Ich weiß gar nicht wie ich den Beitrag starten sollte.
Mir fehlen die Worte und doch schwirren mir tausend Gedanken im Kopf umher.
Heute waren die Ergebnisse vom Chimärismus da.
Das ist ein Wert der beschreibt wie gut das neue Knochenmark in meinem Körper angewachsen ist.
Gewünscht und erwartet wäre ein Wert von 95-99%.
Mein Wert liegt bei 79%.
Ich kann es noch nicht richtig fassen.
21% meines Knochenmarks sind noch da.
21% die kaputt sind.
21% in denen der Krebs noch schlummert.
Ich bin tot traurig und fassungslos.
Meine Blutwerte sind so gut
Im Ausstrich vom Knochenmark waren keine Blasten ( Krebszellen ) mehr zu sehen, also wurde vermutet, dass es schon komplett das neue Knochenmark ist.
Aber Vermutungen bringen mich nicht weiter.
Auch Angst haben bringt mich nicht weiter.
Und trotzdem hat sie mich und hält mich gerade verdammt fest.
Was wird jetzt gemacht.
Zur erst einmal wird jetzt radikal mit der Immunsupression runter gegangen.
So gut wie halbiert.
Wir nehmen die Abstoßungsreaktion nun die kommen werden in Kauf.
Wir müssen das neue Knochenmark in die Puschen bekommen.
Es muss mein altes Knochenmark verdrängen.
Es muss anwachsen
Zudem wird jetzt regelmäßig die Entwicklung übers Blut kontrolliert. Ist das neue Knochenmark einfach etwas langsam und wächst einfach noch an oder sinkt es
Ich bin einfach sprachlos und versuche gerade zu verdauen.
Außerdem warte ich angespannt auf den Anruf der Ärztin.
Heute wurde nochmal Blut abgenommen.
Heute können wir vielleicht schon eine Tendenz sehen.
Entriss mir mein Leben Entriss mir meine Zukunft Entriss mir meine Pläne Entriss mir meine Kinder
Und nun erkämpfte ich mir Stück für Stück alles zurück und doch ist heute ein sehr schwerer Tag für mich.
Ich kämpfe zwar, aber vor allem sehe ich heute was ich alles in dem Jahr verloren habe.
Die vergangene Zeit wird deutlich.
Und vor allem wird sie an meinen Kindern deutlich.
Vor einem Jahr war meine Tochter gerade erst 1,5 Jahre und eigentlich noch ein Baby. Ein Baby das noch oft zum einschlafen getragen wurde, das Nachts gestillt wurde, bei unwegsamen Gelände meine Hand brauchte und sich am sichersten auf meinem Schoß fühlte. Ein kleiner Sabber Mund der mir immer feuchte Küsse gab und Worte sagte die nur ich verstand.
Mittlerweile ist sie ein kleines Mädchen. Sie sucht ihre Prinzessinnen Anziehsachen selber raus, möchte immer zum Friiisöööor, der aber bloß nichts abschneiden darf und findet ganz alleine die Steinpilze im Wald.
Und mein Sohn. Auch er war mit 2,5 Jahren letztes Jahr noch so klein. Natürlich war sein Laufrad immer dabei, und er liebte da schon alles was krabbelt. Und doch liebte er auch in Mamas Trage auf dem Rücken zu sein, das ich ihm vorlas oder gerade morgens als kleiner Muffel noch ein bisschen länger mit mir zu kuscheln.
Jetzt fährt er Fahrrad mit Stützrädern, purzelt große Puzzle und kuschelt viel mit den Hunden der Pflegeeltern.
Den Kindern geht es sehr gut dort. Sie machen unglaublich Entwicklungssprünge.
Nur ohne mich. Ich bekomme Videos, ich sehe sie regelmäßig. Und ständig kommt dieser dumme Standardspruch von mir, sie sind so groß geworden.
Aber genau das sind sie. Sie sind keine Babys mehr. Bald nicht Mal mehr Kleinkinder.
Und ich habe die Zeit verpasst.
Eine Zeit die mir keiner wieder geben kann. Eine Zeit, wo man Anekdoten sammelt, ihre Hände bei schwierigen Aufgaben hält, sie auffängt wenn sie stürzen, Tränchen weg wischt oder einfach tolle Dinge erlegt.
Gerade jetzt ist Sant Martin und ich bin das zweite Mal nicht dabei. Ich halte nicht ihre Laternen, ich gehe nicht von Haus zu Haus und singe mit ihnen Lieder. Ich bringe ihnen gerade nicht das typische kölsche Lied: „D’r hellije Zinter Mätes, dat wor ne jode Mann, dä jof de Kinder Kääzcher un stoch se selver an“
Ich bin nicht dabei.
Und in solchen Momenten drängt sich mir die Frage auf. Werde ich das überhaupt noch mit ihnen erleben? Werde ich jemals wieder unbeschwert neben ihnen gehen können. Ich bin die Mama. Ich habe sie geboren und ich liebe sie mehr als mein eigenes Leben Sie sind der Grund warum ich kämpfe. Warum ich aufstehe, auch wenn es hart ist. Wenn ich mich mit Ämter rum schlage, um mehr für uns zu erreichen. Und doch Frage ich mich. Wann wird dieses uns sein? Natürlich, die grobe Vorstellung ist in einem Jahr. Aber was ist wenn es anders kommt, so wie es die ganze Zeit anders kam. Ich möchte endlich wieder ein normales Leben mit meinen Kindern haben
Am 12.11.2018 schlug der Blutkrebs zu und entriss mich meinen Kinder. Zwang mich in die Knie und fesselte mich ans Bett, weit weg von meinen Kindern. Ich musste meine Kinder zurück lassen. Ängstlich und verunsichert, deren Zukunft plötzlich ungewiss war. Ohne Halt.
Eine Nacht bleibt mir da ganz prägnant in Erinnerung. Ich war im Krankenhaus, hatte hohes Fieber und war insgesamt sehr krank. Ich bekam kaum Mitteilung darüber wie es meinen Kindern ging. Ich war gerade den dritten Tag im Krankenhaus. Es war Abends ca 22 Uhr, als ich nach mehrmaligen Nachfragen bei meinem Cousin endlich eine Antwort darauf bekam wie es meinen Kindern ging. Ariana würde seit Stunden weinen und sei nicht zu beruhigen. Ich wollte mich entlassen. Sofort! Komplett egal ob ich gehen kann. Komplett egal ob ich bei dem Versuch umkommen. Ich habe nach den Schwestern geklingelt. Ich wollte gehen, doch ich durfte nicht. Aber meine Tochter dürfte hier hin kommen, weil jede Mutter kann es vielleicht nach vollziehen, ich wäre gegangen egal was sie gesagt hätten, da dies aber in meinem derzeitigen Zustand tatsächlich lebensbedrohlich gewesen wäre, wurde eine Lösung gesucht und gefunden. Ich habe meine Tante angerufen, meine Tochter soll bitte gebracht werden. Ich schaffe das schon irgendwie Sie meinte nein Ariana würde schlafen alles sei gut. Nein verdammt nichts war gut Ich fühlte es. Ich wusste es. Und ich konnte nichts tun.
In meinem ganzen Leben habe ich mich noch nie so hilflos gefühlt. Das Gefühl nicht für seine Kinder da sein zu können. Das Gefühl dem Schicksal hilflos ausgeliefert zu sein. Ich möchte nie wieder so fühlen und doch fühle ich sehr oft so. Ihr fragt euch vielleicht manchmal woher nehme ich diese Kraft. Ich nehme sie mir, weil ich sie brauche und weil ich sie haben muss.
Das Leben will mich klein kriegen, doch das lasse ich nicht zu. Und wenn ich kriechend überall hin kommen muss. Ich werde meine Ziele erreichen Ich werde mich nicht unter kriegen lassen Ich werde irgendwann das Leben mit meinen Kindern führen was wir alle verdient haben. Und jeder hat es verdient sein Kind aufwachsen zu sehen, seine Hände zu halten, es in den Arm zu nehmen und für es da zu ein.
In uns fließt vielleicht nicht mehr das gleiche Blut, aber mein Herz ist immer bei meine Kindern und sollte ich doch gehen, hoffe ich das sie sich an mich erinnern, an eine Mama die bis zum letzten Atemzug immer nur an sie gedacht hat.
Egal wann egal wo.
Er ist für mich immer ein Ruhepol und Rückzugsort zugleich.
Es gibt Tage an denen es mir emotional sehr schlecht geht.
Wo sich mir Fragen aufdrängen.
Warum passiert mir das?
Wie kann es überhaupt weiter gehen?
Schaffe ich das?
Was ist, wenn ich es nicht schaffe?
Der Tod steht sehr nah hinter mir und manchmal spüre ich seinen Atem im Nacken. Spüre wie Zeit verstreicht und oft ungenutzt bleibt. Spüre wie Menschen an mir vorbei gehen ohne das man einander bemerkt. Spüre das Leben an mir vorbei ziehen mit der Angst es nie wieder gefasst zu bekommen.
Manchmal ist alles trivial.
In solchen Momenten packe ich meine Jacke, setze mir die Kopfhörer auf und gehe zum Rhein.
Dort ist ein langes Sandstück, wo man sehr gut spazieren kann und wo man vorallem die Gedanken abschalten kann.
Aber auch wenn ich nachdenken muss gehe ich dort hin.
Dann setzte ich mich an den Strand und lausche dem Wasser.
Und denke an ein ganz bestimmtes Lied. Vielleicht kennt ihr es.
Es lautet „Strand“ von Adesse und Sido.
Und im Prinzip beschreibt es meinen aktuellen Zustand sehr schön. Man ist wie der Strand, nicht ganz im Meer nicht ganz an Land.
Und so fühle ich mich manchmal.
Nirgendwo angekommen. Nirgendwo wirklich dabei, weil Planung einfach mit der Krankheit zu einem Glückspiel wird.
Aber trotzdem gehe ich weiter und das so lange ich kann!
Auf den ersten Blick, scheint das eine ganz einfache Frage zu sein. Jeder von uns war schon Mal krank. Wenn wir Husten, die Nase läuft und man Fieber bekommt, kann man mit ziemlich genauer Sicherheit sagen So ich habe eine Erkältung! Genau so, wenn an Stellen Knubbel entstehen, die da sonst nicht hingehören. Da fällt uns die Diagnose vielleicht schwerer, aber wir wissen. So den Knubbel da am Bein, der gehört da nicht hin. Bei einigen Symptomen geht man zum Arzt, bei anderen sitzt man sie aus oder kuriert sie selber.
Beim Blutkrebs jedoch ist es nicht so einfach. Als es „passiert“ ist, kam eine Menge zusammen. Rückblickend würde ich sagen, ja ich hatte Symptome und ja,ich wäre besser früher zum Arzt gegangen. Aber wie so oft im Leben ist man im Nachhinein besser informiert und hätte vielleicht anders gehandelt. Nun will ich euch erzählen, wie es begann.
Juli 2018 ich habe fast alles alleine mit den Kindern unternommen
Wobei einen Schwenker möchte ich noch machen. Ich erlebe auch immer wieder, dass die Leute in meiner Umgebung anfangen an sich selber herum zu diagnostizieren. Blutkrebs ist eine seltene Erkrankung und nur weil ihr euch vielleicht Mal nun in einem Symptome wieder findet, macht euch nicht verrückt. Natürlich könnt ihr immer zu eurem Hausarzt gehen und eure Blutwerte untersuchen lassen. Aber selbst dann gibt es noch 1000 andere Ursachen für Abweichungen.
Also nun endlich. Wie begann es bei mir?
Es ist fast ein Jahr her, das es begann und wenn ich das so schreibe, bekomme ich wieder eine Gänsehaut auf dem ganzen Körper, weil so unglaublich viel passiert ist.
Mein Leben vor dem Krebs lag gerade in den Brüchen.
September 2018 habe ich mich nach langem hin und her aus einer sehr schweren Beziehung gelöst. Wir waren 8 Jahre zusammen und haben zwei wundervoller Kinder miteinander bekommen. Es war nie die perfekte Beziehung, aber trotzdem war sie mir sehr wichtig.
Ich war erst 17 Jahre als wir uns die erste gemeinsame Wohnung gesucht haben.
Kleines Budget, kleine Wohnung. Aber es war schön so.
Da er 8 Jahre älter war als ich, hab ich ihm vertraut.
Jedoch, ich war zwar naiv, aber nicht blöd. Ich habe bis dato immer mein Leben selbst in die Hand genommen und IHN dadurch mit genommen.
Ich möchte auch gar nicht zu weit ausholen, aber ich möchte verdeutlichen, wie sehr das Leben eine prägt. Wie sehr man lernen kann zu funktionieren, wenn kämpfen ein täglicher Bestandteil deines Lebens wird. Vielleicht war es Vorbereitung, vielleicht Schicksal oder vielleicht auch einfach nur Pech.
Aber das Ende vom Lied ist, dass ich nach einem sehr heftigen Streit die gemeinsame Wohnung mit beiden Kindern fluchtartig verlassen habe und zu meinem Onkel gezogen bin. Die Zeit bei meinem Onkel war nicht einfach. Mein Onkel hat selber 5 Kinder im Alter von 7-19 Jahren. Das Haus war also mehr als voll. Ich musste also so schnell wie möglich eine Wohnung finden. In Köln.
Der Abendessens Tisch bei meinem Onkel
Warum erzähle ich das alles? Weil ich verdeutlichen möchte unter welchem massiven Druck ich stand. Ich hatte einen 2,5 jährigen Sohn der gerade in einem anderen Stadtteil in die Kita eingewöhnt wurde. Eine 1-jährige Tochter die noch gestillt wurde. Über Durchschlafen wollen wir nicht reden. Einen Ex Partner, der komplett am Rad drehte. Ein komplett fremdes Umfeld, wo nichts Kleinkinder sicher war. Sie hatten im Wohnzimmer einen Spielteppich, auf dem die Kinder friedlich bleiben sollten. Die gesamte Stimmung im Haus war aufs zerreißen gespannt. Ich war unerwünscht. Ich hätte damit noch umgehen können, aber da auch meine Kinder unerwünscht waren hat es mir das Herz zerissen. Mich kann man beschuldigen. Mir kann man Druck machen. Aber die Abweisungen meinen Kinder gegenüber haben mich zerissen Meine Tante die meiner kleinen 7 jährigen Cousine sagt, dann hau zu, wenn Ariana ( meine kleine 1 jährige Tochter ) an deinen Haaren zieht war nur eine der Vorkommnisse, wo ich oft erschüttert war.
Der große Spielteppich.
Ich möchte gar nicht sagen das alles schlecht war. Meine Tante und mein Onkel und auch ihre Kinder haben mich viel unterstützt. In praktischer Sicht waren sie wirklich eine große Hilfe. Obwohl beide berufstätig sind, haben sie jeden Abend gekocht, die Wäsche für alle gemacht, ein riesen Haus sauber gehalten, sind einkaufen gegangen und haben mir am Ende den Umzug und die Renovierung abgenommen. Ich hätte wirklich gerne viel mehr geholfen, aber ich habe es einfach nicht geschafft. Ich bin Abends nach einem sehr späten Abendessen einfach nur froh gewesen im Bett zu sein. Ich hatte so ein schlechtes Gewissen und gleichzeitig war ich so geschafft.
Aber wir waren Eindringle und das haben wir gespürt. Und natürlich möchten wir niemanden zur Last fallen und ich hätte es niemals soweit kommen lassen dürfen in meiner Beziehung, dass ich nur noch durch Flucht meine Familie schützen kann. Ich hätte es mir alles anders gewünscht, erhofft und vorgestellt.
Jedoch wurde ich ständig kritisiert. Ich bin eine schlechte Mutter, die sich nicht für ihre Kinder interessiert. Eine schlechte Frau. Ein schlechter Mensch.
Ich war immer stark für meine Kinder
Oft lag ich zwischen meinen schlafenden Kindern im Bett und haben geweint. Ich konnte einfach nicht verstehen, wie das passieren konnte. Ich hatte doch Pläne im Leben. Ich habe mich dafür stark gemacht. Ein gutes Abitur gemacht. Eine sehr gute Ausbildung abgeschlossen. Mich ehrenamtlich engagiert. Aktiv Tierschutz und Tierrettung betrieben. Obwohl ich selbst oft nicht mehr hatte als ein Apple und ein Ei. Meine Kindern alles geboten von Schwimmkursen, bis Krabbelgruppen. Stillseminaren, Babykursen. Anschluss an eine feste Spielgruppe mit einem Streichelzoo.
Also, warum lag ich nun in einem fremden Bett, ohne Perspektive, aber dafür mit einem Berg Problemen vor mir.
Ich war mit meinen Kräften am Ende.
Ich hatte die ganzen Jahre, so viel Energie auch noch zusätzlich in meinen Ex Partner gesteckt, dass es sich nicht wie eine Befreiung angefühlt hat zu gehen. Denn obwohl ich es geschafft hatte zu gehen, und jeder der einmal in einer Beziehung mit einem Menschen gesteckt hat, der nur nimmt und nie gibt, der weiß was das aus einer selbst starken Frau macht.
Jedoch konnte ich, wie immer keine Rücksicht auf meine Kräfte nehmen. Ich musste ausziehen. Ich musste funktioniert. Es gab wie schon immer in meinem Leben Menschen die sich auf mich verließen! Und nun waren das meine Kinder! Das wichtiges in meinem Leben! Der Druck der herrschte, war massiv. Ich war emotional komplett ausgelaugt und dann wurde es auch körperlich immer schlechter. Ich hatte schon im Spätsommer immer wieder angeschwollene Mandeln und Fieber. Aber auch da musste ich funktionieren Gab es doch so viele Stellen die sich auf mich verlassen haben.
Bei meiner Tante wurde es dann aber immer schlimmer. Ich hatte eine permanente Mandelentzündung. Oft Tage lang kaum eine Stimme. Ich habe abgenommen. War komplett erschöpft. Und ich habe noch vermehrter blaue Flecken bekommen. Ausruhen konnte ich mich nie. Ich lebte von Halsbonbon und Ibus Für mich waren das keine Anzeichen, keine Symptome. Ich würde gesund werden, wenn ich die Aufgabe gemeistert habe. Doch rückblickend ist klar. Ich habe mich komplett kaputt gemacht in der Zeit. Ich bin weit über meine Grenzen gegangen und hätte fast mit meinem Leben dafür bezahlt.
Ich hatte eine schlimme Mandelentzündung, weil meine Immunabwehr komplett zerstört war. Das Knochenmark hat zu wenig Leukozyten gebildet Ich war erschöpft, weil ich nur noch die Hälfte am roten Blutkörperchen hatte. Ich habe also alles auf einem Anstrengungslevel gemacht, als würde ich es auf dem Mount Everest machen. Das Knochenmark hat zu wenig Erythrozyten gebildet. Und die blauen Flecken kamen nicht, weil ich ständig im Stress und in Hektik wo gegen gestoßen bin. Nein, ich hatte einfach keine Blutgerinnung mehr. Das Knochenmark hat fast keine Thrombozyten mehr gebildet.
Und doch! Ich hatte es geschafft!!!
Ich hatte eine Wohnung gefunden. Ich musste dafür verdammt viel rum laufen, organisieren und auch ein bisschen buckeln. Aber ich hatte was! In einer relativ guten Lage. Gut, die Wohnung war klein mit nur 54qm für mich und die Kinder. Und ja sie war unrenoviert. Aber sie war gut! Sie würde unser eigenes Reich sein. Endlich durch Atmen mit den Kindern. Endlich ein Leben starten, wie ich es mir vorgestellt habe. Der Tag für den Einzug war der 14.11.2018
Die neue Wohnung
Am 12.11.2018 bin ich nach dem Aufstehen im Flur vor meinem Bett ohnmächtig geworden und habe gekrampf.
Da begann es.
Der Blutkrebs, mein Leben und Ich
Der 11.11 für jeden Kölner ein bedeutungsschweres Datum! Wir Jecken ziehen um die Häuser.
Aaalaaaaff
aaalfaaa
Bützchen und Kölsch
Ich habe letztes Jahr nichts gemacht. Meine Kinder und ich haben den Tag ruhig genossen, waren Kastanien sammel und haben Kostüme bewundert. Alles war ruhig. Alles wie sonst auch. In der Nacht vom 11.11 auf den 12.11 habe ich mich gefühlt als würde ich wieder Fieber bekommen. Was ärgerlich, aber in Anbetracht meiner Verfassung auch nicht verwunderlich war. Am Morgen bin ich aufgewacht und hab mich sehr schwummrig gefühlt und mein einziger Gedanken war. „
Oh ich muss meinen Onkel nach einer Ibuprofen
fragen meine sind leer.“
Habe mich auf die Bettkante gesetzt, nach vorne gelehnt und Wupps war alles weg.
Als ich wieder zu mir kam, lag ich ausgestreckt, nass, mit dem Gesicht voraus auf dem Steinboden. Um mich herum meine beiden weinenden Kinder und vor mir mein Onkel der wirklich sauer war. Er fragte mich, ob ich was genommen haben. Selbst in meinem benebelten Zustand konnte ich die Frage kaum fassen. Ich trank seit 4 JAHREN nicht Mal mehr einen Schluck Alkohol. Ich konnte jedoch nicht sprechen und versuchte nur verzweifelt mit dem Kopf zu schütteln. Doch selbst das ging nicht. Ich lag regungslos da. Und versuchte einfach nur panisch halbwegs parat zu kommen. Mein Onkel sagte darauf hin, ich soll mich zusammen reißen und aufstehen. Ich sei Mutter von zwei kleinen Kindern. Ich hätte dafür keine Zeit und er hätte dafür schon Mal gar keine Zeit!! Er hat dann meinen Cousin (19 Jahre ) runtergerufen, der dann zum Glück auch kam. Natürlich war er abends erst vom feiern zurück und nur so semi gut drauf. Aber trotzdem war auf ihn verlassen und gerade meine Tochter liebt in abgöttisch. Ich konnte zwar immer noch nicht meinen Kopf oder sonst was heben, aber ich konnte zwischen gepressten Zähnen hervorbringen, dass er doch bitte die Kinder von mir weg bringen soll. Ich habe vermutlich nicht den schönsten Anblick abgegeben Regungslos und blutend auf dem Boden. Nach ca. 10 Minuten konnte ich mich aufrichten und schnell im Bad abduschen. Bis dahin war dann auch der RTW da. Ich saß unten im Wohnzimmer und mein Onkel stellte mich als „das Häufchen Elend“ da vorne vor. Und ja so sah ich vermutlich auch aus. Meine Lippe war offen. Ich war komplett weiß und mir ging es bescheiden Trotzdem war nicht klar, ob ich mit gehen sollte. Ich sah den vorwurfsvollen Blick meines Onkels. Ich sah den todmüden meine Cousins. Ich sah vor allem die verweinten und ängstlichen Blicke meiner Kinder. Doch ich sah auch die Rettungskräfte. Ich sah auch, dass ich es heute einfach nicht packen würde. Also fuhr ich mit ins Krankenhaus, welches zum Glück nur 1,5 km entfernt war.
Das hat mir vermutlich das Leben gerettet.
Dort angekommen habe ich erstmal Flüssigkeit bekommen. Mein Blutdruck war komplett im Keller. Ich hatte 39,7 Fieber. Mir wurde Blut abgenommen und ich wurde im Warteraum platziert, nachdem ich erstmal versorgt war.
Dort saß ich nun und fühlte mich schlecht. Ich zitterte. Mein Kopf explodierte und ich wollte einfach nur alles schnell hinter mich bringen. Nach 1 Stunde wurde das Schwindelgefühl wieder schlimmer. Ich ging vorsichtig zur Anmeldung, um Bescheid zu geben.
Es hieß wir schauen später nach.
Na ja das später war dann knapp 1 Stunde später, wo ich mittlerweile zuerst mich auf eine Bank gelegt hatte und als das nicht mehr gereicht hat, ich mich auf den Boden legen wollte, weil einfach alles dunkler wurde. Ein Pfleger hat mich dann doch noch kurz vorm Boden aufgehalten und halb ins Ärztezimmer geschleppt. Dort dann die gleiche Prozedur wie am Morgen. Flüssigkeit und nochmal was gegen das Fieber was nun bei 40,7 lag. Ich sollte dann nach Hause ins Bett. Diagnose. Schwere Tonsillitis (Mandelentzündung)
Ich sollte aber mich morgen nochmals melden wegen der Blutergebnisse. Also bin ich zu meiner Tante. Hab nochmal eine Ibuprofen eingeworfen und versucht den Nachmittag mit meinen Kindern auf dem Spielteppich mit Bausteinen rum zu bekommen. Als ich am Abend meiner Tante erzählt habe, die übrigens selber Krankenschwester ist, dass ich morgen nochmal ins Krankenhaus muss, war sie überhaupt nicht begeistert.
Am 13.11 bin ich dann nochmal zur Blutabnahme, weil da wohl „irgendwas kleines“ nochmal geprüft werden muss. Da könne irgendwas nicht stimmen. Als das erledigt war, bin ich zurück gefahren da ich auch angerufen werden kann, wegen den Blutergebnisse und ich niemanden mit meinen Kindern noch mehr zu Last fallen möchte, als unbedingt nötig. Aktuell ging es mir mehr schlecht als Recht, aber ein Ziel war in Sicht. Um 13 Uhr bekam ich, als ich gerade im Wohnzimmer bei meiner Tante saß den Anruf. Ich muss ins Krankenhaus. Die Blutwerte seien lebensbedrohlich. So darf ich nicht draußen rum laufen. Als ich meiner Tante das sagte, meinte sie ich soll sofort nach fragen, ob man das nicht auch alles ambulant machen kann. Ich hätte dafür keine Zeit! Ich versprach natürlich danach zu fragen.
Am 13.11.2018 bin ich ins Krankenhaus gekommen.
Der erste Tag von Vielen.
An ambulante Behandlung war nicht zu denken.
Die Zeit im Krankenhaus. Die Diagnosefindung. Die Schwierigkeiten. Der Umzug. Die Versorgung meiner Kinder.
Es war das Gegenteil von einfach bei mir. Ich bin leider nicht wie der normale Fall.
Wie es weiter geht.
Wie knapp es werden kann, wenn die Ärzte nicht weiter wissen und noch vieles mehr werde ich in weiteren Beitragen berichten.
Dazu wird mit einer Stanze ein Stück Knochen und Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen.
Da ich ein „bisschen“ empfindlich bin, bekomme ich dazu eine kleine Sedierung.
Naja, wenn man es genau nimmt.
Eine große, die selbst einen Elefanten umhauen würde.
Theoretisch sind für mich 3mg des Sedierung Medikament ausreichen.
Ich nehme dann Mal bitte 18mg.
Sonst ist bei mir nichts mit schlafen 😅
Nun gut.
Hier einmal der kurze Ablauf.
Ich trudel also gestern morgen in der Uni Klinik auf der Station 5 ein
Erstmal werden meine Blutwerte überprüft und ich muss sagen.
Es entwickelte sich toll.
Danach ein kurzes Ärztegespräch und dann in einen kleinen Nebenraum.
Dort muss ich mich auf den Bauch legen und bekomme die Sedierung.
Zum Glück, darf mein Freund dabei sein.
Das ist bestimmt seine 5 Knochenmarksbiopsie der er beiwohnt und mittlerweile ist die Atmosphäre dabei immer sehr locker
Alle machen ihrer Späße.
Hauptsächlich auf meinen Kosten…
Gestern beim Einschlafen habe ich wohl fleißig über Picasso philosophiert
Der Eingriff an sich war kein Problem und sicher nach Hause und ins Bett hat mich mein Freund verfrachtet.
Den Rest des Tages hab ich dann verschlafen.
Heute geht es mir wirklich gut.
Körperlich wie emotional.
Ich freue mich auf den Rest der Woche. Hab noch einiges an Terminen und bin unglaublich gespannt auf die Ergebnisse.
Noch ein paar kleine Infos zur Knochenmarksbiopsie.
Bei dieser Probenentnahme wird der Chimärismus bestimmt.
Dieser sagt aus, wie hoch der Anteil der Spenderzellen im Knochenmark ist.
Also im Endeffekt, ob es wirklich geklappt hat.
Ob mein Körper die neuen Zellen angenommen haben und auch in welchem Prozentsatz sie vorhanden sind.
Irgendwie eigentlich alles zu warm. Und nervig. Und einengend.
Dabei ist der Herbst doch meine Lieblingsjahreszeit.
Es ist wunderschön bunt, alles riecht unglaublich gut; es ist eine Jahreszeit die für mich wenig mit der Vergänglichkeit, sondern mehr mit dem Aufblühen vor einer kleinen Pause zu tun hat.
Die Natur mobilisiert noch Mal alle restlichen Reserven, um sich dann in sich selber zurück zu ziehen und Kraft zu tanken.
Vielleicht sollte ich meinen Zustand auch so sehen?!
Nur das mir nicht nach Pause machen ist
Aber ich muss.
Erst gestern haben mich grauenhafte Kopfschmerzen nieder gestreckt, dabei hatte ich mich so auf ein Treffen mit meiner besten Freundin gefreut.
Wir kennen uns seit über 20 Jahren und haben uns nie aus den Augen verloren, selbst wenn unsere Wege noch so unterschiedlich gewesen sind.
Heute geht es mir zum Glück wieder besser und ich starte den Tag, wie die letzten auch mit Telefonaten bei den allseits beliebten Ämtern, denn auch dort herrscht eine schreckliche Kommunikation untereinander.
Da läd man mich doch glatt zu einem Arbeitsvermittlungstermin ein🙈
Gut, lassen wir bei Seite das ich theoretisch offiziell noch in Elternzeit bin.
Aber die paar Briefe die in letzter Zeit bei denen eingetrudelt sind bezüglich meiner Krankheit, dass ich z.b keine Öffis benutzen darf, keine hohe Keimbelastung ausgesetzt werden darf, ich 6 Wochen stationär im Krankenhaus war, einer Therapieform mit hoher Mortalität ausgesetzt bin…
Sind die irgendwie verschwunden?!
Ich hab den Vorteil, dass ich mich eigenständig um alles kümmern kann.
Aber ich Frage mich, wie ist das mit anderen Menschen oder ganz konkret anderen Patienten?
Welchen den es deutlich schlechter geht?
Wenn die Ihren Papierkram nicht erledigen können?
Bzw es zwar teilweise tun, aber nicht hinterher kommen?
In meinem Brief steht Klipp und Klar.
Kommen Sie zu dem angegebenen Termin!
Senken Sie Ihre Mietkosten.
Suchen Sie sich einen Job.
Sonst wird alles gestrichen.
Wir sind gesetzlich im Recht!
Was wäre, wenn ich mich nicht kümmern könnte?
Käme ich dann in 2-3 Monaten aus dem Krankenhaus.
Obdachlos?
Ohne Verpflegung oder sonstige Unterstützung?
Vermutlich nicht mal mehr krankenversichert?
Mit einem Berg aus Schulden?
Ihr fragt euch vielleicht, warum ich euch das erzähle.
Warum thematisiere ich sowas in diesem Blog?
Ganz einfach.
Es gehört genau so zu der Krankheit, wie meine Transfusionen, meine Blutabnahmen und meine Chemo.
Eine Krankheit reißt einem aus dem Leben.
Sie macht einen abhängig.
Abhängig von Medikamenten, abhängig von Ärzten, aber auch abhängig von Unterstützung.
Sei es nun aus finanzieller Hinsicht, aber auch auf emotionaler Ebene.
Ich bin davon abhängig, dass sich das alles hoffentlich mit einem Anruf klärt.
Das ich einen netten Mitarbeiter am Telefon habe, der nicht möchte, dass ich alle Papiere nochmal zu schicke.
Denn selbst dafür muss ich zum nächsten Kopiershop und dann in die Post.
Zwei potentielle Infektionsquellen.
Es klingt ja nicht nach viel.
Es sind doch nur 1-2 Stündchen Zeit das hin und her gelaufe.
Ich kann das leisten.
Ich kann diese Dinge erledigen.
Aber auch hier, es gibt viele die können es nach dieser Therapie nicht.
Was machen diese Menschen?
Und ja, ich weiß es gibt den sozialen Dienst.
Aber auch hier muss man in der Lage sein sich damit auseinander zu setzten.
Nachdem ich die letzten zwei Tage damit verbracht habe herausfinden, ob die bürokratische Welt auch ohne mich existieren kann, bin ich zu dem klaren Entschluss gekommen.
Nein, die Welt geht uuuunnnteerr🎶🎶
Es ist unglaublich wie viel sich in 6 Wochen ansammeln kann.
Bzw. was so eine Krankheit alles im Leben umwirft.
An erster Stelle stehen natürlich meine Kinder.
Und da freue ich mich auf ein baldiges Treffen und auch auf die Organisation der weiteren Treffen.
Auf Grund meiner Situation sind die Kleinen bei tollen Pflegemüttern aufgehoben und nun in ein längeres Pflegeverhältnis gerutscht, da ich durch die Medikamente, die Transplantation und die gesamte Krankheit an sich, nicht körperlich in der Lage bin mich alleine zu kümmern.
Jede alleinerziehend Mama kennt es.
Wir sind wie ein Fels.
Es ist oft sehr hart und erbarmungslos.
Wir müssen immer aufstehen.
Wir müssen immer kämpfen.
Wir sind alles was unsere Kinder haben.
Ich kenne viele Mamas wie mich, die kaum bis keine Unterstützung haben für ihre Kinder.
Die egal, ob mit Kopfschmerzen oder abgehackten Bein wieder aufstehen, das Frühstück zubereiten, Tränchen weg wischen, aber auch die ganze Liebe bekommen.
Ihr seit Dreh und Angelpunkt im Leben euer Kinder.
Ich nun wurde raus gerissen, ich habe gekämpft und konnte trotzdem nicht siegen.
Aber ich habe auch nicht verloren.
Es ist eine erzwungene Pause
Eine Hürde die ich nehmen werde.
Und nun hatte ich heute dazu ein schönes Gespräch mit dem Kinderschutzbund.
Es wird bald ein gemeinsames Gespräch geben, wo wir alles besprechen werde , was wichtig für die Kinder und mich ist.
Denn eins ist klar, das war nicht nur viel für mich sondern auch für meine Kinder.
Sie sind erst 2 und 3 Jahre und haben es verdient Sicherheit zu bekommen, soweit wie wir es ermöglichen können.
Und wer kämpft, weiß da ist eine ganze Menge möglich!
Der zweite große Punkt auf meiner Liste ist der Umzug.
Ich habe diese Woche einen Besichtigungstermin 🎉🎉🎉
80qm bezahlbarer Wohnraum in Köln.
Ich bin unglaublich gespannt, aber auch nervös.
Wird es alles klappen?
Die bürokratiesche Seite bewältige ich gerade, aber auch der Umzug perse?!
Es wird so viel sein und vermutlich sogar flotter als gedacht.
Ich bin ja gerade erst in meine aktuelle Wohnung eingezogen.
Und trotzdem brauche ich so unglaublich viel.
Mein Einzug hier in die Wohnung war eine reine Katastrophe.
Ich war zu der Zeit im Krankenhaus und alles ist zusammen gezimmert, wie es gerade möglich war.
Und nun heißt es die Hälfte wieder mit schleppen.
Die gebrauchte Küche wird einen weiteren Umzug nicht überleben 🙈
Sie ist hier schon halb auseinander gefallen.
Ich werde, wenn es soweit ist mich damit beschäftigen.
Ich muss lernen in kleinen Schritten zu denken.
In Schritten, die ich organisiere und vorallem auch kontrollieren kann.
Kontrolle ist etwas was mich durch die Krankheit komplett verlassen hat.
Für den einen vielleicht weniger schlimm, als für den anderen.
Für mich, als junge Frau, die seit sie 17 Jahre alt ist alleine wohnt ohne direkte familiäre Unterstützung.
Ein Alptraum!
Aber auch hier zählt!
Ich schaffe das.
Es gibt immer einen Weg.
Manchmal ist er nur eben steiniger als erwartet!
Aktuell braucht es nicht viel damit ich mich wohl fühle, wobei es ein Drahtseilakt ist zwischen glücklich und betrübt sein ist.
Es läuft nämlich nicht alles rund.
Die Magen-Darm-Probleme sind gestern Abend und heute morgen mehr geworden und man merkt das es ernst ist, wenn man auf der Station anruft, weitergeleitet wird an die diensthabende Ärztin die einem nach dem erläutern der Symptomatik erstmal ihre private Handynummer gibt, damit man sich bei weiteren Probleme bzw einer leichten Verschlimmerung persönlich melden soll.
Ich hab dann heute nur Reis gegessen.
Besser so als ich müsste heute oder morgen wieder auf Station.
Der aktuelle Zustand ist okay.
Es ist nun durch die Darmspiegelung heraus gekommen, dass es einen GvHD ersten Grades im Darm ist.
Also eine Spender gegen Wirt Krankheit.
Das neue Knochenmark greift fleißig meinen eigenen Körper an.
Um das nun noch mehr zu unterdrücken würde das Immunsuppressiva erhöht genau wie das Cortison nun wieder bei 100mg ist.
Schlafen ist damit so gut wie unmöglich.
Cortsion schwemmt auf, macht großen Appetit und vorallem hält es wach.
Mich gestern bis 6:30 Uhr und aufgestanden bin ich dann gegen 11 Uhr, nachdem ich zwei Mal durch den tollen Tablettenwecker geweckt wurde.
Denn auch die tolle Masse an Tabletten müssen pünktlich um 8:30 Uhr und um 10 Uhr eingenommen werden.
Man kann sich nun vorstellen, wie dünn meine Nerven sind.
Ich bin zwar runter von der Station, aber der Abgrund ist so nah, dass ich ständig an der Schwelle stehe.
Es kann noch viel heftiger und schlimmer werden und dann bin ich vielleicht wochenlang auf Station.
Dabei ruft der Alltag, das Leben nach mir.
Ich hab so viel zu tun und trotzdem muss ich mich schonen.
Und das versuche ich.
Aktuell mit meinem Lieblingsautor und viel heißem Tee.
Endlich ist er da.
Ach wie sehr ich mich auf zu Hause freue.
Mein eigenes Bett
Meine eigenen vier Wände.
Am 04.09 bin ich auf Station gekommen.
Voller Ängste, Sorgen, Erwartungen und Hoffnungen.
Und heute am 18.10, ein Lebensjahr älter und um einen Geburtstag reicher, verlasse ich die Station.
Es liegt viel hinter mir.
3 Chemotherapie, eine Transplantation mit Knochenmark, unzählige Blutabnahme, Abtastungen, Vitalparameter Untersuchungen, Darmspiegelung, Inhalationen und das legen vom Zentralvenenkatheter und eine ganze Menge mehr.
Aber auch eine Menge Gefühle
Die Angst vor der ersten Chemo.
Die Erleichterung, als die Nebenwirkungen fast ausblieben.
Der Verlust meiner Haare.
Die Hoffnung bei der Transplantation vom Knochenmark.
Die Erschöpfung durch die ganze Prozedur
Die Freude bei den ersten steigenden Werten.
Es ist und bleibt ein auf und ab..
Auf jedes Hoch folgt vielleicht ein kleines Tief.
Manchmal kann es eine unerwartete Verzögerung oder Nebenwirkungen sein, manchmal ist es es auch einfach nur ein Gefühl, was sich einem aufdrängt.
Etwas nicht fassbares, etwas was uns manchmal trübe und mit düsteren Gedanken in einen verregneten Tag schauen lässt.
Wo Morgens schon der Kaffee zu bitter und die Beine schwer sind.
Jeder hat solche Tage.
Jeder weiß tief in seinem Inneren das alles vergänglich ist und sich innerhalb eines Wimpernschlags alles ändern kann.
Und trotzdem schaffen wir es zu lachen, zu leben und zu lieben.
Und genau das tue ich auch.
Ob nun krank oder geheilt.
Mit Schmerzen oder Symptomfrei.
Ich werde heute entlassen.
Mit zwei DNA in meinem Körper.
Einem neuen Blutsystem.
Blut, dass nicht seit meiner Geburt in mir fließt, sondern eigentlich zu einer anderen Person aus einem anderen Leben gehört.
Wir glauben nicht an Wunder, aber für mich ist dieses eins.
Ein Wunder des Lebens.
Ein Geschenk was mir gemacht worden ist, wofür ich kämpfe und was ich so gut es geht nutzen werde.
Für mich, für andere und vorallem für meine Kinder.
Zu dem heutigen Tag. Ich sitze auf heißen Kohlen. Taschen und Koffer sind gepackt. Was sich da alles angesammelt hat in 6 Wochen…
Dazu wird mir gleich der ZVK gezogen, also der Katheter am Hals, der mit drei Schläuchen innerhalb einer kleinen OP am Anfang der Zeit mir eingesetzt wurde und angenäht ist an mir. Er reicht mit zum Herzvorhof. Danach muss ich noch zu Inhalation. Der Aufenthalt endet wie er begonnen hat. Gleiche Behandlungen. Gleiches Prozedere.
Danach steig ich ins Taxi und ab nach nach Hause.
Mein Freund wird hoffentlich schön für mich gekocht haben ❤️
Aber nehmen wir es mit Humor, viele Männer wünschen sich doch was ähnliches von ihrer Frau zu ihrem Geburtstag 😜 Jetzt hab ich den Part an meinem Geburtstag bekommen. Und das direkt von 3 Ärzten und 2 Schwestern. Wenn das mal nicht ein spannender Geburtstag „Einlauf“ war🤣
Gut, genug der unanständigen Gedanken.
Mir geht es gut.
Ich mümmel Mal schnell mein Frühstück und dann heißt es auf die Ergebnisse warten in wie weit es eine Abstoßungsreaktion im Darm ist.
Der Blutkrebs, das Leben und ich 