Ich durfte nach Hause. Und es war wirklich schön. Morgens ging es mit ein bisschen Sack und Pack nach Hause. Verdammt war ich aufgeregt.
Alles war vorbereitet und ich super Happy.
Ich hab tatsächlich nicht viel gemacht außer die Zeit mit meinem Freund genossen und einfach anzukommen. Dazu reichte es gemeinsam lecker zu kochen und sich viel und intensiv zu unterhalten und zu kuscheln.
Heute dann die Ernüchterung. Ich hab Magen-Darm-Probleme….
Schon die letzten Tage war es vermehrt so. Jetzt jedoch wird es mehr und gestern, als ich zurück kam wurde der Stuhl kontrolliert. Also wupps um 20 Uhr Abend ,das Aufputschmittel schlecht hin, Hochdosis Cortison intravenös. Wuhuhuhu Mal schauen wie es heute morgen weiter geht.
Theoretisch hieß es nach dem Probetag darf ich nach Hause, aber meinen Koffer werde ich jetzt noch nicht packen.
Vermutlich steht eher eine Darmspiegelung auf dem Programm…
So schnell kann sich das Blatt wenden.
Also kurze Info, die Probleme mit dem Darm können auf eine. Abstoßungsreaktion hindeuten und damit ist nicht zu Spaßen. Es muss schnellstmöglich reagiert werden, weil sowas sehr schnell außer Kontrolle geraten kann.
Ich durfte gestern, trotz Aplasie, ein bisschen raus.
Und es hat sooooo gut getan.
Was war es für ein Wechselbad der Gefühle.
Die Visite war gestern wie jeden Tag in meinem Zimmer.
Zwei Ärzte, die betreuende Krankenschwester und dieses Mal noch ein paar Studenten.
In mir stritten zwei Gefühle.
Die Hoffnung das der heilige Wert von 500 Neutrophilen endlich erreicht ist und die Angst das es wohl nie so sein wird.
Der Oberarzt begann sich mit mir zu unterhalten.
Keine Entzündungswerte, der Mineralienhaushalt ist gut. Niere und Lebe beschweren sich auch nicht.
Nun die Blutzellen.
Die Thrombozyten steigen langsam.
Der HB ist stabil.
Und die Leukozyten bei über 1000
Davon die Neutrophilen bei…..
460
Bei Gott das kann doch nicht wahr sein.
Mir wird flau im Magen und natürlich kommen die alt bekannten Fragen hoch.
Wann steigen die Zellen?
Ist das normal?
Müssen wir uns Sorgen machen?
An Entlassung ist wohl nicht zu denken?
Doch der Oberarzt spricht weiter, unterbricht mich in meinen Gedanken als er sagt,
“ Aber ich weiß Sie wollen gerne nach draußen und unter größter Sorgfalt dürfen Sie heute in Begleitung raus“
Puhhh ich kann es erst nicht glauben.
Ich darf raus?
Ein bisschen Sonne tanken.
Die Nase in die frische Luft halten.
Meine Augen blinzeln zum Fenster.
Ohhh heute ist auch noch so ein schöner Tag.
Die Sonne scheint und es sieht unglaublich herbstlich aus.
Doch dann, was ist mit meiner Gesundheit?
Ich habe noch nicht die nötige Immunabwehr?
Ich könnte mir einen Infekt holen?
Ich schau den Oberarzt fragen an, und entscheide dann, vielen Dank. Ich werde besonders vorsichtig sein beim raus gehen.
Und da war ich nun.
Gestern draußen.
Ihr glaubt nicht was das für ein Gefühl ist, nach über 5 Wochen eingesperrt sein.
In Isolation, wo es nur gefilterte Luft durch die Klimaanlage gibt, immer der gleiche Flur zum spazieren, das gleiche Bett, das gleiche Zimmer, die gleichen Menschen.
Ich hab mich also ordentlich warm angezogen, sogar ein bisschen zu warm, aber wie soll ich es einschätzen können.
Als ich kam war es Anfang September.
Ein heißer September in dem ich noch Kleider und Shorts getragen habe.
Ich habe nun voller Spannung auf den Nachmittag gewartet an dem mich mein Freund an der Schleuse der Station abholen sollte. Anfassen darf ich nämlich nichts, jede Tür, jeden Knopf muss er für mich drücken.
Wir sind raus und als erstes sind mir die Massen an Gerüchen aufgefallen.
Heißer Kaffee, Brötchen, das feuchte Laub, Parfüm.
Und danach die Lautstärke.
Die Welt da draußen ist unglaublich laut und wusselig.
Und zu guter Letzt die Menschen.
Man geht an ihnen vorbei und ich fühle mich unglaublich isoliert.
Der Blick auf die Welt hat sich geändert.
Als könnte man nicht wie vor 5 Wochen einfach jemanden ansprechen und nach der Uhrzeit fragen.
Es ist seltsam, aber auch unglaublich faszinierend.
Jeder von uns geht oft blind durch die Welt, doch werden wir absichtlich blind gemacht, wie bei mir, wo alles isoliert und kahl ist.
Öffnet uns das die Augen für die wahre Welt.
Die Welt hinter unserem Smartphone.
Die Welt hinter unseren Gedanken und Problemen.
Wir sehen was es wirklich zu sehen gibt und sind erstaunt über die Vielzahl der Kleinigkeiten die uns umgeben, uns prägen und uns begleiten.
Ich selbst habe den Nachmittag auf einer Bank auf einem kleinen Spielplatz in der Nähe verbracht
Ein bisschen Gurkensalat gegessen ( ich bräuchte unbedingt endlich was frisches ) und einfach alles auf mich wirken lassen.
Es war schön und es war ein Schritt Richtung Freiheit und Selbständigkeit.
Nach anfänglichem Schnellstart stagnieren die Werte größtenteils. Zuerst haben sich die altbekannten Thrombozyten deutlich erholt und auch der HB bleibt konstant.
Für den weiteren Verlauf und vorallem für meine Freiheit jedoch ganz wichtig
Die Leukozyten und dazu gehörigend die Untergruppe der Neutrophilen.
Das ist die Gruppe der weißen Blutkörperchen, der Immunabwehr.
Leukämie ist eine Krebsart ,die die Blutbildung beeinflusst und somit den Körper in Vielerlei Hinsicht schwächt.
Nach der Transplantation wächst ein neues bluttbildendens System, das Knochenmark, in mir an und übernimmt dann langsam aber stetig wieder eine neue und hoffentlich einwandfreie Blutproduktion.
Bis das aber komplett funktioniert vergeht einige Zeit.
Nun sind bei mir die neuen Zellen aus dem Transplantat am anwachsen und fleißig am produzieren. Daher steigen meine Werte an.
Jedoch ist das alles anstrengend für den Körper und selten Linear. Zudem kommt bei mir hinzu, dass ich als Spendermaterial Knochenmark und keine direkten Stammzellen bekommen habe. Der grobe Unterschied liegt zum einen in der Gewinnung des Spendermaterial. Stammzellen spendet der Spender in dem ihm Blut abgenommen wird und dort die Stammzellen raus gefiltert werden. Diese Stammzellen wurden vorab durch ein Medikament,welches der Spender einnehmen muss von seinem Knochenmark ins Blut abgegeben. Stammzellen sind die Vorläufer für alle weiterem Zellen unter anderem auch für Blutzellen.
Ich nun habe direktes Knochenmark bekommen. Dieses wurde dem Spender in einer Operation aus dem Beckenkamm entnommen. Dieses Knochenmark habe ich während der Transplantation als Infusion bekommen und nun wächst das Knochenmark in den „Lücken“ ,die die Chemo in meinem Körper in meinem eigenen kaputten Knochenmark gemacht hat, an. Dieses neue Knochenmark produziert nun selber Stammzellen, die wiederum nun neues Blut produzieren.
Wie ihr seht, da ist ein kleiner extra Schritt eingebaut, wodurch es bei einer Transplantation mit Knochenmark etwas länger dauern kann.
Und es dauert länger.
Aktuell wachsen die Zellen, langsam aber stetig.
Gerade die weißen Blutkörperchen dümpeln vor sich hin.
Durch die fehlende Immunabwehr, auch Aplasie genannt, wenn sie wie bei mir einen bestimmten % Wert im Körper unterschreitet, sind die ganzen Hygiene und Isolationsvorschriften weiter hin streng.
Eigentlich würde so langsam die Zeit kommen, Mal wenigstens für eine halbe Stunde die Nase ( mit Mundschutz ) in die Luft zu halten und einen kleinen Moment Freiheit zu spüren.
Nur bei mir nicht
Wir warten…
Und die Zellen zanken mich.
Der Wert, um aus der Aplasie zu sein liegt bei 500 Neutrophilen.
Und wie sind die Werte gewesen:
Montag 460
Dienstag 370
Mittwoch 430
Soooo viel Spannung hält doch niemand aus.
Sei es wie es ist.
Sind wir froh und dankbar das es mir gut geht.
Ich esse, ich trinke, ich spaziere.
Genauso
Lache, Weine und ärgere ich mich.
Jede Tag setzt an den nächsten an.
Der Rhythmus bleibt
Die Routine ist beständig.
Die Tage werden vergehen.
Ich hoffe nur bis zu meinem Geburtstag am 17.10 draußen zu sein.
Puhhh jetzt wird es viel.
So langsam rückt die Entlassung immer näher und damit auch das Leben außerhalb dieser 10qm „Isolationshaft“ mit einer festgenähten Leine am Hals.
Hier ist alles klar geregelt.
Morgens um 7:30 Uhr Blutabnahme, Vitalparameter werden kontrolliert und ab unter die Dusche.
Täglich müssen alle Kleidungsstücke gewechselt werden.
Danach fett- und keimarmes Frühstück und ab zur Physiotherapie von 9:45-10:15.
Danach wieder ab ins Zimmer an die Infusion
Ich beschäftige mich dann meistens mit ein bisschen malen, Papierkram oder lesen.
Um 12 Uhr gibt es dann Mittagessen ( auch wieder alles ziemlich tot gekocht) und dann heißt es bis 16 Uhr Zeit totschlagen bis man wieder für 1 Stunde auf den Flur zum spazieren darf.
Dann gibt es Abendessen und der Tag ist vorbei.
Es ist am Anfang langweilig, dann wird es nervig und mittlerweile habe ich einen richtigen Lagerkoller.
Ich will raus.
Ich will frische Luft.
Selbstbestimmter Leben.
Mir fehlt es zu kochen, Dinge zu genießen und vorallem zu leben.
Es fühlt sich nach Zeitraub an. Kognitiv weiß ich natürlich das die ganze Therapie hier nötig und wichtig ist. Sie soll mich heilen und mir ein längeres Leben ermöglichen.
Und trotzdem geht mir langsam die Geduld aus.
Ich möchte einfach nur bald nach Hause.
Mein altes Leben zurück.
Gestern war ich wie immer auf dem Flur spazieren. Ich habe einfach nur versucht mit lauter Musik und schnellem Gang alles hinter mir zu lassen.
Das mache ich zwei Mal am Tag.
Ich bin danach komplett erledigt.
Die Schwersten scherzen, ob ich für einen Marathon trainiere.
Die Mitpatient möchten, dass ich meinen Ernergietrick verrate.
Ich gehe den Flur auf und ab und versuche den Kopf frei zu bekommen. Manchmal klappt es. Ich finde einen Weg zur Musik, und kann aus dem Spaziergang Kraft schöpfen. Manchmal soll der Spaziergang mich aber auch einfach erschöpfen und mir die Kraft nehmen nach zu denken.
Und manchmal klappt nichts davon.
Der Spaziergang ist kräftezehrend und die Gedanken sind es auch.
Gestern kamen mir dabei die Tränen. Ich möchte nicht weinend über den Flur gehen.
Ich möchte stark sein.
Ich möchte allen beweisen ich komme schnell in mein altes Leben zurück.
Und doch weiß ich „schnell“ ist hier relativ.
Schnell vielleicht für andere, und doch nicht schnell genug für mich.
Bald steht Weihnachten an.
Es ist mein Lieblingsfeiertag. Ein Tag wo die Familie zusammen gehört, man Süßigkeiten nascht und sich aneinander erfreut und liebt.
Ein Tag voller Tradition.
Und was erwarte mich?
Wer weiß?!
Was ist weiß sind die Regeln was ich nicht darf.
Wenig Süßigkeiten, kein Staub, keine Menschenmengen, keine Bahnfahrt, kein Infektionsquellen, keine Nähe
Also kein Weihnachtsmarkt, kein Glühwein, kein Weihnachtsbaum, keine Weihnachtsmesse, kein Weihnachtsrestaurantbesuch.
Und vorallem nur so wenig Zeit mit meinen Kindern.
Am Anfang der Therapie war ich stark, voller Tatendrang dem Krebs in den Po zu treten.
Heute möchte ich einfach nur durch die Tür gehen, meine Kinder in den Arm schließen und nach Hause gehen.
Ein normales Leben, ein Abendbrot mit Diskussion, ob es noch einen zweiten Jogurt gibt, einer kleinen Wassserüberschwemmung beim baden, Arme die mir empor gestreckt werden um mich zu kuscheln und gute Nachtküssen in ihrem Kinderzimmer.
Lässt der Gedanke an Weihnachten mir die Tränen in die Augen schießen, ja!
Aber der Gedanke an die Zeit ohne Kinder zerreißt mich.
Ich werde auch wieder Kraft sammeln.
Mich mutiger fühlen.
Aber zur Zeit will ich nach Hause. Nach Hause in mein altes Leben.
Beginnt der Morgen schön, wenn man direkt zu Beginn eine ganze Mahlzeit in Tablettenform einnehmen muss..
Und Abends das gleiche Spiel nochmal.
Für alle die sich fragen, was es denn da leckeres gibt.
Zum Hauptgang ein paar große Antivirenmedikamente, dann Immunsuppressiva, Cortison, die Pille, Vitamin D, Magenschutz und noch mehr Prophylaxe.
Damit ich auch gut gegen alle möglichen Möglichkeiten gewappnet bin.
Wuhuhu
Nein Mal im Ernst.
Ich weiß, dass das alles nötig ist und trotzdem empfinde ich es immer noch als seltsam so viele Tabletten, Infusion usw zu bekommen.
Ich Frage mich, werde ich davon je wieder komplett los kommen, oder werde ich mit 26 schon jeden Morgen und jeden Abend den Rest meines Lebens aus von einer Pillendose daran erinnert werden, dass ich nur mit Hilfsmittel überleben kann.
Ich Frage mich immer öfter, wie ist es für die Menschen die chronisch krank sind.
Ist es ein seltsames Gefühl abhängig zu sein von einer Tablette?
Sei es für den Bluthochdruck, Diabetes oder eine Autoimmunerkrankungen?
Ich persönlich mag dieses Gefühl der Abhängigkeit nicht, ich fühle mich nicht ganz wie ich selbst.
Auf der anderen Seite können wir unglaublich dankbar für diese Chance sein, eine Chance Beschwerdearm oder sogar komplett beschwerdefrei zu sein.
Wie seht ihr das? Wie ist euer Gefühl regelmäßig Tabletten einnehmen zu müssen?
Erstmal ein großes Dankeschön an alle die mich mit Worten und Taten unterstützen.
Mit soviel positiver Resonanz hätte ich niemals gerechnet und ich bin überwältigt.
Heute ist leider ein Tag an dem ich mich weniger gut fühle, obwohl mein Blutbild sich stetig am verbessern ist
Die Leistung die das neue Knochenmark aktuell vollbringt, also das anwachsen im Knochen, Blutzellen bilden und dem Krebs kräftig in den Po treten, kostet meinen Körper viel Kraft.
Das Anwachsen schmerzt in den Knochen und insgesamt bin ich heute komplett erschöpft.
Denn auch wenn sich mein Blutbild verbessert ist es nicht annähernd so gut, wie bei einem normalen Menschen.
Mal ein paar Werte.
Mein HB ist bei 7,6
Er beschreibt die Anzahl der roten Blutkörperchen und ist für den Sauerstofftransport zuständig.
Ein normaler Mensch besitzt ca. einen HB von 14
Ich bin also bei ungefähr der Hälfte.
Stellt euch vor ihr würdet auf dem Mount Everest Hochleistungssport treiben.
Der Rest der Blutbestandteile ist so gut wie nicht vorhanden
Unter 2.000 Thrombozyten ( Normalerwert 150.000-500.000 )
Ergo keinen Blutgerinnung.
Bedeutet heute für mich Kopfschmerzen.
Und zu guter Letzt die nicht vorhandene Immunabwehr. 170 Leukozyten. ( Normalerwert 3.000 )
Aber ich freue mich trotzdem, den selbst wenn es in Mikroschritten aufwärts geht.
Es geht aufwärts.
Nur heute werde ich den Tag vermutlich erstmal verschlafen, denn ich muss Kraft im Krankenhaus sammeln für meine hoffentlich baldige ( Mitte/Ende Oktober ) Entlassung um fitt für alle wichtigen Termine zu sein.
Ich kämpfe jeden Tag, nur darf ich das Durchatmen nicht vergessen.
Das wird ein großes Thema nach dem Krankenhaus. Es muss keimarm, fettarm, zuckerarm und laktosearm sein?!
Wie soll ich da bloß einkaufen, kochen oder überhaupt was essen…
Dabei ist es wirklich wichtig, denn zu viel Fett kann eine sehr schlimme Abstoßungsreaktion im Darm hervorrufen. Da ist man schnell Mal durch eine fettige Pizza 8-12 Wochen mit sich ablösender Darmschleimhaut im Krankenhaus und verliert dann Mal eine Masse an Volumen
Denn Mal ehrlich nur durch eine schlechte Ernährung möchte ich nicht zurück ins Krankenhaus 🙈
Regulär ist zwischen dem +10 bis + 14 Tag nach der Transplantation. Ich bin unglaublich aufgeregt und glücklich.
Vorallem, weil ich gestern ein kleines down hatte. Ein Mitpatient, dem es im Gesamtbild schlechter geht als mir und am gleichen Tag transplantiert wurde hatte gestern schon 40 Leukozyten. Ich habe mich natürlich gefreut, aber man vergleicht sich auch.
Doch ich habe heute nun 130 Leukozyten. Und bin von allen Transpantierten die fittestste. ( die Worte vom Arzt ) .
Ich mache täglich beim Sportprogramm mit, Esse und trinke gut und bin allgemein sehr fit. Leider hab ich daher auch mittlerweile großes Heimweh. Ich möchte endlich wieder Zuhause sein und mein Leben in Angriff nehmen. Vermutlich bin ich zu überstürzt, aber ich war schon immer eine kleine Dame mit viel Engagement. Lieber gestern statt morgen.
Nun sitze ich hier und warte. Freue mich über die ersten Zellen, erledige Papierkram und möchte flott nach Hause. Und futter meinen Süßkram.
Das hatte ich erblich gesagt nicht erwartet, aber ich freue mich umso mehr über diese unglaublich positive Entwicklung.
Ich werde zu meinem Glück auch noch umziehen müssen.
Aktuell wohne ich in einer kleinen Wohnung in Köln Niel. Etwas knapp mit Kindern, aber gut von mir gepflegt.
Nun wird das Haus aber komplett renoviert und die Bauarbeiten werden erst frühstens Ende 2020 sein.
Das ist leider mit den Hygienevorgaben die ich nach dem Krankenhausaufenthalt mindesten noch ein Jahr einhalten muss untragbar.
Jetzt stehe ich da und suche in Köln eine 3 Zimmer Wohnung für meine Kinder und mich, um endlich zur Ruhe zu kommen.
Es wird unglaublich schwer.
Ich bringe wohl alles mit, um mich erst gar nicht zu einer Wohnungsbesichtigung einzuladen.
Dabei bin ich eine zuverlässige und pflegeleichte Mieterin.
Drückt mir die Daumen und haltet vielleicht sogar die Ohren offen.
Man weiß im Leben nie wo einen der Weg hinführt ☺️
Der Blutkrebs, das Leben und ich 