Der Blutkrebs, das Leben und ich

Einschätzung nach 4 Tagen und eine Ärztegespräch

Ich muss mich bedanken.

Ihr wart so kurz nach der OP eine Riesen Hilfe.
Ich hatte Angst und war wirklich verzweifelt.

Nun kann ich aber berichten, es ist besser.
Die Ärztin hat mir von der OP berichtet.
Erstmal hat die ganze Operation der Oberarzt durch geführt, da es doch ziemlich knifflig war.
Und für die Ärzte auch faszinierend.
So faszinierend, dass der Arzt Bilder gemacht hat.
So einen starke Ausprägung eine Hüftkopfnekrose hätte er noch nicht gesehen.
Der Knochen war komplett porös und krümelig, darüber hatte sich der Knorpel schon abgelöst.
Das ich bei dem Befund, noch gelaufen bin, ist unglaublich.
Eigentlich undenkbar.
So eine massive Einschränkung hat man auf den Röntgen und MRT Bildern nicht gesehen.
Insgesamt hat der Oberschenkel einen Haarriss bekommen, wodurch die Prothese mit einer Klammer verstärkt worden ist.

Ich darf nun die erste Woche 20-50% belasten und nächste Woche, versuchen wir eine Vollbelastung.
Aktuell kann ich aber noch nicht richtig aufstehen.
Gestern bin ich mit den Physiotherapeuten und einer Schwestern und viel Unterstützung, zwei Schritte am Rollator gegangen.
Wenn ich besser belasten kann und mich gut fühle, geht es in Reha und bei der Rückkehr, wird die andere Seite gemacht.

Gestern konnte ich mich auf die Bettkante setzten.
Insgesamt habe ich noch ziemlich starke Schmerzen.
Die Schmerzmitteln sind aber gut eingestellt.
Aber es zerrt doch sehr an mir.
Sich kaum bewegen zu können.
Die Schmerzen.
Die große Wunde.
Dazu leichtes Fieber.

Ich bin gespannt auf die nächsten Tage.

Ein kleines Update

Die OP hat 4 Stunden gedauert, plus zwei weitere Stunden im Aufwachraum.

Der linke Oberschenkel ist beim einsetzen der Prothese gesplittert.
Ich habe sehr viel Blut verloren.
Aktuell wird sich beraten, ob es Bluttransfusionen gibt.
Der HB Wert ist bei 7,2
Es mussten viele Zugänge gelegt werden.
Ich hatte, als ich aufgewacht bin, vier Zugänge und einen davon sehr tief in der Arterie.
Zudem wurde wohl versucht am Hals auch einen zu legen.
Die Schmerzen waren zu Beginn kaum zu regulieren, weswegen ich sehr lange im Aufwachraum war.
Die Anästhesistin hat mir erklärt, ich würde mich gegen die Betäubung wehren.
Nicht körperlich aber psychisch, was dazu führt, dass selbst stärkste Schmerzmittel nicht anschlagen.
Das war wirklich zwei Stunden ein großer Kampf im Aufwachraum, aber die Anästhesie hat ihr bestes getan.
Insgesamt ist die #UniklinikKöln einfach super.
Ich kann mich halt sehr schlecht fallen lassen.
Da ist die eigene psychische Stärke einem im Weg.
Deswegen wurde auch nur eine Seite operiert.
Heißt es wird noch eine weitere OP auf mich zukommen.
Mir ging es insgesamt gestern auch sehr schlecht.
Ich konnte mich nicht bewegen.
Zum Glück habe ich eine Blasenkatheter.
Den aufsetzten, oder aufstehen sind aktuell überhaupt nicht möglich.
Heute geht es mir ein bisschen besser, aber weit entfernt von gut.
Ich bin gerade sehr nah am Wasser gebaut, hab groß Angst, dass ich nicht mehr ordentliches laufen werden usw
Ich versuche mich nicht verrückt zu machen, und alle sind sehr aufmunternd.
Aber der Blutverlust, der riesige Schnitt, die Schwäche, die Unbeweglichkeit und vorallem die Schmerzen, zerren sehr an meinen Nerven.

Manchmal ist auch mir alles zu viel.
Und man wünschst sich einfach alles endlich hinter sich zu habe.

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Manchmal schlägt das Leben Kapriolen

Nach vielen Ärzten Gesprächen, einer Krankenversicherung fürs Ausland, langer Beratung und vielen grübeln

Hab ich mich getraut😊

Urlaub im Ausland
Zwar nur ein paar Tage

Aber es ist unglaublich.

Ich hatte so viele Ängste, bedenken wegen der Sonne, den Keimen und vielen mehr
Ich bin sehr vorsichtig.
Meide direkte Sonne. Creme mich viel ein.
Esse nur durch gekochtes,gebratenes und eingelegtes.
Dinge, die ich selber schälen kann.
Meide offene Getränke.
Schau immer ganz genau hin.
Und nun bin ich hier.
Im Urlaub.

Vor zwei Tagen, habe ich etwas landestypisches unternommen.
Ich war in einem Hamam. Wurde gewaschen und massiert.
Es war ein unglaubliches Gefühl.
Seit meiner Krebserkrankung mag ich nicht mehr angefasst werden.
Ich fange an zu zittern oder zucke weg.
Mir wurde einfach zu oft weh getan.
Jede Berührung war mit Schmerzen verbunden und selbst jetzt noch.
Die Orthopäden drücken an meiner gebrochenen Hüfte rum, die Schwestern nehmen mir Blut ab, die Onkologen untersuchen meine gereizte Haut.
Täglich habe ich Schmerzen.
Nun mich waschen und massieren zu lassen, war eine große Überwindung für mich.
Doch es war unglaublich.
Unglaublich schön und berührend.
Man liegt auf einem warmen Stein und wird einfach verwöhnt.
Mit warmen Wasser gewaschen, mit einem Schwamm gepeelt und dann mit Öl massiert.
Vom kleinen Zeh bis zur Ohr.
Nichts wurde ausgelassen.
Am Ende lag ich in Ruhe Raum.
Komplett eins mit mir, der Umgebung und meinem Körper.
Ohne Schmerzen, ohne schlechte Gedanken.
Einfach entspannt.
Komplett im hier und jetzt.
Mir kamen die Tränen.
Überwältigt vom Glück am Leben zu sein, liefen mir still die Tränen über die Wange.
Es war so unglaublich.
Genau vor einem Jahr war ich auf der Intensivstation.
Umgeben von Schläuchen, ernährt durch die Vene, gefesselt ans Bett.
Keine Schritt konnte ich tun.
Fast aufgegeben. Fast Tod
Und nun lag ich da.
Warm eingepackt, sauber, entspannt und glücklich.

Für mich der schönste Moment in diesem ganzen Urlaub.
Alles ist wie im Traum.
Oft bleibe ich stehe und gucke mich.
Atme die Meerluft ein, spüre die Sonne auf der Haut und lebe den Moment.

Vor bald 4 Jahren, wollte das Leben einen Punkt machen, doch ich haben ein Komms draus gemacht, und weiter gelebt.

Danke an alle, die dieses Leben mit mir teilen.

Ich voraus erstmal, eine große Entschuldigung für die Pause.
Bei mir geht es aktuell auf und ab.

Ich war erstmal über zwei Wochen sehr erkältet, mit Fieber, Gliederschmerzen und allem drum herum.
Und dabei wollte ich nicht ins Krankenhaus.
Sonst muss ich eigentlich immer stationär, doch diese Mal wollte ich es alleine schaffen.
Aber es war schwer.
Nicht nur das ich unglaublich müde war, und bis zu 15 Stunden am Tag geschlafen habe
Auch die Unbeweglichkeit durch den Rollstuhl schlugen mir aufs Gemüt.
Dazu bin ich nun Mal alleine zu Hause.

Es gab einen kritischen Moment, als ich nach einer langen Nacht am Mittag um 15 Uhr aufgewacht bin und unbedingt was zu Essen zu mir nehmen musste.
Schließlich kann ich auch die Vielzahl der Tabletten nicht ohne was im Magen zu mir nehmen, sonst bekomme ich schlimme Magen Krämpfe.
Nun rollte ich mit meinem Rollstuhl in die Küche, und das alleine war schon unglaublich anstrengend.
Meine Arme waren schwer, alles fühlte sich komisch an
Am Küchentisch angekommen, holte ich mir ein Brot und etwas Aufschnitt raus.
Danach überkam mich massive Schwäche.
Ich lege meine Kopf auf den Tisch und atmete tief durch.
Mir fehlte die Kraft, nach meinem Handy zu greifen
Als mir immer schwindeliger wurde, wusste ich, ich muss zurück ins Bett.
Hinlegen und Beine hoch legen
Meine größte Sorge war es, vom Rollstuhl auf den Kopf zu fallen, während niemand es mit bekommt.
Als sammelte ich all meine letzte Kraft, und rollte zurück ins Schlafzimmer.
Auf dem Weg, verdunkelte sich meine Sicht, ein Rauschen erfasste mein Ohren und alles fühlte sich dumpf an.
Halb ohnmächtig warf ich mich aufs Bett und versuchte mich zu sammeln, regelmäßig zu atmen und Blut in meinen Kopf zu bekommen
Nach ca. 30 Minuten ging es mir besser.
Ich aß die paar alten Notfall Reiswaffeln neben meinem Bett, nahm die Tabletten und schlief weitere 10 Stunden
Als ich erwachte war es wieder dunkel.
So vergingen ca. 3 Tage.
Ich aß die Reiswaffeln, trank ein bisschen Wasser, aber hauptsächlich schlief ich.
Dann wurde es besser.
Ich hatte einen Termin in der Uni Klinik und erzählte was passiert sein
Und naja, meine Ärztin war alles andere als begeistert.
Ich bekam eine Infusion und ein Bett
Zudem waren die Ergebnisse vom Rachenabstrich da.
Lungenentzündung aufgrund eine Virus.
Zwei Wochen war ich unglaublich schwach.
Doch selbst in dieser Zeit, war mein Gedanke:
Reiß dich zusammen.
Andere sind auch Mal erkältet und nicht so schwach
Als ich dies mit meiner Ärztin besprach und mich über die anhaltende Schwäche ärgerte, sagte sie mir ganz klar.
Sie haben eine sehr schwere Zeit hinter sich.
Sie kämpfen. Täglich.
Sie nehmen viele Medikamente.
Und trotzdem, fordern Sie so viel von sich.
Zeigen Sie Mitgefühl
Mitgefühl, dass Sie anderen entgegen bringen würden.
Fragen Sie sich, wie würden Sie einer fremden Person in dieser Situation begegnen
Würden Sie sagen, reiß dich zusammen! Steh auf und Pack das.
Oder wären Sie verständnisvoll?

Wir oft in unserem Leben reden wir mit einer unglaublichen Härte mit uns.
Sind uneinsichtig und gehen über unsere Grenzen
Es hat dazu geführt, das ich heute Lebe, dies schreibe und existiere.
Aber Existenz ist nicht der Kern des Lebens
Wir müssen nicht immer kämpfen.
Wir müssen nicht immer hart sein
Wir müssen nicht immer selbstkritisch sein

Wir dürfen schwach sein
Uns eine Pause gönnen
Ruhen.

Auch das hat seine Daseins Berechtigung
Auch das hat einen Sinn und bringt uns im Leben weiter.

Habt Mitgefühl mit euch selbst, denn ihr seid auch am aller nächsten.
Wenn ihr selbst euch nur kritisiert und nieder macht, werdet ihr nie zufrieden sein
Denn selbst die schönste Wertschätzung eines anderen Menschen kann euch nicht erreichen, wenn ihr selbst nicht liebevoll mit euch umgeht.

OP Update

Also nun hier der ganze Bericht.

Donnerstag wurde ich stationär aufgenommen.
Dazu gehört die Blutabnahme, ein paar Abstriche auf Krankenhauskeime und ein Corona Test.
Danach das Aufklärung Gespräch über die Anästhesie.
Es war eine tiefe Nakose, wo ich künstlich beatmet wurde.
Davon schmerzt mir leider immer noch der Hals.
Und zusätzlich ein sehr intensives Arztgespräch,.wo doch nochmal alles umgeworfen wurde

Die geplante Anbohrung auf der rechten, eingebrochen Hüftkopf Seite, hätte maximal den Erfolg gehabt, dass es stagniert, aber es hätte keine Besserung geben können.
Und selbst das war eher unwahrscheinlich.
Somit haben wir uns lange unterhalten und dazu entschieden, dass am Freitag die linke Seite angebohrt wird, weil da die Chance deutlich besser sind
Und in 6 Wochen gibt es auf der rechten Seite ein neues Hüftgelenk.

Zu der Anbohrung Mal ein paar Details.
Bei dieser Operation wird mit einem dünnen Bohrer in den Knochen rein gebohrt, um das Knochenmark wieder anzuregen
Bedeutet der Knochen ist massiv angegriffen worden und ich darf ihn kaum bis gar nicht belasten.
Der Physiotherapeut hat das Beispiel genannt, dass ich mir vorstellen soll, ich hätte ein rohes Ei unter dem Fuß und möchte das nicht zerquetschen.
Wenn ich dabei an meinen Alltag denke, Frage ich mich, wie ich das hinbekomme soll.
Immer im Rollstuhl. Immer auf Krücken.

( Falls hier jemand aus Köln kommt und den Pflegekurs gemacht hat, den man benötigt, um den Entlastungsbeitrag anzuwenden, kann sich sehr gerne bei mir melden )


Zusätzlich bekomme ich hier nun über 5 Tage über jeweils 5 Stunden eine Infusion zur Erweiterung der Gefäße.
Die tut verdammt weh.
Ich habe durch schon eine Venen Entzündung an der rechten Hand, wo der Zugang gezogen werden musste und links der neue Zugang in der Ellenbeuge, schmerzt auch schon
Zudem bekommt man dolle Kopfschmerzen.

Es ist gerade wieder alles sehr sehr viel
Die Schmerzen, die künstliche Hüfte, das Krankenhaus.
Es zerrt an den Nerven und an meinem Schlaf
Ich liege mal wieder stundenlang wach und mache mir Gedanken.

Wie wird es mit einer künstlichen Hüfte?
Was muss alles wieder organisiert werden?
Wie wird die Reha?
Wie schaffe ich meinen Haushalt?

Wichtig ist für mich in solchen Momenten
Ich mache mir meine neuen Rahmenbedingungen klar.
Nur, weil ich jetzt vieles nicht kann, gibt es immer noch Dinge die ich kann, die ich nun anders machen muss oder mich umstrukturieren muss.
Das würde ich euch auch als Tipp mit geben.
Nur, weil sich Dinge ändern, heißt es nicht, dass alles hoffnungslos ist.
Veränderung kann auch ein neu Anfang sein.
Eine neue Herausforderungen, der wir uns optimistisch stellen können.
An der wir wachsen und Dinge aus einem anderen Blickwinkel betrachten lernen.

Meine Rahmenbedingungen sind nun der Rollstuhl und die Krücken.
Trotzdem werde ich nächste Woche meine Kinder besuchen und statt fangen oder verstecken zu spielen, werden wir basteln und lesen.
Ich kann so tun, als wäre ich ein Auto, und sie können auf meinem Schoß mit fahren oder selbst mich Mal anschieben.

Ich ändere meinen Blickwinkel, nicht meine Einstellung zum Leben

Zweiter Geburtstag

Heute am 04.02.22 lebe ich zwei Jahre mit neuen Stammzellen.

Und das entscheide Wort ist.
Ich lebe!

Trotzdem sind die letzten zwei Jahre von Worten, wie;
Krankenhausaufenthalt, Intensivstation, Testament, Patientenverfügung, Ärztegespräch, Medikamente, Infusionen, Schmerzmittel, intravenöse Ernährung, Rezidive, Tränen und Schmerz geprägt.
Wut und Trauer.
Hoffnungslosigkeit.
Verabschiedung.

Worte, die niemand hören möchte.
Vorallem keine alleinerziehende Mutter von 26 Jahren, mit zwei kleinen Kindern

Und doch, war es so.

Der Satz traff mich im November 2018, wie ein Schlag.
Sie haben Krebs.
Ab da, startete das Ganze.
Die oben aufgezählten Worte wurden laut, lauter, unüberhörbar.
Sie legten sich über mein ganzes Leben, und das Leben meiner Kinder.
Sie veränderten alles.
Es gab keinen Abkürzung, kein Cheats, keine Umweg.
Es ging nur gerade darauf zu.
Ich musste kämpfen und ich wollte kämpfen!
Ich kämpfe täglich, wochenlang, monatelang, jahrelang und immer noch.
Ich kämpfe, ums Überleben!

Die Waagschale zwischen Leben und Tod ist nie ausgeglichen.
Zu oft war das Gewicht auf der falschen Seite schwerer, größer, tiefer.

Und doch, möchte ich mich heute an das Wunder erinnern
Das Wunder, neue Stammzellen in mir zu tragen.
Fremde Zellen, die mir eine neue Blutgruppe geschenkt haben, mein Blut produzieren, mich überleben lassen.

Mir wurde ein zweites Leben geschenkt.
Es hätte vorbei sein können, und daran denke ich täglich.
Aber, ich versuche es nicht als Schattenseite des Lebens zu betrachten, sondern als Sonnenseite.
Mir wurde weiteres Zeit in der Sonne geschenkt.
Lebenszeit.

Wir alle halten uns für unsterblich, und wenn wir dann, unerwartet, mit dem Ende konfrontiert werden, sind wir überrascht, ja gar schockiert.
Doch, das Ende erwartet uns alle.
Nur die Zeit bis dahin ist variabel.
Und ich möchte so viel Zeit, wie möglich mit schönen Dingen verbringen
Mit lachen, Freunden, guten Essen und vorallem mit meinen Kindern

Denn sie, sind der Grund, warum ich überlebt habe.
Sie sind der Grund, warum ich kämpfe.
Sie sind mein Leben, mein Gegenwart und meine Zukunft.

Ich bin heute dankbar.
Dankbar für alles was mir geschenkt worden ist.
Für gute Freunde.
Für tolle Gespräche.
Für spannende Erlebnisse
Und für Zeit.
Lebenszeit.

Danke an euch alle.
Ihr erfüllt alle meine Zeit.


Stammzelltransplantation.
Lasst euch registrieren.
Schenkt ein zweites Leben.

Mal wieder im Krankenhaus

Das Jahr ist erst 20 Tage alt und ich bleibe meiner Tradition treu, und bin natürlich Mal wieder stationär

Ich wurde auch genügend von allen nett begrüßt,.wir haben uns allen ein frohes neues Jahr gewünscht.

So nun Spaß bei Seite
Der Grund warum ich wieder stationär bin, ist natürlich nicht lustig.
Seit ein paar Tagen bin ich schon sehr appetitlos und sehr müde
Am Montag habe ich über 15 Stunden am Stück geschlafen.
Dienstag kamen dann schlimme Kopfschmerzen und leichtes Fieber dazu
Naja und Dienstag morgen um kurz nach fünf bin ich mit schlimmer Übelkeit aufgewacht und musste auch sofort ins Bad humpeln und mich übergeben
Danach war dann auch schnell klar, es bleibt nicht bei dem ersten Mal
Ich fing an mich im 15 Minuten Takt zu übergeben. So blieb natürlich auch keine Tablette gegen Übelkeit drinnen
Nach einer knappen Stunde hielt ich es nicht mehr aus und musste einen RTW rufen
Der stellte auch schnell einen Puls von über 150 fest und einen extrem niedrigen Blutdruck
Also Mal wieder ab in die Notaufnahme.
Dort wurde ich sehr schnell und gut behandelt
Bekam sofort einen Zugang gelegt und ein starkes Scherzmittel und was gegen die Übelkeit

Nach einem Gespräch mit meinem Arzt, als er die Blutwerte ausgewertet hat, war dann auch klar
Eine Abstoßungsreaktion der Magenschleimhaut und der Leber
Die neuen Zellen sind Mal wieder meinen Körper am angreifen
Also gab es wieder intravenös eine Hochdosis Cortison…
Da war ich gerade erst 5 Wochen weg von dem Teufelszeug
Kämpfe immer noch mit den 10kg mehr, und dem Cushing Syndrom und wupps hauen wir alles wieder um
Ich kann das Zeug nicht mehr sehen
Ich werde wieder wochenlang nicht schlafen können

Aber etwas gutes hattes, anscheinend habe ich schnell genug reagiert.
Es gibt heute schon eine massive Verbesserung
Ich konnte was essen, ich musste mich nicht mehr übergeben und auch die Leberwerte sind etwas besser geworden.
Wenn es so weiter geht, darf ich Montag schon wieder nach Hause

Leider muss man mit sowas gerade in den ersten zwei Jahren nach Transplantation immer rechnen
Im März ist das erste Jahr rum
Ich hoffe irgendwann etwas zur Ruhe zu kommen
Gerade bin ich ein erschöpftes Eichhörnchen auf Cola
Überdreht und wach, aber trotzdem angestrengt und erschöpft

Ein OP Termin steht an

Anfang Februar muss ich unters Messer.

Ich habe Hüftkopfnekrose an beiden Hüftköpfen.
Dabei ist die Durchblutung der Knochenhaut gestört, wodurch der Knochen nicht mehr richtig versorgt wird, somit stirbt er ab und bricht im Verlauf ein.
Der linke Hüftkopf ist noch nicht eingebrochen, daher wird man mit einer Anbohrung ein Reiz gesetzt, der hoffentlich dazu führt, dass sich neue Blutgefäße bilden und der Knochen sich regenerieren kann.
Der rechte Hüftkopf ist leider deutlich stärker betroffen.
Jedoch ist man sich trotz MRT und Röntgenaufnahmen nicht ganz sicher, ob er wirklich eingebrochen ist.
Daher gibt es am Freitag noch ein CT
Man möchte sich 100% sicher sein, ob und wie viel er eingebrochen ist, denn danach richtet sich die weitere Therapie.
Sollte er tatsächlich eingebrochen sein, kann man leider nur noch ein künstliches Hüftgelenk einbauen.🦿
So oder so
Die nächsten 12 Wochen werde ich im Rollstuhl verbringen.

Rock and Roll👩‍🦽👩‍🦽

Der Weg ist das Ziel

Immer wieder höre ich:
Ach du bist doch jetzt Krebsfrei, und

wann gehst du wieder Vollzeit arbeiten?
wann kommen deine Kinder zurück?
wann startest du dein Studium?
warum hast du Hilfe bei Haushalt?
wieso gehst du nicht selbst einkaufen?
wieso musst du noch so oft zum Arzt?

Also warum?
Warum habe ich noch keinen normalen Alltag?
Warum starte ich mit meiner Zukunft noch nicht?
Warum verschiebe ich meine Träume?
Warum habe ich noch so viel Hilfe?

Ich denke jeder, der auch nur mir 5 Minuten zuhört, erkennt wie sehr meine Seele brennt bei solchen Fragen.
Wie sehr ich mir das alles wünsche.
Wie sehr ich damit starten möchte.
Wie sehr ich darunter leide.

Trotzdem versuche ich zu antworten, klar zu machen, das Krebsfrei, nicht Freiheit bedeutet.
Die Freiheit, zu leben wie davor.
Die Freiheit, zu entscheiden wie davor.
Die Freiheit, zu sein wie davor.

Nein, man ist ein anderen Mensch, ob man will oder nicht.
Ich kämpfe täglich mit mir , dass zu akzeptieren.
Manchmal schaffe ich es zu akzeptieren, manchmal nicht.
Manchmal mache ich deswegen dumme Dinge, wie z.b doch ein weich gekochtes Ei zu essen, obwohl ich nichts rohes darf.
Manchmal beuge ich mich der Krankheit, und lasse die Erschöpfung zu und Ruhe mich aus.

Wie schwer ist es wohl, für eine Person, die immer selbständig gewesen ist, immer gekämpft hat und ihr Leben unbedingt in die Hand nehmen möchte, solche Fragen gestellt zu bekommen?
Fragen, die sie nachts wach halten.
Fragen, die immer in ihr kreisen.
Fragen, die sie so gerne beantworten möchte.


Ich weiß, ich bin mit diesem Blog einen großen Schritt gegangen.
Ein Schritt mein Leben nach außen zu tragen, Gefühle, Schmerzen und Ereignisse mit einer großen Anzahl von Menschen zu teilen.
Ich bekomme viel zurück, aber ich gebe auch viel.

Ich hoffe, hiermit ein paar Menschen zu erreichen, die anfangen sich zu hinterfragen, was sie mit ihrer Frage erreichen wollen
Offene Neugier ist für mich unglaublich wichtig.
Ich möchte mit diesem Blog aufklären.

Versucht zu verstehen, bevor ihr (Ver) urteilt.