Das Bild kommt euch bestimmt bekannt vor. Und es ist euch sogar bekannt. Das bin ich fast 5 Monate später am gleichen Ort, im gleichen Zimmer, zur gleichen Zeit und doch irgendwie ganz anders. Mit anderen Gefühlen. Mit einer anderen Diagnose. Mit anderen Erfolgsaussichten. Mit einem anderen Leben.
Ich stehe hier und schaue aus dem Fenster und lasse die letzten zwei Jahre Revue passieren. Ich bin Mama von zwei kleinen Kindern. Habe erlebt wie sie laufen gelernt haben und in meinen Armen eingeschlafen sind. Habe mich in der Sonne am Stand gebräunt und tätowieren lassen. Habe mich aber auch getrennt und eine Beziehung nach 8 Jahren, meiner gesamten Zeit als junges Mädchen zur Frau, hinter mir gelassen. Habe eine neue Wohnung gesucht. Träume und Plane geschmiedet. Mir eine Zukunft ausgemalt.
Und dann kam alles anders. So anders das es mein Verständnis überstieg. Mich Rausriss Weg von meinem Leben, weg von meine Plänen weg von meinen Kindern.
Hin zu diesem Zimmer, diesem Fenster, diesem Weg. Einem Weg geprägt von Angst, Verzicht und Ungewissheit. Und doch komme ich nun ins Bekannte. Ich kenne hier alles und doch ist alles neu. Es gibt wieder eine Chemo Therapie, aber mit anderen Medikamenten. Es gibt die Diagnose aktue Leukämie und doch ist sie aktuell noch nicht so ausgeprägt wie beim ersten Mal. Es gibt die Prognose, man kann es schaffen und doch sind die Erfolgschancen geringer, das Risiko größer und die Folgen schlechter beherrschbar.
Und doch kann ich noch lächeln. Ich lächle die Schwestern auf meiner Station an, denn selten sehen sie hier jemanden zwei Mal und doch erinnern sich alle an mich. Ich lächle die Ärzte an, denn wir kennen mein Risiko und wissen aber alle wofür wir es machen. Denn ich sehe uns als Team. Ein Team, dass das Ziel hat mich zu heilen, mich wieder ins Leben zu bringen. Ein Leben, nicht dem gleich wie es vorher war, sondern einem Leben, in dem ich endlich glücklich und freibestimmt sein kann.
Es ist jetzt offiziell. Das Blutbild wird immer schlechter und ich musste gestern Blutkonserven bekommen. Es würde nun von den Ärzten entschieden.
Ab Montag wieder 5 Tage Chemo Therapie und Ende des Monats bin ich wieder stationär auf der KMT ( Knochenmarktransplantationstation ) Es gibt einen 9/10 Spender. Ich werde nochmal mit starker Chemo therapiert und dann gibt es erneut nochmal Spenderzellen. Alles auf Anfang. Mit dem einzigen Unterschied Es ist VIEL gefährlicher. Es hat viel stärkere Nebenwirkungen. Die Langzeitschäden sind enorm. 11% überleben das erste Jahr. Die Lebenserwartung liegt bei weiteren 7-10 Jahren
Aber auch hier werde ich kämpfen. Es wird härter, es wird schmerzvoller und es wird anstrengend.
Aber verdammt das Leben ist nun Mal oft anstrengend und trotzdem leisten wir großes. Ich will meine Kinder aufwachsen sehen. Und lieber habe ich vielleicht noch 7 Jahre als kein Jahr mehr Denn ohne Therapie, gäbe es überhaupt keine Chance. Kein Jahr. Vielleicht nicht Mal mehr 6 Monate.
Als ich habe geweint, ich habe mich aufgeregt und nun ist die Zeit bereit fürs kämpfen.
Und eins muss ich los werden, ich war heute eine Küche kaufen, eine verdammt teure Küche. So viel Geld habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht ausgegeben und trotzdem fühlt es sich großartig an. Und dann auch noch Unterstützung von komplett fremden Menschen zu bekommen macht es alles umso unglaublicher. Für mich ist das ein Wunder und warum sollten wir nicht auf ein weiteres hoffen.
Soviel gibt es nicht zu sagen. Solangsam macht sich das Rezidiv im Blutbild bemerkt Keine normale Blutgerinnung mehr. Ich bin sehr müde durch das wenige Blut, bisschen mehr als die Hälfte von einem normalen Menschen an roten Blutkörperchen besitze ich aktuell. Und auch die Immunabwehr macht so langsam schlapp.
Heute war Mal wieder ein sehr unschöner Tag in der Uni Klinik. Heute war deutlich zu sehen, dass die Blutzellen sinken.
Ich weiß aktuell nicht so Recht woher ich meine Hoffnung ziehen soll. Ich liebe meine Kinder über alles, aber ich brauche auch Hoffnung für mich selber.
Ein Mensch mit Zielen, Plänen und Zukunftsaussichten Aktuell lebe ich von Tag zu Tag und selbst die ziehen formlos an mir vorbei. Ein Weg vom Bett zur Couch, denn selbst ein kleiner Spaziergang ist nur langsam möglich und selbst das die letzte Tage durch die Erkältung nicht Mal. Denn durch das wenige Blut ist mir sehr oft schwindelig und ich möchte nicht mitten im Park umkippen. Zum ersten ist es sehr gefährlich durch die geringe Blutgerinnung zum anderen mir auch sehr unangenehm.
Ja ich kann hier schreiben, was ich fühle, wie es mir geht. Mittlerweile kann ich auch offen vor den Schwestern oder Ärzten sagen wenn ich schmerzen habe. Obwohl ich selbst da oft sagen. Ach nein nur ein !bisschen! Husten Dabei kann ich seit zweit Tagen kaum sprechen und übergebe mich fast beim husten. Genauso bei Blutabnahme. Ich ertrage es einfach nicht mehr.
Jeder der nur hin und wieder gestochen wird kann diese Angst und diesen Schmerz nicht nachfühlen. Es ist nicht nur ein physischer sondern auch ein psychischer Schmerz. Das Gefühl das einem ständig jemand weh tut und wenn es dann auch nicht auf Anhieb klappt ist es bei mir sowieso vorbei. Ich versuche nicht zu jammern und sage oft unter Tränen, dass es mir leid tut so empfindlich zu sein, aber dieses Gefühl, zu wissen jetzt passiert was mit dir was du nicht kontrollieren kannst. Und das beginnt, wenn es Probleme beim legen eines Zugangs gibt, aber auch wenn ich die Ärzte anschaue und sehe, sie wissen nicht genau wie es weiter gehen wird.
Wenn man erkältet ist, sagt der Arzt zu einem, schau ich gebe Ihnen ein Antibiotikum und in 2-3 Tagen wird es Ihnen besser gehen. Ich verlasse das Ärztezimmer mit den Worten, dass es keine Garantie gibt. Es gibt nie eine sichere Antwort, ob man geheilt ist oder nicht. Ob es klappt oder nicht.
Ich würde mir wünschen wenigstens wieder Freude am Essen zu haben. Ich habe immer gerne gut gegessen Ich liebe Antipasti, ein gutes englisches Steak oder ein saftiges warmes Stück Adelkuchen. Und jetzt, jetzt wird mir nur schlecht, wenn ich ans Essen denke. Ich habe meinen Appetit und damit auch meine Freude verloren.
Heute geht es nach Hause. 6 kg leichter und bepackt mit schlechten Neuigkeiten.
Was soll ich sagen. Nichts klappt. Die Spenderzellen sind noch viel weniger geworden, aktuell sind es 14%. Ein bestimmtes Protein wurde in den Zellen gemessen, welches die Aktivität der Leukämie angibt und dieses ist ziemlich hoch.
Man spricht von einem Rezidiv. Man spricht von einem Transplantationsversagen.
Ich stehe hier und darf heute nach Hause, denn aktuell können sie nichts für mich tun. Das Fieber ist von selber weg gegangen. Und im Bett liegen und auf Ergebnisse warten kann ich auch zu Hause. Ich bin kraftlos und demotiviert. Zuhause erwartet mich das Umzugschaos. Keine Küche. Keine Zukunftspläne. Kein irgendwas.
Und doch einen Lichtblick habe ich heute. Ich besuche meine Kinder. Darauf freue ich mich unglaublich und hoffe ein bisschen Kraft daraus zu ziehen. Denn ich weiß, Motivation, positive Energie und auch die Einstellung machen viel aus. Jedoch, versuche ich die ganze Zeit positiv zu sein und trotzdem kommt nur so ein Mist bei rum!
Ich weiß ihr hört nicht viel von mir, dass liegt einfach daran das täglich was neues dazu kommt. Die Lymphozyten und meine Grunderkrankung machen es mir wirklich nicht einfach.
Das permanente Fieber und nun die massivem Schmerzen sind wirklich eine Tortur. Ich esse kaum, kann aber auch mich leider kaum ausruhen, weil ich einfach nicht zur Ruhe komme. Das einzige was wir machen ist mich mit Schmerzmitteln halbwegs über Wasser zu halten. Denn die Ärzte wollen warten. Warten, ob die Lymphknoten gegen den Krebs vorgehen. Wie sich mein Fieber darunter entwickelt. Aber ganz ehrlich das auf und ab Fiebern ist einfach nur verdammt anstrengend. Das permanente Schmerzmittel macht mich ganz matsche.
Gestern dann leichter Aufruhr bei der Schwester. Ein Puls von 220/250. Erst eine Stunde später wurde ein EKG gemessen, wo zum Glück nichts bei rum kam. Mein Grundpuls liegt mittlerweile bei 120/130. Wir machen aber erstmal nichts
Wir warten ab.
Zwischen dem ganzen Trubel stand gestern ganz unerwartet eine Followerin in meinem Zimmer. Mit einem Paket fast so groß wie sie selbst. Ich war leider ein bisschen neben mir. Nicht nur die Puls Sache hat mich eingeschränkt auch so bin ich einfach nicht sehr aufnahmefähig. Deswegen vielleicht auch noch Mal hier kurz. Ich freue mich über eure Angebote mich zu besuchen und eure ganzen Mitteilung. Aber ich bin überhaupt nicht aufnahmefähig.
Und trotzdem habe ich mich gestern riesig gefreut über dieses tolle Paket, welches ich erst heute geöffnet habe. Ich habe nun eine wunderschönen Weihnachtstisch und gerade genieße ich diesen unglaublich leckeren Apfelstrudel Tee ❤️❤️❤️
Ihr fragt euch bestimmt, was ist in den letzten Wochen im Krankenhaus passiert (?)
Um ehrlich zu sein nicht viel.
Mittlerweile ist klar das massive Fieber von bis zu 40° , welches hier in regelmäßigen 4 Stunden Abständen Auftritt, ist nicht durch eine Virus oder ein Bakterium ausgelöst.
Es ist mein eigenes altes Immunsystem, welches mich angreift.
Genau so fing es letztes Jahr auch an.
Und auch letztes Jahr um die gleiche Zeit war ich von November bis Januar im Krankenhaus.
Die Geschichte dazu muss ich euch dringend ausführlich erzählen.
Naja die Kurzfassung ist, dass ich fiebere, wenn der Krebs ausbricht.
Es wurde eine Knochenmarksbiopsie letzte Woche gemacht, um zu schauen, in wie weit ein Rezidiv besteht.
Aktuell beträgt der Krebszellenanteil 5%.
Weiterhin bekomme ich Medikamente für den Magendarm, da ich dort eine Abstoßungsreaktion durch die Stammzellentransplantation habe.
Morgen ist wieder ein sehr großer Tag.
Es wird Lymphozyten vom Spender geben.
Diese Lymphozyten sollen den Krebs bekämpfen und im besten Falle Platz schaffen für mein neues Knochenmark.
Der Stand von letzter Woche war, dass nur 31% davon vorhanden sind.
Diese Lymphozyten sind für mich überlebenswichtig.
Sie könnten mich retten.
Oder mir wenigstens eine Chance geben.
Leider sind auch die wieder eine kleine Wundertüte
Die können auch schwerste Abstoßungsreaktion hervor rufen.
Also das die Lymphozyten nicht nur den Krebs, sondern auch alles andere in meinem Körper angreifen.
Das sie überhaupt irgendwas machen liegt bei 25-50% , wie hoch der Prozentsatz ist das sie nur das tun was das Beste für mich wäre, kann ich nicht sagen.
Mittlerweile bin ich ziemlich fertig.
Täglich mehrere Male hohes Fieber zu haben ist unglaublich anstrengend.
Dazu die fast täglichen Blutabnahmen.
Parallel der Umzugsstress und natürlich vermisse ich meine Kinder unglaublich.
Ich habe sie zuletzt letzten Monat gesehen und aktuell ist nicht sicher, wann ich sie das nächste Mal sehe.
Es ist überhaupt nichts sicher.
Weder ob es klappt
Noch wie es mit dem Fieber weiter geht
Oder wann ich raus komme.
Die Ungewissheit ist manchmal schlimmer als der körperliche Schmerz.
In dem Sinn. Drücken wir mir doch noch ein bisschen die Däumchen für morgen☺️
Gestern war ein sehr durch wachsener Tag.
Am Morgen 3 Stunden warten in der HNO Klinik und am Nachmittag, dann ein Gespräch mit dem Oberarzt.
Die Spenderzellen sind auf 31% gesunken.
Am 18.12 wird es Lymphozyten geben.
Damit heißt es Attacke auf mein altes Knochenmark.
Gegen 18 Uhr kam dann auch noch erhöhte Temperatur dazu.
Aber ich will gar nicht so viel über den Medizinischen Teil in diesem Beitrag berichten
Ich will euch berichten, wie ich gestern nach diesem anstrengenden Tag, den schlechten Neuigkeiten und den kullernden Tränen, doch noch in Weihnachtsstimmunge gekommen bin
Während ich also Abends in meinem Zimmer sitze höre ich auf dem Flur Musik, Gesang, ein Klavierspielen und eine Gitarre.
Und, obwohl ich so gar nicht in Stimmung bin, lockt mich diese tolle Weihnachtsmusik doch an.
Denn egal wie schlecht es uns geht, wir sollten trotzdem versuchen die kleinen Dinge zu bemerken, sie zu zulassen und wenigstens versuchen sich zu erfreuen.
Also betrat ich in meinem Schlabberanzug den offenen Aufenthaltsraum.
Und da saßen Patienten um einen wunderschönen weihnachtlich gedeckten Tisch herum, mit Mützen auf dem Kopf und heißem Punsch vor sich.
Ich wurde sofort angesprochen, mir wurde Punsch angeboten, eine Mütze gegeben und ich durfte Platz nehmen.
Ich wurde in diesen wundersamen Kreis, der gleichzeitig so fehl am Platz und doch so zauberhaft wirkte, eingeladen.
Wir sangen Weihnachtslieder, naschten Kekse, tranken Punsch und führten nette Gespräche.
Es war insgesamt eine sehr angenehme und weihnachtliche Stimmung.
Den Verein Lebensdurst kannten ich so vorher noch nicht, aber gestern Abend habe ich einiges erfahren und bin erstaunt und begeistert zu gleich, was diese Mitglieder aufstellen für Menschen mit schweren Erkrankung und vor allem für junge Menschen
Ich werde in Zukunft Teil dieses Vereins sein, was sich mehr wie eine Gemeinschaft anfühlt und hoffe auf Gleichgesinnte zu treffen, auf nette Gespräch, aber auch auf Ablenkung und Spaß.
In diesem Sinne ein riesen Danke schön an den Verein Lebensdurst-ICH e.V für das tolle kleine Weihnachtsfest gestern Abend. Und natürlich auch für die zwei kleinen Geschenke. Ein Duftsäckchen für mich und ein Büchlein für die Kinder.
Vorgestern ging es mir schon nicht gut. Ich war aufgeregt, aber auch einfach traurig. Ich möchte das es gut wird. Es muss gut werden. Ich bin Mutter von zwei kleinen Kindern. Ich möchte sie aufwachsen sehen, selbst wenn ich jetzt gerade so viel verpasse, gibt es doch noch ein ganzes Leben zu erleben.
Nun saß ich vorgestern Abend relativ früh in meinem Bett, mein Freund war den ganzen Tag unterwegs und wollte am nächsten Morgen kommen. Doch ich brauche jemanden der mich in den Arm nimmt und mir sagt, es wird alles gut. Der mir Mut zu spricht und vor allem der die blöden Gedanken für einen Moment verscheucht. Und nach einer kleinen Nachricht an ihn, nichts Welt bewegendes, denn ich sage sehr selten, dass es mir nicht gut geht und ich jemanden brauche. Selbst dieses Mal war es versteckt zwischen den Zeilen. Und doch ist er am Abend noch vorbei gekommen. Hat mich in den Arm genommen und meine Tränen weg gewischt. Ich versuche immer taff zu sein und niemanden an mich ran zu lassen. Keine Schwäche zu zeigen und für alle da zu sein.
Nur nun das dritte Mal einen Rückschlag mit dem Krebs zu erleben, zerrt auch an den stärksten Nerven.
Nun war es Mittwoch.
Der Tag, wo man die weitere Entwicklung des Chimärismus beurteilen kann. Es ist ein Spießruten lauf.
Wie die Male davor sammelte mich der Taxifahrer ein den ich mittlerweile schon sehr gut kannte. Ein Urgestein. Immer ein Spruch auf den Lippen und sehr resolut. Jemand der zwischen einer guten Zigarre und einem Whiskey genauso gut platziert wäre wie mit Kamelle und Kölsch am Rosenmontagszug. Ich verstehe mich immer sehr gut mit im und er ist unglaublich zuverlässig. Nun stiegen wir ein und führen zur Uni Klinik.
Dort angekommen das immer gleiche Prozedere.
Eine Wartemarke ziehen, Anmelden, die dicke Akte im Empfang nehmen, wieder warten. Dann zur Blutabnahme.
Toll einen Termin zu haben, wo einem weh getan wird.
Ich hasse es mittlerweile!
Ich habe für mein ganzes Leben genug Nadeln gesehen!
Naja aber die Schwester dort sind toll und einfühlsam.
Also wupps das Blut abgegeben und dann kommt auch direkt der erste spannenden Moment. Das kleine Blutbild wird vom Computer ausgespuckt. Dieses Mal wurde ich besonders auf die Folter gespannt, den parallel zu mir wurde noch jemanden Blut abgenommen und sein Blut war auch gerade in der Maschine. Zwei Zettel wurden ausgespuckt. Der eine war mehr schlecht als Recht und der andere ganz okay. Meiner war der schlechte. Nicht mega schlecht, aber auf dem Bild seht ihr die Entwicklung.
Das oberste sind die Leukozyten ( also die Immunabwehr.
Danach der HB (.Erythrozyten, betrifft die Sauerstoffsättigung unter anderem )
Und zu guter Letzt die Thrombozyten ( Blutgerinnung )
Noch kurz die Normalwerte:
Leukozyten : 4-11
HB : 13-16
Thrombozyten: 150-400.000
Ich rutsche dann wohl so langsam in den unteren Bereich.
Ich hab wirklich versucht mich zusammen zu reißen, aber so langsam gehe ich auf Grundeis.
Ständig ein auf und ab. Ich brauchte dann erstmal 10 Minuten für mich zum sammeln. Und auch da kam mein Freund zu mir und nahm mich in den Arm.
Ich Frage mich oft, wie ich in diese Situation kommen konnte und ich glaube viele Fragen sich das, die an einer schweren Krankheit erkranken.
Fragen wie.
Wie geht es weiter?
Wie kann das sein?
Aber auch warum ich?
Nun wir warten auf die Ärztin, es steht immer noch eine Ärzte Gespräch an.
Also ich war sowieso schon untröstlich und hätte so gar keine Lust.
Ich schalte selten auf Durchzug, aber manchmal kann ich eine ziemlich sassy bitch sein.
Zum Glück hab ich eine toller Ärztin. Sie kann damit umgehen, wenn ich auch einfach Mal sage, dass ich wirklich gar keine Lust mehr habe und mich das ganze hin und her nervt.
Nun gut ich saß nun da am Schreibtisch zwischen Tränen und Bockigkeit gefangen und wollte eigentlich nicht so Recht mich unterhalten.
Daher erzähle Sie.
Die Blutwerte schwanken das sei okay.
Aha okay dachte ich… Okay für wen?!
Dann sprach sie über die Ergebnisse von der Blutabnahme letzte Woche.
Ja, es gäbe Dysplasien in den Zellen… Wuhuhuh… Hallo kaputte Zellen!
…aber das war zu erwarten, da das alte Knochenmark nun Mal jetzt auch wieder Zellen produziert. Es sieht eher nach einem MDS statt nach einer Leukämie aus.
Naja so war es BEIM LETZTEN MAL AUCH. Blasten sehen wir keine, aber wir wollen so bald wie möglich ins Knochenmark schauen, um zu sehen wie es dort aussieht. Zudem sieht man jetzt schon, das der Chimärismus nicht weiterhin massiv sinkt. Der Wert ist bei 54% ( vor zwei Wochen bei 55% davor Ende Oktober 79% ) Daher wird es Anfang Januar eine Lymphozyten Gabe vom Spender geben. Das soll das alte Knochenmark bekämpfen und Platz fürs neue schaffen. Oft treten dann Abstoßungsreaktion auf. Sollten bis dahin Blasten auftreten wird es nochmal eine ambulante Chemo geben.
Hmmm ich hatte mich ein bisschen beruhigt und eigentlich klang das nach einem guten Plan. Trotzdem wollte ich nochmal auf die, wenn alles schief geht, zweite Transplantation zu sprechen kommen und vor allem auch auf die daraus resultierenden Lebenserwartung von 7 bis 10 Jahren. Die Ärztin war ehrliche und meinte, sie weiß das klingt nach wenig, aber wenn man sich die Erwartungen ohne Therapie anschauen…
Das sind die Momente wo ich weiß. Ja ich darf traurig sein. Ja ich darf auch manchmal bockig sein. Und auch wütend und verletzt. Verdammt nochmal ich bin gerade erst 27 Jahre geworden. Ich will studieren. Heiraten. Ein Haus und ein Pferd haben. Leben. Aber vor allem will ich meine Kinder aufwachsen sehen.
Wie hoch der Preis dafür sein wird liegt leider nicht in meiner Hand.
Mein größtes Ziel ist aus dem neuen Haus ein Zuhause machen.
Dazu braucht es nicht nur eine neue Küche oder andere Großmöbel sondern auch Liebe, Hoffnung und Zuversicht.
Das soll meine Wohnung ausdrücken.
Ich plane eine große Spielecke für die Kinder im Wohnzimmer und am Fenster ein Wohlfühlecke in Bordeaux Rot.
Ein tolles Waldkinderzimmer mit Doppelstockbett und vielen Spielkisten
Dann im Schlafzimmer ein Bett mit Strauraum, ein kleiner Schreibtisch und viel Strauraum durch Wandregale.
Dann besonders schön, es gibt einen kleinen Kabuff für die Waschmaschine und für Lagersachen, so kann man alles gefährliche und giftige von den Kindern in Sicherheit bringen.
Auch da bin ich schon fleißig nach Ideen am suchen
Ich will mich nicht unterkriegen lassen.
Ich werde das schaffen.
Wo ein Wille da ist auch ein Weg, auch wenn es nur Schritt für Schritt geht.
Immer natürlich abhängig von meinen finanziellen Möglichkeiten und meiner Gesundheit.
Aber es wird am Ende meine kleine Wohlfühloase für die Kinder und mich❤️
Falls ihr was abzugeben oder zu verkaufen habt dann denkt vielleicht an mich und meine neue Wohnung.
Mir fehlt es an allen Ecken und Kanten, da ein komplett neuer Hausrat angeschafft werden muss.
Über Lampen bis Deko.
Von Küche bis Hochbett.
Ich freue mich über jedes Angebot.
Ich konnte nun die Befunde vom 13.11 und 20.11 ein bisschen verarbeiten. Die Transplantation hat nicht so geklappt wie sie sollte.
Das passiert nur bei 3-5% der Fällen.
Spielen wir doch überhaupt Mal ein bisschen mit den Prozenten. Die Häufigkeit an MDS zu erkranken liegt bei 3/100.000 Davon sind nur 10% unter 70 Jahre.
Das sich daraus wie bei mir eine akute Leukämie bildet,liegt wiederum bei 20% Die Rezidivrate liegt bei 33%
Die Überlebensrate bei ca. 2/5 fürs erste Jahr und danach innerhalb der ersten 5 Jahre bei 60%
Also Summer summarum ziemlich bescheidene Optionen.
Also was genau ist nun passiert.
Am 13.11 hat sich bei der Knochenmarksbiopsie gezeigt, dass das neue Knochenmark nur zu 79% angewachsen ist. Am 21.11 lag der Wert nun nur noch bei 55% Bedeutet das neue Knochenmark wächst nicht ordentlich an und mein altes Knochenmark hingehen wächst an und produziert auch schon deformierte Zellen. Diese Dysplasien in den Zellen deuten auf ein wiederkehrendes MDS hin bzw sind schon ein MDS. Das MDS auch myelodysplastisches Syndrom genannt sind Veränderung in den Blutzellen und Blasten bis zu einem Prozentwert von 20% ab dann spricht man wieder von einer akuten Leukämie.
Nun was wird jetzt gemacht?
Also zuerst einmal viel geweint, dann sich schrecklich aufgeregt dann auch auf die Ungerechtigkeit der Welt geflucht und dann nach vorne geblickt!
Der Plan der Ärzte ist:
1.Die Immunsuppression abzusetzen. Die Immunsuppression hat das neue Knochenmark unterdrückt, damit es nicht zu schnell anwächst/ bzw zu viele weisse Blutkörperchen/ Leukozyten/ Immunabwehrzellen produziert, die sich ganz verwirrt in meinem Körper umschauen und erstmal ALLES angreifen, einschließlich meines Körpers bevorzugt , Leber , Haut, Darm, Lunge und Herz. Diese Angriffe nennt man Abstoßungsreaktion. Abstoßungsreaktion habe ich nämlich schon im Darm, dieser verarbeitet Nahrung sehr schlecht und ich muss permanent was futtern und an den Lippen, die schreckliche rauh immer sind. Also Immunsuppression abgesetzt. Abstoßungsreaktion werden in Kauf genommen.
2. Lymphozyten Gabe
Die sollen das neue Knochenmark beim Wachstum unterstützen. Diese Lymphozyten gibt es von meinem Spender, der nun angefragt wurde. Dieser Vorgang braucht ein bisschen Zeit. Daher wird es diese Lymphozyten erst Anfang des Jahres geben.
3. Abwarten und Therapie anpassen
Der Chimärismus und die Veränderung im Blutbild einschließlich der Frage, ob Blasten auftreten wird regelmäßig kontrolliert In Abhängigkeit davon wird es zusätzlich zur Überbrückung bis zu den Lymphozyten eine ambulante Chemotherapie geben.
Vielleicht noch als Zusatz Info jede weiter Chemo senkt die Überlebenschancen. Und das schlimmste wäre eine zweite Transplantation. Da liegt die Überlebenszeit nach der aktuellen Statistik bei 7-10 Jahren.
Der Blutkrebs, das Leben und ich 