln Hand in Hand mit mir
An manchen Tagen gewinnt das Leben, es zeigt mir seine ganze Pracht. Führt mich durch die Sonne, lässt mich atmen und lieben.
Doch an manchen Tagen übernimmt der Tod, schickt mir düstere Träume, Gedanken an den Krebs, an den Verlust, an das Ende.

Und doch habe ich 29 Jahre geschafft mich dem Leben zu zu wenden.
Gekämpft und überlebt.

Jeder Tag ist für mich ein Geschenk und ich bin stolz und dankbar heute hier zu stehen und zu sagen, ich lebe und das seit 29 Jahren
Meine Spuren bleiben erhalten, manche werde ich vertiefen, andere verwischen und viele neue hinterlassen.

Auf mindesten weitere 29 Jahre.

Ich muss durch die vielen Medikamente, die schlechten Leberwerte und das geschwächte Immunsystem sehr auf meine Ernährung achten.
Manchmal denke ich, eigentlich darf ich so gar nichts mehr essen, doch ich versuche einen eigenen Weg durch die vielen Empfehlungen und Regeln zu finden.
Insgesamt esse ich sehr mediterran.
Also gute Öle, wenig Fisch und Fleisch, frisches Gemüse, als Beilagen eher Buchweizen, Graupen, aber auch gerne Kartoffeln.
Durch die schlechten Leberwerte versuche ich aktuell meine Zucker und Kohlehydratekonsum etwas zu senken.
Was ich jedoch fast täglich für den Magen Darm esse, sind Haferflocken.
Diese sind unglaublich gut für die Magenschleimhaut und haben es geschafft, dass ich deutlich weniger Bauchschmerzen habe
Eine gesunde Darmflora ist sehr wichtig.
Ansonsten halte ich es eher einfach.
Ich esse viel Möhren, Äpfel und Bananen ( wobei bei Fructose, mit der Leber aufgepasst werden muss )
Wichtig ist auch kaltgepresstes Rapsöl statt Sonnenblumenöl.
Zudem auch viel Quark, Joghurt und Beeren.( Wobei Beeren nur tiefgefroren, da frische fast immer Schimmelsporen enthalten )
Zum Naschen gerne Nüsse, aber auch hier immer kurz angeröstet, da auch hier die Schimmelsporenbelastung sehr hoch ist oder dunkle Schokolade.
Ansonsten auch alles eher vegetarisch, wobei ich keine Ersatzprodukt benutze.
Ich esse kaum Fertiggerichte.
Zum einen schmecken sie mir nicht, aber auch entscheiden ist der hohe Anteil an Salz ( ich esse kaum Salz ) und die vielen Konservierungsstoffe.

Wichtig ist mir in erster Linie, dass es mir schmeckt.
Ich lebe nur dieses eine Leben und möchte es soweit ich kann genießen.
Ich koche sehr gerne und genieße mein Essen.
Dafür nehme ich mir gerne Zeit.

Wie sieht eure Ernährung aus?
Verzichtet ihr auf vieles?

Mal ein kleiner Einblick was es so die letzte Woche hier gab.
Nicht hübsch, aber gesund und lecker.
Ich bin ein Fan von One Pot Gerichten.
Die kochen sich fast von selbst😅

Als kleine Ergänzung, damit ihr vielleicht versteht was ich meine mit Regeln und Einschränkungen.
Hier Mal ein kleiner Einblick in alles worauf ich achten muss
Salz ( Schwemmt auf und belastet die Leber )
Zucker ( Leberbelastung, fördert falsche Darmbakterien )
Gewürze ( Wechselwirkungen mit Medikamenten )
Scharf ( Reizung des Magens )
Beeren, Nüsse ( Schimmelsporenbelastung )
Salat ( Belastet durch Keime aus der Erde )
Gemüse-/ Obstschale ( die Schale ist oft mit Pestiziden, Keimen und Bakterien belastet )
Hähnchen und Schwein ( viele Antibiotika )
Eier ( Salmonellen )
Verarbeitet Produkte so wenig wie möglich
Wurst und Käse ( Hoher Phosphatgehalt, macht meine Knochen noch brüchiger, da ich Osteoporose habe )
Fructose insgesamt ( Belastung der Leber )
Vorsichtig mit Ballaststoffen ( Reizung der Darmwand
Blähnende Lebensmittel nur in Maßen
Wenig Fette ( Habe Probleme mit der Bauchspeicheldrüse, die für die Fettverbrennung zuständig ist )

Grundsätzlich muss alles durch gegart sein, gut gewaschen, darf nicht länger als 3 Tage offen sein ( nach der Transplantation waren es nur 24 Stunden ) und am besten in Bio Qualität.
Ich muss wohl nicht erwähnen, wie kostenaufwendig meine Ernährung ist.

Ein durch geplanter Alltag

Ein großes Thema ist der Alltag.

Oft denkt man:
Man erträgt die Behandlung, nimmt die Medikamente und schon ist der Alltag wieder da.

Aber es ist ganz anders.

Hier ein paar Infos darüber, was ich so bei jedem Schritt, jedem Tag, jeder Entscheidung bedenken muss.

Mein Tag startet meistens zwischen 6-7 Uhr morgens.
Oft bin ich da schon 2-3 Stunden wach, da ich kaum länger als 3-4 Stunden am Stück schlafen kann.
Es liegt zum einen an den Medikamenten.
Das Cortison, welches ich nehme macht einen sehr wach und unruhig und das Morphium führt dazu, dass man grundsätzlich müde ist
Leider heben diese Nebenwirkungen sich nicht gegenseitig auf, sondern führen zu einer inneren Unruhe, und einer körperlichen Erschöpfung.

Um 7 Uhr trotte ich in die Küche, und nehme die ersten Medikamente.
Das Morphium und einen Magenschutz.
Dabei ist es beim Morphium unverzichtbar sich an die Zeiten zu halten.
Sonst bekommt man Entzugserscheinungen, Schmerzen und der Tag ist fast schon gelaufen.
Danach muss ich frühstücken.
Denn Essen ist auch ein sehr wichtiger Faktor.
Egal wie es mir geht, ich muss zu den Medikamenten etwas Essen
Wie man jetzt schon merkt.
Ausschlafen.
Chillen.
Spontan woanders schlafen
Alles keine Option!
Der Tag braucht klare Linien, die ich nicht umwerfen darf.

Nach dem Frühstück startet der Tag.
Auch hier sind feste Essenzeiten, zu den Medikamenten sehr wichtig.

Aktuell sind die vorrangigen Termin,
Blutabnahmen in der Uni Klinik,
Physiotherapie für den gebrochenen Lendenwirbel, Ellenbogen und die Hand.
Physiotherapie zum generellen Muskelaufbau.
Manuelle Therapie zur Rückenmobilisierung.
Weiter Arzttermin, wie Zahnarzt, Frauenarzt, Dermatologen usw.
Denn durch die ganzen Therapien, muss ich nun komplett auf den Kopf gestellt und durch gecheckt werden.
Alleine damit habe ich fast jeden Tag einen Termin.

Und wenn ich nicht beim Arzt sitze, suche ich aktuell nach kleinen Beschäftigungen.

Jedoch darf ich vieles nicht.
Tiere sind aktuell tabu, deswegen musste auch leider mein Hund ausziehen.
Wir haben lange überlegt, aber die entstandenen Osteoporose ( Knochenschwund ) führt zu schnellen Knochenbrüchen, das ist bei 35kg Powerhund leider nicht stemmbar.

Ich male und lese viel.
Aber auch hier, ist ein Kopf voller Morphium keine gute Basis.
Zudem leider ich noch stark unter zittern in den Händen.
Weswegen z.b nähen überhaupt nicht geht.

Ich versuche oft Freunde zu treffen, nur müssen auch die gesund sein, denn mein Immunsystem ist noch sehr angeschlagen.

Auf meiner Wunschliste steht regelmäßiges schwimmen.
Wobei, meine Ärztin wohl auch das nicht gut heißen wird, wegen den Keimen.
Ich denke, wenn der Alltag sich so sehr um die Krankheit dreht, muss man einen Mittelweg finden
Nutzen und Risiko abwägen.
Vielleicht, dann schwimmen, wenn es leer ist?
Denn für mein Gemüt und meinen Muskelaufbau wäre es toll.

Meistens am Nachmittag habe ich ein Tief.
Viele können es nicht nachvollziehen.
Ich höre, hey du siehst doch so viel fitter aus!
Du hast doch keine Verpflichtung!
Manchmal erzähle ich, dass ich dann die ganze Woche von Termin zu Termin hetzte.
Sporteinheiten habe.
Schmerzen ertrage.
Wichtige Gespräche führe.
Kaum schlafen.
Medikamente organisiere.
Und dazwischen versuche, noch irgendwie mich selbst zu finden.
Meisten sage ich aber eher,
Es war heute ein anstrengender Tag und lächle.
Denn, wie soll ich es erklären?

Jeder von uns hat seinen eigenen Weg.
100 Gedanken im Kopf.
Wir müssen lernen, das wir uns nicht rechtfertigen müssen.
Nicht Mal, immer vor uns selber.
Ihr wisst was ihr täglich leistet, oder wo ihr Pausen braucht.

Was sind eure täglichen kleinen Ziele und Herausforderungen?
Dinge, die keiner sieht, aber die doch euren Weg bestimmen.

Und sei es nur, dass ihr jeden Tag daran denkt, das Blümchen auf der Fensterbank zu gießen.
Jede Tat, jeder Tag, jede Aktion, hinterlässt was in dieser Welt.
Es ist eure Kraft, euer Leben.
Haushaltet gut und versucht glücklich zu sein.

Positive Nachrichten

Die Ergebnisse der Knochenmarkpunkt sind da

Ich kann es gar nicht glauben.

Ich bin krebsfrei!

Mittlerweile seit sechs Monate zeigen sich weder im Blut noch im Knochenmark Krebszellen.
Die Blutwerte sind in mittlerweile im unteren normal Bereich angekommen.
Wo ich vorher zwei Mal wöchentlichen zur Blutabnahmen musste, wurden die Kontrolltermin auf alle 10 Tage ausgeweitet.
Sich davon zu lösen ist einerseits schön, anderseits auch ein wenig beängstigend.
So geben einem die regelmäßigen Kontrollen auch eine Sicherheit.
Es ist ein Lernprozess.
Zu erkennen und zu glauben, dass das Leben weiter geht.
Weiter gehen kann.
Das man nicht nur hoffen, nicht nur glauben, sondern zu erkennen, dass es weiter geht
Das die Krankheit aktuell in Schach gehalten ist, vielleicht sogar besiegt.
Ich will das alles schaffen.
Mich davon lösen.

Hier erstmal freuen wir uns.
Freuen uns, über den positiven Verlauf.
Das Licht am Ende des Tunnels.
Hoffnung, Zuversicht und Glück

Krebsfrei.
Ein unglaubliches Wort ♥️

Ich genieße jeden Tag❤️

Mittlerweile sind fast alle Schmerzen verschwunden, das laufen fällt mir leichter und ich genieße das alltägliche.
Eis essen, spazieren, Blumen pflücken und Freunde treffen.
Viel lachen und gut essen.
Genießen und hoffen.

Das alles bestimmt aktuell meinen Tag.
Ich schiebe den Gedanken an die Krankheit weit nach hinten.
Denn sie ist unberechenbar.
Vielleicht ist sie für immer weg, vielleicht kommt sie morgen wieder.

Aktuell weiß ich nur.
Mir geht es gut.
Täglich ein Stück besser.
Die Blutwerte sind halbwegs stabil.
Und ich hoffe auf eine sicherer Zukunft.
Auf Glück, Zufriedenheit und auf meine Kinder.

Bald steht wieder eine Rückenmarkpunktion an, dabei wird ins Rückenmark geschaut und das Knochenmark untersucht, ob sich noch Krebszellen dort befinden und wie gut die Spenderzellen angewachsen sind.
Natürlich bin ich aufgeregt und auch ängstlich vor der Untersuchung.
Habe ich doch schon viele negative Ergebnisse bekommen.
Ich hoffe, jetzt nach bald 3 Jahren Kampf, dass ich endlich zur Ruhe kommen darf.

• 

Die Reha neigt sich dem Ende zu

Anfang Juli geht es nach Hause.
Was ist mein Resümee?

Mir hat die Reha sehr gut getan.
An erster Stelle stehen die vielen Anwendung, die sehr spezifisch ausgewählt wurden.
So ist meine Polyneuropathie ( Nervenstörungen in Händen und Füßen ) deutlich besser geworden.
Sowohl das Sensibilitätstraining, wie auch die Elektrotherapie haben Wunder bewirkt.
Das Koordinationstraining und das Einzel Gehtraining haben mein Gangbild deutlich verbessert, dass durch die Schmerzen in Muskeln und Knochen verändert war.
Auch die zahlreichen Seminar über Ernährung, Sport oder Schlafstörungen waren informativ
Besonders hervorzuheben ist die Ernährungsberatung, die Probleme bei mir gefunden hat, die vorher kein Arzt gesehen hat.
So weiß ich nun, wie ich die Zellmembran unterstützen oder meine Leber entlasten kann.
Zu guter Letzt der psychologische Teil in Form von Einzeltermine, aber auch Seminaren zur Krankheitsverarbeitung.
Alles zusammen hat mir unglaublich gut getan, Fortschritte hervorgebracht die ich alleine nicht geschafft hätte, wie oft saß ich bei der Physiotherapie, um Zerrungen zu massieren oder Gelenke wieder zu mobilisieren, Übungen zur Stärkung zu bekommen.
Ein rund um Packet!

Dieses Wochenende stehen noch zwei große Ereignisse an.
Das eine wird das Followertreffen am Sonntag sein, dass andere ist eine riesen Überraschung einer Followerin.
Davon werde ich euch noch berichten.

Ansonsten freue ich mich nun auf Zuhause.
Viele Dinge haben sich auch dort verändert.
Freunde sind dazu gekommen, andere musste ich verabschieden
Denn auch das bringt der Krebs mit sich.
Ein ständiger Wechsel.
Ich hoffe irgendwann auf Konstanz und Sicherheit.
Bis dahin, nehme ich es an wie es ist
Spüre den Wind auf der Haut bewusster und genieße intensiver.
Jeder von uns lebt nur einmal, und wie man seine Zeit verbringt hat man selber in der Hand.
Und ich fasse mit beiden Händen danach und lasse das Leben nicht los.♥️

• 

Mir geht es einfach von Tag zu Tag besser.

Es ist unglaublich was ich hier alles lerne.
Physische und psychische ist es eine große Bereicherung.

Es gibt hier ein psychologisch geführte Seminare, zu Themen wie Stress und Angst, aber auch Umgang mit Kontakten oder Selbstfürsorge.
Ich nehme so unglaublich viel mit.
Dazu auch praktische Tipps über Öle und Ernährung , die einem im Alltag helfe.

Physisch tut sich auch unglaublich viel.
Von 200 Schritten auf 2000 Schritte am Tag.
Das ist unglaublich.
Ich schaffe nicht täglich soviel, aber das ich es überhaupt schaffe, an mir hier arbeite und tolle Übungen gezeigt bekomme, bringt mir so viel.
Ich darf mich nur nicht mit anderen vergleichen sondern muss in meinem Rahmen denken
Oft schmerzen mir abends die Beine und der Muskelaufbau funktioniert wegen dem noch sehr hohen Cortisonspiegel noch nicht (richtig), aber ich kann wieder besser laufen, auch wenn ich meinen Oma-Flitzer noch bei mir habe
Ich habe nämlich noch massive Nervenstörungen und Schwäche in den Beinen

Ich war vor ein paar Tagen in der Vorhalle und mir ist etwa runter gefallen.
Ich bin auf die Knie und kam nicht mehr hoch
Musste dann durch die Halle auf allen Vieren zu dem nächsten Stuhl kriechen um aufzustehen…
Ein Bild für die Götter vermutlich 😅

Ich sehe hier wie viel doch tatsächlich kaputt gegangen ist und das ist eine ganze Menge,aber es wird auch eine ganze Menge gemacht um mit Übungen, Anwendung und Tipps zu geben es zu verbessern.
Und das macht mich glücklich und voller Zuversicht


Das wohl wichtigste was ich aktuell lerne ist ein liebevoller Umgang mit mir selber
Kämpfen kann ich, aber Pause machen und rücksichtsvoll mit mir und meinem Körper zu sein fällt mir sehr schwer.
Ich liebe meine Dickkopf und vermutlich wäre ich nicht mehr unter uns, wenn es ihn nicht gäbe.
Aber ich muss auch erkennen, wo ich mir Zeit geben muss.
Meine Seele und mein Körper haben gebrannt.
Es war ein riesen Feuer in mir.
Und es gibt verdammt viel verbrannten Boden.
Dieser Boden braucht nicht nur Harke und Schaufel die ihn pflügen, sondern auch Wasser und Zeit.
Zuwendung und Liebe.
Verständnis.

Ich bin dankbar noch hier zu sein und ich lerne wieder das genießen von Dingen.
Genauso muss ich die Ruhe erlerne.
Ich kann nicht alles steuern.
Morgen ist wieder eine Blutabnahme.
Ich habe, wie immer Angst davor, und doch werde ich versuchen es anzunehmen und heute nicht darüber nachzugrübeln
Es kostet mich zu viel Kraft.
Kraft die ich für andere Dinge nutzen kann, oder ich mache einfach Mal überhaupt nicht.
Denn auch das Bedarf Übung.
Ich mache heute Nachmittag Mal nicht

Euch allen eine schönen Feiertag
Ich genieße jetzt Sonne, Kaffee und Grießpudding

•