Der Blutkrebs, das Leben und ich

Was für ein Ding?!

Also der ZVK oder auch ausgeschrieben der Zentrale Venenkatheter, ist ein wie der Name schon verrät, ein Katheter der in eine große Vene vom Schlüsselbein bis kurz vor Herz gelegt wird. Er hat drei Zugänge, die es ermöglichen parallel unterschiedliche Flüssigkeit intravenös zu verabreichen. Zudem ist der Schlauch auch größer, da die Vene größer ist. Und für mich der größte Vorteil, die täglichen Blutabnahme werden darüber gemacht.

Blutabnahme sind grundsätzlich etwas was einen in dieser Krankheit permanent begleitet. Dazu werde ich nochmal einen seperaten Beitrag machen, denn ich weiß sie sind nötig, aber ich habe auch schon Übergriffe Blutabnahme erlebt und das war wirklich traumatisierend.

So nun aber zurück zum ZVK. Wie lief es ab?

Da ich selber wirklich Angst davor hatte!!! und die Betonung liegt auf !hatte! Möchte ich nun ausführlich berichten wie es war.

Die Ärztinnen kamen rein und mir brach schon der Angstschweiß aus. Ich Versuche immer cool zu bleiben, aber auch ehrlich mit meiner Angst um zu gehen. Bedeutet für mich. Ich sage ganz klar. Ich habe Angst. Und vorallem möchte ich immer so viel Wissen wie möglich. Mir hilft es mich nicht ausgeliefert zu fühlen. Ich bitte darum mir immer bevor was gemacht wird zu sagen was genau gerade gemacht wird und was mich erwartet. Was für Risiken bestehen und wie ich als Patient den Ärzten ihre Arbeit erleichtern kann.

Ich möchte ein Team mit meinen Ärzten sein. Es ist mein Körper, meine Krankheit und mein Leben.

Und das würde ich gerne allen Betroffenen, egal ob es nun Krebs, Nierensteine oder ein Schlaganfall ist ans Herz legen. Gebt euch nicht eurem Schicksal hin. Seit nicht passiv und ergebt euch!

Nein seit Teil des Prozesses, nehmt Anteil am Vorgang, lasst euch nicht übergehen! Es gibt keine blöden Fragen und es gibt keine dummen Wünsche.

Oh ich bin schon wieder abgeschweift.

Also noch Mal zurück zum ZVK. Die Ärztinnen haben mein Zimmer betreten, mich aufgeklärt, dann wurde auch schon gestartet. Erstmal wird das Schküsselbein ordentlich desinfiziert und alles einschließlich meines Gesichtes mit einem OP Tuch abgedeckt. Danach spürt man ein paar kleine Stiche mit Beträubungsmittel, wovon nur der direkt am Knochen wirklich unangenehm gewesen ist. Als gefragt wurde ob alles taub ist, meinte ich „joaa aber ich bin wie ein Elefant. Ich vertrage mehr als man erwarten würde, daher hätte ichgerne noch einmal etwas mehr, weil ich noch ein bisschen Schmerz spüre“

Ich habe dann auch noch was bekommen und dann ging es richtig los. Ich habe zuerst einen Druck gespürt, wo ein kleiner Schnitt in die Haut über dem Schlüsselbein gemacht wurde. Danach hat sie mit einer Nadel die Vene gesucht, was schnell funktioniert hat. Dann wurde ein Draht in die Vene eingeführt unterm Knochen vorbei. Das war mit das unangenehmste. Wer schon Mal eine Nadel am Knochen gespürt hat weiß wovon ich rede. Ein kratzender Schmerz.

Danach wurde noch ein bisschen rum hantiert, alles zwar unangenehm drückend, aber nicht schmerzhaft. Zu guter letzt wurde der Draht wieder gezogen, ein Schlauch stattdessen gelegt, alles ordentlich an mir fest genäht und schwupps war ich fertig.

Alles zusammen keine halbe Stunde. Danach musste ich noch kurz zum Röntgen, um zu schauen ob alles gut liegt.

Und ja, alles tippi toppi. Natürlich ist es unangenehm und wenn die Betäubung aufhört wird es vermutlich auch ein bisschen schmerzen. Aber ich weder mich schnell dran gewöhnen.

Ein dickes Häkchen auf meinem Weg✔️

Heute wird gestartet.

Ich kam erstmal ganz vorbildlich 10 Minuten zu spät. Nach einem kurzen Hallo auf Station musste ich sofort los zur ersten Behandlung:

Inhalation vom Antibiotikum…

Auf dem Weg zum Nachbargebäude, wo die Inhalation stattfinden soll habe ich mich VERLAUFEN. Ganze 20 Minuten habe ich für einen Weg von 5 Minuten gebraucht, weil es so verwinkelt war. Als ich nun endlich ankam, wurde ich weniger freundlich, wegen meiner Verspätung empfangen. Ich wurde dann in ein seperates Zimmer geführt und musste ein Antibiotikum inhalieren.

Es war scheußlich, bitter und einfach ekelig. Ich finde man sollte es mit Kirscharoma strecken. Dann wäre es nur halb so schlimm

Hab von der Schwester zudem direkt dazu einen Kotzebeutel bekommen. Übelkeit, Erbrechen, SchwindelAlles gaaanz normale Nebenwirkungen. Aha toll.

Nun musste ich 45 Minuten das Zeug ein atmen und durch die Nase ausatmen. Toll ist eindeutig anders. Aber hey, ich hab mich nicht übergeben, aber schwindelig wurde mir schon und mein Hals ist nun sehr gereizt.

Ich steuere gerade mit einem Kamillentee dagegen. Fand ich besser, als das Dolodobendan ( oder wie der Halsmedikament auch immer geschrieben wird ) was mir die Schwester geben wollte.

Mittlerweile befinde ich mich auf meinem Zimmer und warte.

Warte auf Morgen wo mir ein ZVK gelegt wird. Warten auf die erste Chemo morgen.

Morgen geht es los!!!!!

04.09.2019 mein neues Startdatum

Also morgen geht es los in die Uni Klinik. Dort werde ich auf meine Stammzelltransplantation vorbereitet. Das ist eine sehr gefährliche Therapie, aber die einzige Möglichkeit mich zu heilen.

Was ist das genau?

Fast jeder kennt es. „Stäbchen rein Spender sein“. Das ist für mich und für jeden anderen der diese Therapieform bekommt die mich nun erwartet.

Ihr registriert euch beim DKMS, um eurem genetischen Zwilling ein neues Leben zu schenken. Ihr spendet damit eure Stammzellen, wenn es nötig sein sollte. Entweder durch eine Blutabnahme, oder in meinem Falle durch eine kleine OP. Wo dem Spender Stammzellen aus dem Beckenkamm entnommen werden.

Meine Therapie sieht in genau so aus:

• 5 Tage intensiv Chemo Therapie um die Krebszellen platt zu machen
• 4 Tage Ruhe
• 5 Tage intensiv Chemo um mein komplettes Knochenmark platt zu machen
• Tag 0 gibt es das Spendermaterial
• Warten ob es klappt 28 Tage

Das ist nur der ganz grobe Plan. Mehr Infos wird es im Laufe der Zeit geben. Ich werde so lange wie möglich regelmäßig Updates geben wie es mir geht. Ich bin voller Spannung, Angst und auch Freude, dass es los geht. Es wird ein harter Kampf. Aber ich will gewinnen. Für mich, mein Leben, meine Kinder.

Ich hoffe mein neues polnisches Spendermaterial wird gut von meinem Körper angenommen.

Es ist eine sehr risikoreiche Therapieplan. Meine Chancen liegen bei 60%, dass ich es schaffe.

Start morgen mit dem ankommen auf der separieren KMT Station und einigen Voruntersuchung und natürlich dem legen des ZVK

Ich sehe heute endlich meine Kinder nach 2 Wochen wieder.

Erstmal ein kurzer Abriss der Situation, ( es wird dazu noch einen kompletten Blog Beitrag geben ) :

Meine beiden Kinder, Antonio 3 Jahre und Ariana 2 Jahre, wohnen durch meine plötzliche Krankheit in bei mittlerweiler offiziell registrierten Pflegemüttern mitten auf dem Land.

Und heute treffen wir uns endlich wieder. Es wird das letzte Treffen für die nächsten 6-8 Wochen sein. Das letzte Treffen, bevor ich nun am Mittwoch gegen den Krebs in den Ring steige. Vielleicht überhaupt das letzte Mal. Aber daran wollen wir erstmal nicht denken!

#SterbenistkeineOption

Ich freue mich immer unglaublich auf diese treffen, trotzdem muss ich mich auch unglaublich zusammen reißen nicht in Tränen auszubrechen. Sie sind mittlerweile bald ein Jahr weg. Eine Zeit die mir niemand zurück geben kann. Eine Zeit in der so viel passiert ist. Eine Zeit in der Zähnchen kamen, mein Sohn trocken wurde und aus meinen beiden Babys schon richtige Kleinkinder wurden.

Heute nun treffen wir uns auf halber Strecke mit der Pflegemutter. Ein großer Ausflug ist geplant. Ich hoffe immer das alle bis dahin gesund bleiben. Aber auch das ich es körperlich schaffe. Meistens bin ich nach solchen Treffen komplett erledigt. Zwei kleine Knirpse, die dann nur noch Mama im Kopf haben, füllen mein Herz, aber leeren meine Energie. Ich kann nicht rennen, ohne das mir schwindelig wird. Ich hab immer ein bisschen Angst, wenn sie mir mit voller Wucht in die Arme springen, oder mit den Beinen um sich zappeln beim hoch heben. Ein Tritt oder ein Stoß in den Oberkörper kann gefährlich sein, da ich schnell innere Blutungen bekomme.

Ich wünschte mir so sehr ich könnte es einfach genießen. Sie einpacken und meine Leben zurück haben.

Natürlich ist es ein anstrengendes Leben mit zwei kleinen Kinder, aber trotzdem ist es mein Leben. Mein echtes Leben.

So nun bereite ich mich vor für heute Nachmittag. Mit einem weinenden und einem lachenden Auge.

Auf dem Bild die beiden, wie sie im Juli ihre neue Spielküche eingeweiht haben. Arianas Geburtstag haben wir bei mir gefeiert.

Mal wieder ist es sehr voll in der Bahn.

Alles voller hustender, niesender Menschen. Selbst kleine Kinder gucke ich skeptisch an. Wurde es gerade mit einem Lebenimpfstoff geimpft?!

Ich habe noch eine Immunabwehr. Ich bin nicht so gefährdet, wie ich mich in solchen Momenten fühle und doch habe ich Angst.

Angst vor Keimen, Bakterien. Angst mich anzustecken.

Ich bin nichts ständig so. Ich Versuche mich nicht davon kontrollieren zu lassen.

Und trotzdem setzte ich jetzt den Mundschutz auf. Und kann plötzlich leichter durch atmen. Fühle mich als hätte ich einen kleinen Sieg über die Keime gewonnen.

Ihr bekommt mich heute nicht!

Die MISTDINGER die mich einfach nicht mögen.

Bei mir sind hauptsächlich die Thrombozyten „kaputt“

Klar, wer braucht auch schon eine funktionierende Gerinnung.

Hey, lasse ich ab jetzt die Straßenkämpfe einfach sein. Ich will ja nicht nach einem Smackdown innerlich verbluten, weil mein Blut nicht mehr gerinnt.

Wobei Mal ehrlich. Der einzige der mich aktuell angreift ist der verdammte Türrahmen, der ganz sicher plötzlich 10 cm in den Raum ragt und mich am Ellenbogen weg rammt.

Da ist er wieder. Der neue Blauefleck, der mindesten 4 Wochen hält und der mir schon den ein oder anderen besorgten Blick von Unbekannten eingebracht hat.

Ob ich den glücklich sei in meiner Beziehung. Und ja das bin ich. Dazu vielleicht später mehr Infos.

Nun aber zurück zu den Blutplättchen, die mich einfach nicht richtig mögen.

Aktuell habe ich einen Wert von 16.000 , dass ist im Vergleich zu einem normalen Menschen von ca. 250.000 sehr wenig und bringt Probleme mit sich. Das
eigentlich geringste Problem sind die blauen Flecken, die schnell und nach geringen Berührungen entstehen. Sie sehen einfach nicht schön aus, sie stören aber nicht wirklich.

Gefährlich ist es eher wegen dem Risiko zu spontanen Blutungen. Diese können innerlich wie äußerlich sein. Nicht schlimm, aber auch nicht hübsch sind die vielen kleinen Stecknadelgroßen Einblutungen in der Haut, bevorzugt an Armen und Beinen.

Viel mehr Angst machen mir aber innerliche Blutungen. Das schränkt mich im Alltag ein.

In der Bahn Versuche ich mich aus dem größten Gedrängel raus zu halten…klappt gut wenn man mitten in einer Großstadt wie Köln wohnt und drei Mal die Woche in die Uni Klinik fahren muss. Da sind die Leute in der U-Bahn immer UNGLAUBLICH rücksichtsvoll, während die Mutti mir den Kinderwagen in die Hacken rammt, die Teenis mit den Handy vorm Gesicht in mich rein laufen, oder ALLE verdammt wirklich ALLE so tun als wäre der Sharknado hinter ihnen beim Einsteigen in die Bahn.

Also ja, ich bin in solchen Momenten immer kurz vor einem leichten PanikkreischaufdenBodenwerfundausflippMoment, weil ich mir denke “ ja geil ein Stoß in die Rippen und ein Lungenödem streckt mich nieder“

Also stehe ich oft abseits, gehe als letzter in die Bahn und schau sehr oft seeehr gereizt.

Aber hey, ich Versuche zu überleben und das ist manchmal kein Zuckerschlecken.

„Thrombozyten“ weiterlesen

Was genau ist es?

„Klassifikation nach ICD-10
C92.0
Akute myeloische Leukämie
ICD-10 online (WHO-Version 2019)
Die akute myeloische Leukämie(AML) ist eine maligne(bösartige) Erkrankung des blutbildenden Systems, und zwar der Myelopoese, also des Teils des blutbildenden Systems, der für die Bildung von Granulozyten, Monozyten, Erythrozyten und Megakaryozyten verantwortlich ist. Sie führt zu einer zum Teil massiven Vermehrung unreifer Vorstufen der Myelopoese im Knochenmark und in der Mehrzahl der Fälle auch im Blut (Leukozytose)“

Das ist die Erklärung von wiki.
Was das aber mit Patienten macht.
Was es emotional mit einem macht.
Wie es das Leben verändert und wie es dich verändert;. Das sagt dir keine medizinische Erklärung.

Daher möchte ich euch erzählen wie es bei mir persönlich ist.
Mein Fall. Meine Diagnose. Mein aktueller Stand.

Heute 01.09.2019

Ich habe eine aktute myeloische Leukämie mit einem Gendefekt.
In meinem Knochenmark befinden sich 24% Blasten die sich aktuell im Blutbild hauptsächlich in der Thrombozytenbildung abzeichnet.
Ich habe zur Zeit zwischen 14-18.000 Thrombozyten. Der Referenzwerg liegt bei 150.000-350.000.
Thrombozyten sind die Blutplättchen die für die Blutgerinnung zuständig sind.
Bedeutet für mich im Umkehrschluss ein erhöhtes Blutungsrisiko.
Zudem sind meine Erythrozyten und Leukozyten zu niedrig.
Durch die niedrigen Erythrozyten ist alles sehr anstrengend, der Sauerstofftransport geht nur langsam und in zu niedrigen Dosen voran.
Die niedrigen Leukozyten bedeuten eine schlechte Immunabwehr. Also muss ich große Menschenmengen und generell Infektionsquellen meiden.

Zu jedem der drei Blutzellen werde ich noch seperate Beiträge erstellen. Damit ihr nachvollziehen könnt, wie sie meinen Alltag bestimmen.

Es gibt jedoch etwas was für mich viel schlimmer ist als die körperlichen Auswirkungen.

Meine Kinder können nicht bei mir Leben.
Sie sind eine große Infektionsgefahr.
Es ist als würde mein Herz woanders wohnen.